推薦序 接納亞斯的獨立系統/花媽卓惠珠
接納亞斯的獨立系統
花媽卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主
在讀《我與世界格格不入 —— 成人的亞斯覺醒》的前幾天,我剛開完某亞斯輕度自閉職業重建個案會議,也剛跟大亞斯社團成員的家長談了孩子離職後,需要陪伴,該如何陪伴。正當接連為亞斯人普遍被誤解嘆息時,「二○二○臺北亞斯覺醒月」這個概念讓我振奮了起來。
這提供了我正在書寫的「二○一九亞斯就業跟亞斯就業支持者陪伴」,以及「特殊兒家庭全生涯發展志工培訓計畫書」,幫助亞斯全人發展支持團體,一份很完整的理念教材。
陳豐偉醫師在書中提到:「亞斯人適應社交活動時的大腦耗竭,現在我們可以想像,要亞斯人適應NT人的社交生活,就如同在 Mac 作業系統上安裝模擬器來跑Windows程式,然後在上面執行Office程式。就算你買五萬元等級的 Mac 電腦,模擬器一定會佔用CPU loading,吃掉一大塊RAM的空間,速度跟效能還是不如三萬多元的原生Windows電腦,不僅電費吃得兇,而且有些功能還不能順利執行。」
亞斯人要適應主流社會,就必須學會在模擬器上跑程式,這是不得已。但,如何讓「亞斯作業系統」原本就有的優勢發揮,不要把能量全用在跑模擬器?
以前幾度看到亞斯得掛雙系統的描述,但描述的方向是希望AS掛雙系統,但這次我看到的重點是「電費吃得兇,而且有些功能還不能順利執行」。不能強求誰要掛雙系統,在眾多障別中,視障聽障肢障都可體驗,而亞斯自閉症這個障別是難以體驗的。所以一般人很難理解亞斯的困難,而這本書提供讓一般人明白理解他們的管道,讓這社會有更多的人能懂得他們,讓他們「不要把能量全用在跑模擬器」,而讓社會做到集體友善。
在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年,我先生曾經大怒認為「哪有什麼亞斯伯格?根本就是小孩沒教好」,卻又在孩子確診十幾年後,某天突然問我一句話:「老婆,我是不是亞斯伯格?」
過去這麼多年來,我不斷地認為我先生絕對是亞斯伯格,只是沒被確診,但是當他問我這樣的問題時,我居然無言了。我沉默許久無法作答,又聽他緊接著說:「我怎麼可能是自閉症?我又不像兒子幾乎不說話。」
所以我根本沒回答。這段我先生的自問自答,就這麼呼攏過去了。如今我看了陳豐偉醫師這本書,歷歷往事再度浮上心間。
我剛認識我先生時,覺得他是個天才,但真正進入婚姻,卻常被他的生活白痴事件耍得團團轉,也氣到變成凡事「算了,我自己來」的女強人。這很符合書中卡珊德拉症候群的描述。原本我對他的行為非常不能理解,但這一切到兒子被確診為亞斯伯格之後,問題幾乎有解了。我從一些行為確定外子亞斯伯格的氣質非常濃厚。
外子認為我教養孩子的態度不夠嚴格,突發事件三天兩頭發生,造成父子關係決裂,孩子從此不叫爸爸,有事必須聯絡時,只說「你去叫『那個人』……如何如何……」
前幾年先生退休了,夫妻整天一起相處,困難度大增,在一群人的聚會中,他聽不懂大夥兒說的笑話是常有的事情,先生的執著常讓我覺得尷尬或生氣。更讓我哭笑不得的是,有時發怒到極致時還會聽到先生不解地看著我問:「老婆,你是生病了還是在生氣?」
本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作的教養夥伴,甚至在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,還要多照顧這個如同「長子」的成人。為什麼這個成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任? 我至今仍沒有因為孩子確診有亞斯伯格,把陪伴孩子的耐心使用在配偶身上。
我先生成長的世代,容許他固執(或非常堅定),容許他社交溝通能力不佳。但現今環境快速變遷,人際互動複雜多變化,對學子的要求多元,他難以理解,使得父子衝突不斷,兩人裂痕難以彌補。
回到問題本身,即便我覺得外子的亞斯伯格氣質很濃,但對於一位成長順遂、已經六十歲的人,告訴他是亞斯伯格的意義何在呢?除非他想改變自己去掛雙系統,否則想跟他相處的人,還是得想到自處的方式,主動瞭解他的系統運作模式,才能走得長久,自在。
自序 很重要但你不太清楚的「亞斯學」
很重要但你不太清楚的「亞斯學」
如果要說臺灣有什麼十分重要卻長期被忽視,媒體、政治人物與社會大眾認為「只是小孩子的事情」,「亞斯學」應該可以排前三名。
最鮮明的例子,就是這本書書稿在「做書」與企劃行銷的過程裡,就已經讓幾位經手的人察覺身邊伴侶、親人的亞斯特質,開始思索如何帶來改變。這些人都是資訊傳播產業的工作者,卻從來沒有人詳細告訴他們這些重要訊息。
不久前,我遇到一位年輕貌美、強勢能幹的女病人,她帶著強烈的憂鬱與焦慮症狀求診。一切看起來都順利啊,她的學經歷都很好,為何人生急轉直下?會談一陣子後,她才願意說出來,原來,她領導的團體,因為她追求完美、掌控欲強、要求嚴苛,去年「推翻」她。現在,她變得時時都在注意,別人是不是在講她壞話、批評她。
如果她沒有自覺、如果她沒有說出真正的發病因,可能就會因為憂鬱症、焦慮症的病名,在精神科診所長期服用藥物,緩和症狀。但,真正造成她社會適應困難的,可能是她強烈的「亞斯特質」,釀成眾叛親離的心理創傷。近年來歐美國家鑽研亞斯伯格症的學者,正把研究方向朝向「女亞斯」的症狀學,認為亞斯伯格症的診斷方式太偏向男童特質,忽略許多難以融入小團體的亞斯女孩。
除了亞斯女孩的困擾外,還有一群女性沒有亞斯特質,卻也受到亞斯特質的牽引,過得並不好,那就是「具有亞斯特質的先生」。當我開始大量閱讀關於「成人亞斯」的資訊後,我漸漸能分辨,有些陷入憂鬱的女性病人,最大的壓力來源,是她有強烈亞斯特質,但未必到達「亞斯伯格症」診斷標準的先生。這些先生在外的形象常常是認真工作、賺錢顧家、老實忠厚。他們可以調整自己來適應社會。但回到家,應該要好好鬆一口氣了,「本性」就跑出來。太太若對外訴苦,親友會覺得不可思議,因為同居人看起來就是個好好先生啊。太太的話沒人相信,常被懷疑她自己也要負許多責任。得不到外界支援、甚至被指責,有苦說不出的太太,就很容易陷入憂鬱,這可稱為「卡珊德拉症候群」。
這要如何改善?如果跟先生談他的亞斯特質帶給太太的困擾,找心理師做心理治療或婚姻諮商,是不是能帶來一些良性的改變?
幾乎沒有例外,這些女病人若跟先生談到亞斯特質,先生都難以接受這樣的「標籤」,甚至因此大怒。不接受,就很難有改變的可能。
與歐美國家相較,臺灣社會對「成人亞斯」顯然十分欠缺瞭解。當國外每年都推動亞斯「覺醒」(awareness)活動時,臺灣的亞斯社群卻還沒有這股力量。國外媒體大量出現談論亞斯的文章,有許多亞斯人現身說法,描述自己獲得診斷後,對人生帶來的正面改變。這些對外訴說自己亞斯特質的人,有不少名人或專業人士,讓讀者漸漸不把「亞斯」當成必須避諱的「疾病」,而是存在於許多人身上的「特質」。
歐美國家亞斯社群除了經營網路,還有能力出版印刷精美的雜誌,這集結的社會力量,在臺灣難以想像。當診斷亞斯伯格症的人擁有強大的傳播力量時,其他人也能夠從這些資訊,判斷自己或重要親人有沒有值得注意的亞斯特質。
亞斯特質越早發現越好。套句臺灣「大亞斯社群」重要人物「花媽」卓惠珠的話:「父母、家庭很重要。」如果能早早察覺亞斯特質,消極面是尋找適合自己的工作、專長,積極面是增加社會適應能力。
如果發現家裡的青少年好像有亞斯特質,及早開始情感、溝通的訓練,不要逼他們找不適合自己的工作,或許有助於人生路上減少一些衝擊。這本書重點是成人亞斯,所以沒有著墨亞斯人在青少年階段常遭遇的重大壓力:來自同儕的霸凌與排擠。
臺灣遠遠不足的地方,就是這本書存在的目的。我們要讓社會大眾瞭解,亞斯特質普遍存在,在人類演化中佔有重要地位。而且亞斯特質會帶來許多正面的力量。只要被放在適合的位置,亞斯人常會是很棒的員工、忠實的朋友,以及盡責的父母。
人們不知道身邊到處都是亞斯人
英語世界的亞斯人會暱稱自己「aspie」。但誰才能算亞斯人?有些較為封閉的論壇,會嚴格規定經過醫師診斷才能加入。但也有人認為「aspie」是「一個廣闊的連續體」(a wild continuum),也就是說,未達診斷標準、有亞斯特質,也可以算是亞斯人。
社群要維持秩序,以醫師診斷作為資格限制,十分合理。但如果我們的標準是:「可能會造成伴侶『卡珊德拉症候群』的人」,「亞斯人」的認定標準就很寬了。許許多多在外表現良好的上班族、專業人員,可能都有足以造成家庭問題的亞斯特質。
我們身邊有許多亞斯人,家族、好友裡應該都會有,但多數人對亞斯特質卻完全不瞭解。許多人把符合「亞斯伯格症」診斷的人視為異類,希望他們最好不要出現在身邊,卻常常不知道,「我們」跟「他們」其實有相似的基因,只是「濃度」稍有不同。
亞斯人有許多在現代社會容易生存繁衍的特質,例如在過往臺灣的考試制度裡,亞斯人的專注力、記憶力,以及分析考題、規劃念書時間表的成熟能力,有助於讓亞斯人比相同IQ的人得到更好的考試分數。在醫師、工程師族群裡,有很多亞斯人兢兢業業地努力工作。
亞斯人如果遇到自己喜歡的工作,常會比其他同事更認真、更投入、更專注。歐美國家有些大公司,已開始注意如何協助亞斯人發揮潛力,減少人際與溝通問題帶來的困擾。
這本書說的「亞斯人」,是指「有亞斯特質的人」,而不是「符合精神科醫師診斷準則的人」。這本書是為寬鬆標準下的亞斯人,以及他們的伴侶、近親而寫。這本書還會談到「神經多樣性」,讓大家從腦科學的觀點,來看待演化競爭底下人類的生存之道。
四十六歲,我察覺自己的亞斯特質
我察覺自己的亞斯特質,是因為寫小說。我的推理小說《恢復記憶就得死》男主角是急診醫師,因為柯文哲當選臺北市長,我想說設定男主角有亞斯伯格特質好了。為了描繪小說內容,我到亞馬遜網站買了一些談成人亞斯感情世界的電子書,然後發現,怎麼跟自己有點像?
那時,有一本講反社會人格的書《4%的人毫無良知,我該怎麼辦?》已在臺灣出版。如果「反社會人格」的專家,都能估算到有百分之四的人具備容易殘忍無情的特質,在「泛自閉症/亞斯光譜」上的人有多少?或許有百分之十?心裡猜想,我的亞斯特質,座標大概在百分之五至十,也就是說,每十到二十個男生,就有一位跟我差不多。
小說修修補補時,《自閉群像》在臺灣出版。「神經多樣性」的概念,在臺灣漸漸有人提及。既然「泛自閉症」的光譜可以一直往外延伸,那一定有人為「比較淡」的那一大片命名,並持續做研究。
二○一八年初,在一連串搜尋後,我終於找到關鍵字:廣泛自閉症表現型(Broad Autism Phenotype)。BAP研究的是「比較淡」的自閉症特質,這等同於這本書所說的「亞斯特質」。用BAP搜尋,可以找到許多心理學家的研究,在這些研究裡,值得注意的亞斯特質的人數,通常都超過百分之十。在這些研究裡,亞斯特質強烈的人,統計上容易得到憂鬱症、焦慮症,容易感覺孤單、被團體排擠,朋友不多,也較難維持長期穩定的友誼與工作。
腦海裡有一股聲音,告訴我一旦蒐集到可以出書的資訊量,就要趕快出版。所以我在二○一八年六月初覺得應該要寫本成人亞斯特質的「小總論」時,馬上聯絡小貓流總編輯瞿欣怡,問她能不能把這本還沒動筆的書儘快排入出版計畫。她回答最快十月,但八月必須交稿。
為什麼要這麼趕?嗯,為了《二○二○臺北亞斯覺醒月》這樣的概念。
雖然我是精神科醫師,但我沒受過兒童與青少年精神科次專科訓練,平常沒在看兒童青少年病人。我對兒童亞斯/自閉症瞭解不深,不懂得如何治療。我能貢獻的,是我整理資訊以及快速書寫的能力。藉由出版這本書,以及各種行銷書的活動,吸引讀者以及媒體人、意見領袖的注意,或許能幫助臺灣早日走向「亞斯覺醒」。
在成人亞斯領域,我買了四十幾本電子書,搜尋兩百個PDF檔案,儲存上千篇網頁文章。說起來我還稱不上「專家」,或許大家可以把我想像成類似國外大媒體的資深撰述,因為長期關心某個議題,寫了一篇長篇幅的專題報導。
快速寫成的文章,必然有疏漏或不甚準確之處。請大家把我這本書當成讓大眾理解亞斯人的起點就好。讓這本書成為暢銷書,可以鼓勵其他出版社請有亞斯特質的專家或名人寫更多「亞斯學」,催生對自己有信心、願意標榜自己擅長亞斯家庭心理治療的心理師,然後這些心理師又會寫文章來促成「亞斯」的覺醒。如果你看完這本書意猶未盡,可以搜尋卓惠珠寫的許多中文文章,也可以加入她主持的許多中文亞斯網路社群。
如果能形成認同「亞斯」正面形象與自我揭露的風潮,強化亞斯人的自我認同,或許會讓造成太太困擾的亞斯先生們願意求助或接受心理治療。我所看到這些因為「卡珊德拉症候群」受苦的女士們,或許就有終於能鬆一口氣的一天。
如何察覺自己或重要伴侶、親友的亞斯特質?
每位亞斯都是不同的,下列僅供參考。
一、對於有興趣,或者跟工作有關的話題可以滔滔不絕,但不擅長沒有主題的隨興聊天。
二、不太懂得如何引導聊天話題,常常製造冷場,或因此變得少講話。
三、不時講出一些讓人覺得白目或不會看場合的話,或因此變得少講話。
四、有時為了避免冷場,會一直想話題,但其他人常常對這些話題沒興趣。
五、看到一般朋友、同事、長輩,如果正好沒有話題可講,常會繞路、閃避,或打個招呼後就閃開。
六、滿常在網路上與人爭論,有時是跟不太熟的人。
七、常常「已讀不回」。
八、不太重視生日、重要紀念日,或商人炒作的節日。
九、已經決定好的事情,不喜歡改變。
十、喜歡為許多事情訂定明確的規則(如SOP)。
十一、喜歡一件一件、有次序地把事情做好。
十二、心中的次序如果被打斷,有時會很生氣。
十三、一定要看紅綠燈走斑馬線,不喜歡橫越馬路。
十四、喜歡在吃飯時看書或看報紙。
十五、不喜歡跟計程車司機聊天。
十六、喜歡的電影片段會重複一直看。
十七、喜歡的餐廳會一直去吃。
十八、小時候有跟其他人不太一樣的興趣。
十九、喜歡把許多東西弄得整整齊齊(尤其女生)。
二十、但不會為打扮花很多錢或時間(男女都是)。
廿一、常常有點莫名奇妙發很大脾氣,不過如果仔細問還是問得出生氣的理由。
廿二、發大脾氣後很快就恢復平靜,但被生氣的人還在氣。
廿三、常常沉思或自言自語。
廿四、喜歡、習慣一個人獨處。
廿五、伴侶不在身邊的時候,有時會讓人感覺冷淡、不理睬、不多話。
廿六、知道要為伴侶創造浪漫與熱情的時刻,但可能才做一天又讓人覺得冷淡。
廿七、對於送花、送鑽石沒太大興趣,會說花會凋謝、鑽石只是碳之類的話。
廿八、很愛理性分析「愛是什麼」、「喜歡是什麼」。
廿九、會猶豫說出「我愛妳(你)」,因為腦袋裡想太多定義的問題。
三十、伴侶生病時,顯得不太關心,雖然他心裡想的是「我又不是醫師,關心也沒用」。
編按
此參考列點來自作者看了許多資料,以及參照自身經驗的濃縮,沒有經過實證研究,而且較偏向亞斯男性觀點。建議想深入瞭解的讀者,看完本書後繼續廣泛閱讀,或請出版社出更多談成人亞斯的中文書。
如您擔心自己或親友已經不只是亞斯特質,而是「亞斯伯格症」,或者「自閉症」,請尋求專業的醫療診斷。
序曲 如果早知道,我的人生是不是就不一樣了?
如果早知道,我的人生是不是就不一樣了?
明德是所有人稱讚的好先生、好爸爸。他父親是物理老師,媽媽是音樂老師,從小就是資優生。他很會安排自己的時間,什麼時候補習,什麼時候讀書,什麼時候玩電動玩具,都不需要爸媽擔心。
明德國中念「A段班」,順利考上人人羨慕的高中。這時,家用電腦出現,明德學會寫「培基程式」後,又去買「組合語言」的書來看。他覺得寫程式很有趣,就跟爸爸媽媽說,以後想要念資訊系。
就這樣一步一步,明德考上臺清交的資訊科系,到國外拿到碩士後回來臺灣,在股票上市的電子公司當工程師。在聯誼活動裡,明德認識當老師的依珊,被她的清純美麗「煞」到,積極約她出來看電影、吃飯。依珊同時有好幾位追求者,也有態度曖昧的前男友,但明德家世不錯、個性單純、工作積極,看來很有未來性。一年後,兩人步入禮堂。
明德常加班,但下班後就回家,會幫依珊照顧小孩。他升任公司一個小部門的主管,在臺灣電子產業熱門的時代,這就足夠讓他每年靠配股賺得比月薪收入還多,十年間存了好幾千萬資產。明德跟依珊在竹北買房子,在臺北買小套房收房租,準備以後贈與孩子。日復一日,明德看著自己的人生穩健地向前走,感覺這一生沒有白費。
就在第二個小孩考上大學、吃完慶祝大餐的第二天,依珊拿出離婚協議書,要求分給她存款的一半。明德非常驚訝,直問自己做錯什麼。
「你沒有做錯什麼,你是這家庭的重心,你的心力都放在家庭,但現在小孩長大、獨立了,我們不用再呵護他們。跟你一起生活,除了工作、顧家,其他都太貧乏、平淡。你大腦裡永遠有個想像:怎麼做對這個家庭『最好』。爸爸應該做什麼,媽媽應該做什麼,錢怎麼運用最有效益,家庭時間怎麼安排最恰當。人生就像一個個表格,在你安排下,我們一格一格填滿,連我們的性生活,都好像是去健身房按表操課。好了,我們全都完成了,接下來我要追求剩下的人生。也許我能好好玩樂,再談一次戀愛的時光也不到十年了。」
聽到這些話,明德差點大爆炸。他很想大聲喊叫,卻努力剋制下來。他知道這時千萬不能失控。
「可是妳從來都沒有跟我提過這些事情,也沒有給我機會調整,這樣對我太不公平。」
「其實我努力過的,但二十年來無論我提出什麼建議,你都可以講一堆理由,堅持自己的做法。你跟我回孃家時都不太講話,好像不太關心我家人,如果我要求,你就會變臉,講話越來越大聲。你會因為小事暴怒,然後一下又恢復溫暖的語氣,我好像在洗三溫暖。我後來想想,讓你專心工作、不要分心,對這家庭才最有利,所以後來當你開始講大道理時,我都聽你的,不再有意見。十幾年前,我就在心裡想著,等小孩都念大學,我就要跟你離婚。反正我有退休金,不會餓肚子。」
「我為這個家盡心盡力付出,妳這樣對我太不公平。」
「我知道你付出很多,你賺的錢對小孩會有很大幫助,不過,我也心無旁騖地協助你維持這個家二十三年了,我也有我的付出。我不會跟你要求分房子,只希望你給我一半存款就好,我覺得這很公平。」
「不能再給我一次機會嗎?」
依珊搖搖頭:「我在職進修回學校念研究所時,讀教育心理學看到『亞斯伯格症』的特質,一點一點分析,跟你的行為模式好像。以前跟媽媽聊你小時候事情,一樣一樣比對,你從小就是這樣。反正你算會念書,其他問題,老師、父母都覺得不重要。你的亞斯特質已經跟了你五十年,我不敢想像你還能改變。」
「我可以的,相信我好嗎?」
「不,我的青春有限,現在可能還會有離婚、喪偶的男生喜歡我,再過幾年我的皮膚就會漸漸失去彈性,變成老人的樣子。我並沒有厭惡你,可是,我希望能跟不一樣的人過下半生。你可以把你的改變,用來追求願意陪你剩餘人生的女生。你很有錢,沒問題的。」
明德想著,的確,他可以追求第二春,也會有另一種樂趣。但他並不想改變。陪伴的人由依珊變成其他女生,會有什麼特殊意義嗎?戀愛的快樂只是短暫的性衝動,一段時間後恢復平常,他看不出有什麼不同。但依珊看來態度堅決,而且已經準備很久。不管他願不願意簽字,都無法阻止依珊搬離開這個家。
明德想:「如果早一點有人提醒我的亞斯特質,也許我就可以調整,依珊就不會離開我。不過,就算有人提醒,我聽得進去嗎?」想到自己還能跑跳、享受人生的時光可能也不多了,明德心裡湧上深深的懊悔。這時,「怨恨」的情緒滋生。明德開始憎恨這個一直隱瞞著什麼、不讓他瞭解自己的世界。
一.如果百分之十的人有亞斯特質
明德到底做了什麼事情,讓依珊不想跟這個「好人」共度餘生?我不想在為這本書揭開序幕的故事裡就說太多細節,是因為不想帶給讀者太強烈的既定印象,覺得「亞斯就是這樣」、「這樣就是亞斯」。
若要講到常見的成人亞斯特質,不外乎社交能力平庸、講話有時有點白目、喜歡享受孤獨、已經排好的生活常規不喜歡更動。這些是男性取向的亞斯特質,女性又不太一樣。
拒絕刻板印象,每個亞斯人都獨一無二
當我們開始探討「亞斯特質」,必須先講清楚的是:沒有哪兩個亞斯人一模一樣。沒有哪個特質,是所有亞斯人都一定會擁有的。每個亞斯人都有獨特的個性,不能用亞斯的刻板印象,來套在每個人身上。
比如說,有些診斷亞斯伯格症的人,長大後變成社交高手。有些最後發現自己有強烈亞斯特質的職場女強人,管理跨國公司的行銷部門。亞斯人會長大,會嘗試適應社會,會學習偽裝。多數學者認為亞斯特質是多基因遺傳,每個人的基因組合、基因表現方式不同,加上後天環境的差異,讓帶有亞斯特質的人,呈現的風貌跟一般社會大眾一樣多元,有千百萬種不同的亞斯。
所以,這本書不打算給你一份「症狀清單」,讓你一一打勾核對,告訴你超過幾分就需要注意。網路上查得到的診斷準則,我不想印在書裡。想釐清自己或親友的成人亞斯特質,「大量閱讀」是必經之路。
這本書設定的主要讀者,是懷疑自己或成年伴侶、近親有亞斯特質的人。強調「特質」,就表示不一定符合亞斯伯格症的診斷準則。有些人有許多項亞斯特質,但在各方面都適應良好;有些人只有一項鮮明的亞斯特質,但就因此造成夫妻失和、家庭破碎。最典型的案例,是在工作時、在朋友間看來沒有什麼異狀的男亞斯,他影響的對象只有長時間相處的太太,以及目睹爸爸對媽媽莫名怒罵或冷淡的小孩。太太若找人訴苦,無人相信,還責怪一定是太太什麼地方沒做好,因為先生在外形象一切良好。這就是「卡珊德拉症候群」。
為什麼說「亞斯特質」
什麼是「亞斯特質」?顧名思義,就是「類似亞斯伯格症的特質」。在許多專業領域所說的「特質」(trait),是指雖然還沒達到疾病的「診斷準則」,但出現了一些特徵,值得特別注意。
為什麼「亞斯特質」值得、也需要每個人花點時間瞭解?如果你時間有限,在所有人類特質裡,為什麼「亞斯特質」是你最先需要瞭解的一環?
因為,從許多研究統計推估,具有值得注意的亞斯特質的人,極有可能超過百分之十。
百分之十看來很多,卻不是不可能。比如在冰島,有超過百分之九的兒童、青少年曾服用過動症藥物。這比例高得嚇人,會讓人覺得過度用藥,但這也表示,很可能有超過百分之十的人帶有過動症特質。和「過動症特質」比較起來,「亞斯特質」已經累積超過七十年大量的學術研究,驗證對求學、工作、感情與家庭生活的衝擊與影響。然而,在醫學進步的臺灣,亞斯特質卻長期被忽略,影響層面相當廣泛。
「如果百分之十的人有亞斯特質」,這代表臺灣有兩百萬人具亞斯特質,可能有超過兩百萬人過去、現在或未來的伴侶,至少一位具亞斯特質,有好幾百萬人至少有一位具亞斯特質的近親或密友。
這被臺灣人長期忽視的概念,為什麼那麼重要?因為,「亞斯特質」是持續一輩子的「人類大腦狀況」(condition),會影響一個人的人格、行為模式、價值觀,以及一生的命運。
不瞭解「亞斯特質」,我們對許多人、事、物的判斷,就會容易出錯,造成自己或其他人的痛苦,帶來許多誤會,或讓一些有才華的人得不到發揮的機會,這是相當可惜的。
在我看到的英文網站、媒體、電子書,歐美國家有許許多多的亞斯人(aspie)與他們的伴侶、家長,會熱切地發問、回答問題、寫文章,讓更多人瞭解「亞斯特質」,讓亞斯人知道如何調整自己適應社會,讓亞斯人的家人、朋友、同事,知道如何跟亞斯人相處。
當歐美國家已經累積對「亞斯特質」大量的研究,在教育體系協助「亞斯人」適應環境、在大公司引進心靈導師穩住亞斯員工的就業狀況時,臺灣再不注意亞斯特質的相關問題,恐怕會傷害到「國家競爭力」。
從找不到恰當中文翻譯的「自閉症」談起
亞斯特質,學術界正式的說法是「廣泛自閉症表現型」,在此簡稱BAP。我們可想像有個人類特質叫做「自閉症特質」(Autistic-Like Traits,簡稱ALTs),這種人類特質從很強烈到很輕微,構成一道「自閉症光譜」(Autism Spectrum)。光譜右邊比較嚴重,對生活各個層面會造成重大影響的,現在叫做「自閉症光譜疾患」(Autism Spectrum Disorder),按照診斷準則人為區分,大概佔現在兒童的百分之一點五。符合自閉症診斷,但症狀比較輕的,就是因為柯文哲市長而在臺灣知名的「亞斯伯格症」。
在診斷準則切點左邊,症狀更輕微的,就是BAP的研究範圍。因為分佈區間接近「亞斯伯格症」,所以將這一部分說成「亞斯特質」也說得通。雖然在英文網站上,我們很少看到有人使用「亞斯特質」,絕大多數不是使用BAP、就是使用「自閉症特質」,來形容自閉症光譜上診斷準則之外的人。但,中文翻譯的問題,使得「亞斯特質」可能比「自閉症特質」更適合在臺灣推廣。
臺灣自閉症家長曾想換掉「自閉症」這病名
自閉症的發現與命名者,是美國的肯納醫師(Leo Kanner)。二○○六年時,臺灣一群積極的自閉症患者家長,曾希望將「自閉症」改名「肯納症」。為什麼呢?因為「自閉」的中文翻譯,會讓人誤解患者「故意將自己封閉起來」。
在肯納醫師研究自閉症早期,他關注的確實是症狀最嚴重、語言表達能力最不好、甚至智商較差的那一群自閉症兒童。這時,將autism中文翻譯成「自閉症」,還算跟研究內容吻合。
隨著對自閉症特質的研究越來越多,研究人員漸漸瞭解,有一道由重到輕的「自閉症光譜」,分佈在為數眾多的人類身上。光譜上接近「亞斯伯格症」的高功能自閉症,類似有著「學者症候群」的「良醫墨菲」(影集The Good Doctor),確實是容易看出跟其他人不太一樣,但並不會讓人覺得自我封閉。後來被併入「自閉症光譜疾患」的亞斯伯格症,先決條件就是「正常的智商與語言能力」。「自閉症」、「自閉症特質」的內涵,從嚴重的溝通障礙,擴充到工作、交友、組織家庭看來沒有大問題的一群人,這時,「自閉症」的「閉」,會讓不瞭解什麼是自閉症光譜的人,對自閉症特質產生第一印象的誤解。
所以,在光譜的左邊,接近亞斯伯格症診斷準則的這一大群人,我們應該稱為「自閉症特質」還是「亞斯特質」?我想,在臺灣,無論是被指涉的這些人,還是亞斯社群裡的個案與家長,大多數應該會希望繼續以「亞斯特質」稱呼這些人,而不是「自閉症特質」。
亞斯伯格醫師的納粹爭議
二○一八年時,通曉德語的研究者,確認跟肯納醫師幾乎同時間發現自閉症的維也納小兒科醫師亞斯伯格(Hans Asperger) —— 當然他就是「亞斯伯格症」的命名來源 —— 在納粹德國統治奧地利的時代,協助診斷上百名兒童,讓這些兒童被送去「安樂死中心」,因為德奧政府的人為加工緻死。
消息傳出,立刻有人投書國外媒體,認為基於「轉型正義」,應該停止使用「亞斯伯格症」這名詞。在科學研究的圈子,這議題引發激烈討論。最後,自閉症專家西蒙.巴龍—科恩(Simon Baron-Cohen)說,要不要改名,應該要尊重亞斯社群 —— 也就是符合亞斯伯格症診斷的個案與家長 —— 經過集體討論的意見。
到目前為止,並沒有觀察到國外或臺灣的亞斯社群,大規模出現停用「亞斯」這名詞的浪潮。另一個可以觀察的重點是:美國精神醫學會在二○一三年公佈的新版診斷手冊,已經取消「亞斯伯格症」這病名,併入「自閉症光譜疾患」。不過,「亞斯伯格症」這名詞依舊廣泛使用,亞斯社群還是自稱「aspie」。這或許可看出國外亞斯社群對這一名詞的認同。
在亞斯伯格醫師所處的時代,的確有一股思潮認為,這些嚴重身心障礙的人「活得很痛苦」、「不值得活」、「是家人的負擔」、「照顧他們會拖累德國的經濟發展」。在納粹獨裁政府的命令下,這些人被當成必須排除的「劣等基因」,少數專業人員不願意配合,通常就會付出犧牲前途的代價。多數專業人員 —— 例如亞斯伯格醫師 —— 選擇配合,說服自己這麼做對民族、對國家是好的。以今日的人道思想,自然會去彰顯當年勇敢反抗納粹德國的勇士。但,要不要停止使用「亞斯」這一名詞,我們應該要尊重亞斯社群的決定。
百分之十的人可能有亞斯特質,是如何推估的?
百分之十是個讓人印象深刻的數字,不過我還是要跟讀者說,不要太執著這數字。即使是百分之五,在臺灣也超過一百萬人。重要的是你自己或你的重要親友有沒有需要注意的亞斯特質。
「亞斯特質」不是疾病,沒有明確的診斷標準,沒有人能準確地告訴你「盛行率」有多少。但可以確定的是,一定比目前西方國家小學生診斷出「自閉症光譜疾患」的百分之一點五還多許多,而且數字正節節上升中。
不管是肯納博士、亞斯伯格醫師,還是日後為數眾多的醫療人員、研究者,都注意到自閉症患者的家人,有很高比例也會出現自閉症的特徵。自閉症基因就像濃濃的墨汁在宣紙上暈開,家族裡如果有一位症狀鮮明的自閉症病人,或有兩位以上自閉症患者,其他家人的自閉症特質,也會跟著增強。
在一九八○年代之後,人們已經漸漸接受,自閉症,以及九○年代才正式納入診斷準則的亞斯伯格症,最主要的致病因是基因遺傳。基因突變也有超過百分之二十的影響力。懷孕時父親的年齡越高,小孩罹患自閉症光譜疾患的機率越高。
有許多研究認為,符合自閉症光譜疾患診斷的人,他們近親的大腦結構與功能,跟家族完全沒有自閉症診斷的人,有統計上的顯著差異。包括在前額葉(prefrontal lobe)、內側顳葉(medial temporal lobe)的白質(white matter)構造異常,杏仁核(amygdala)的體積減少。有些研究提到許多腦區域的灰質(gray matter)增加,有些區域則減少,負責處理語言訊息的「布羅卡氏區」(Broca’s area)也有受到影響。這些大腦結構細微的變化,造成平均來說,自閉症光譜疾患患者與他們的近親,「頭圍」比所有人的平均值大許多。
這些研究足以讓我們推論,自閉症光譜疾患患者的近親,有許多人也處於光譜上「濃度比較淡」的一端。
到二十一世紀,有越來越多可測量亞斯特質的BAP量表出現,設計這些量表的主要目的,是要能篩檢出具有部分自閉症基因的人。這些量表如果拿給「有診斷」的自閉症與亞斯伯格症患者填寫(或由父母代為填寫),平均分數會很高。如果給患者「不符合診斷準則」的近親填寫呢?平均分數仍會明顯高於沒有自閉、亞斯家族史的人。
但是,三代內沒有人符合診斷的家庭,會不會有人處在光譜上濃度較淡的一端呢?合理推測,當然會有。自閉症基因濃度高的家族裡,自然會有人嫁、娶到其他「濃度低」的家族,把基因擴散出去,而在新的家族裡,每個人的亞斯特質都不強烈,距離診斷標準還有一段距離。不過,基因突變,也可能產生具有亞斯特質的下一代。
如果我們要說大概有多少比例的人有亞斯特質,這包含三個部分:
第一,符合精神科「自閉症光譜疾患」診斷的人數,包括中低功能自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症等,這數字隨著資訊普及、教育系統與父母有充分知識、或許還有其他原因,在已開發國家節節高升,已經頻頻出現百分之一點五左右的研究結果。如在澳洲,診斷出自閉症光譜疾患的兒童比率,從二○一二年到二○一五年已經成長百分之四十二。而美國今年的最新數據,已經出現每五十九人就有一人符合自閉症光譜疾患診斷。
而符合診斷準則的那百分之一點五,可能還低估了。即使在相當重視自閉症/亞斯的國家,還是會遺漏百分之十至十五的兒童沒接受診斷。另外還有性別議題:心理學界亞斯伯格症的權威東尼.艾伍德(Tony Attwood)就認為,現在的診斷方法太偏向「男童模式」,會漏掉許多需要關注的亞斯女孩(之後章節會說明亞斯女孩的診斷問題)。隨著診斷方式的調整,日後符合診斷的兒童,有可能漸漸攀升到百分之二至二點五。
第二,上述符合診斷準則者的近親,如父母、子女、兄弟姊妹。他們有很高比例,會出現明顯的亞斯特質。假如父、母、兄弟姊妹各有百分之二十至三十的機率存有BAP高分的亞斯特質,加上比例較低的阿公阿嬤們,可能又是另一個百分之二至二點五。
第三,雖然家庭近親當中沒有人符合診斷準則,但有時還是會出現一、兩人具有值得注意的亞斯特質。除了第二類嫁娶把亞斯基因帶出去外,還有因為基因突變而造成的亞斯特質。有些家庭有亞斯基因在散佈、流傳,但還在世的人從未達到診斷準則。這部分很難發現、很難計算,但在BAP量表的研究裡,就會被納入統計。
並沒有什麼公認、精準又快速可行的方式來判斷一個人有沒有亞斯特質,所以要說亞斯特質占人口比例百分之八、百分之九、百分之十一,也沒有什麼不行。對我來說,必須判斷的是:值得注意的亞斯特質,是接近百分之五,還是百分之十?我認為第三項的人口比例,應該會多於第一項、第二項加總,也就是加總起來,離百分之五比較遠,離百分之十比較近。
可想而知,自閉症相關基因會分佈在許多人身上,也許是接近全部的人。但我們講自閉症光譜,總是要設定一個光譜結束的點,而不是把所有人都納入自閉症光譜裡。自閉症光譜結束的點,也就是亞斯特質結束的地方。這個點在哪裡?
既然「自閉症光譜」的基本定義,是跟多數人不太一樣的「腦神經狀況」(neurological condition),我們應該注意的亞斯特質,也就要滿足以下兩個條件:一、這個程度的亞斯特質,可能會出現跟自閉症光譜疾患類似、但較輕微的神經學特徵。二、這個程度的亞斯特質,可能會帶來焦慮、孤寂、社交遲鈍、缺少朋友、工作不順、容易導致憂鬱症狀,造成人生重大困擾。
為了方便找出這些「值得注意的亞斯特質者」(最常用在新生入學,所以這類研究常以大學新生為研究對象),學術界研發出各種BAP量表,然後研究人員會根據研究目的設定篩選的分數。當我以BAP為關鍵字搜尋時,找到不少研究,按照研究者認為有意義的標準,篩選出來的高BAP人數,通常都超過百分之十,甚至達到百分之十五至二十。而這些高BAP分數的人,也的確容易衍生許多需要關注的心理狀況。
惠爾萊特(Wheelwright)等人在二○一○年,針對三千位有年幼小孩的父母進行研究,發現自閉症兒童的父親,百分之三十三有較高的BAP分數,母親則是百分之二十三。沒有自閉症診斷的兒童,父親有百分之二十二,母親有百分之九有較高的BAP分數。其他許許多多針對大學新生或成年人的研究也都顯示,超過百分之十的成年人,有著分數較高、值得注意的亞斯特質。
為什麼說「值得注意」?因為這些量表分數高的人,在其他各式各樣的研究裡,就如同我們的假設,容易感受到寂寞、朋友較少、容易產生憂鬱症、自殺比例也較高。這些量表,可協助我們篩選出高風險的青少年與大學生,在他們人生孤獨徬徨時適時提供協助。(註)
就如同被診斷過動症、亞斯伯格症的人,在現代化國家比例持續上升。若要推估有亞斯特質的人,百分之十很可能只是個起點。保守一點,也可以說有百分之五至十的人有亞斯特質。覺得自己有亞斯特質的人,看完這本書後多觀察你身邊親友、同學、同事,或許你也會發現,有亞斯特質的人還真不少。
量表可以拿來做研究,不能拿來當診斷
有些人一定好奇地想說,是不是拿量表來填填,就知道我沒有亞斯伯格症或亞斯特質了?量表可以當作參考,但不能直接以分數來診斷。量表可以拿來大量統計、用電腦程式跑相關性,但如果單憑量表,就說一個人有或沒有亞斯特質,這太過冒險。
部分研究顯示,有些自閉症患者在填寫量表時,最終的分數會嚴重低估真實的症狀。有待過機構、醫院的自閉症患者,填寫出來的分數會比較高。患者自填跟家人填寫,分數往往有一段差距。而當你懷著「我可能有亞斯特質」的主觀意念填量表時,會不會因此就填寫出比較高的分數?
在歐美國家,有心理師提供「協助診斷成人亞斯伯格症」的專業服務,收費三千美金起跳。為什麼那麼貴?因為心理師除了訪談當事人、填寫量表外,還要一一訪談當事人的家人,尤其是父母。如果阿公阿嬤還健在,也是很好的資訊來源。伴侶、同事、甚至小孩,也都能提供寶貴資訊。
如果想要請專業人員判斷「我這一生,是不是受到亞斯特質很大的影響?」這不是拿健保卡看診可以解決的事情。再者,亞斯特質不是疾病,也不應該以此濫用健保資源。最正規的做法是尋求心理師的協助,但心理諮商的費用對許多人來說是難以負擔的門檻。
想瞭解自己或伴侶有沒有亞斯特質,我的建議還是先「廣泛閱讀」。在亞馬遜等網站上有非常多講成人亞斯的電子書,分男女、講感情、講工作、講家庭、甚至性生活,可以看好幾個月看不完。
如果你不想買英文電子書,拿這本書當個起點也行。讀一本書通常還不太夠,但至少能讓你對「亞斯特質」有個輪廓。畢竟這是存在於百分之十人類當中的大腦特質,多瞭解一些,並不會浪費時間。但必要時,你應該還是要找心理師好好跟你談談。
到此,我們已經解說了「亞斯特質」。接下來書裡提到的「亞斯人」,將不限於「有亞斯伯格症診斷的人」,而是「有鮮明亞斯特質的人」。
註
關於BAP的部分文獻非常多,比如二○一七年,埃伊那貝德(Einabad)等人針對一百二十位男大學生的研究,就發現BAP分數高低跟憂鬱症有顯著相關。稍早也有研究者做過類似的女大學生研究。值得注意的是,並不是自閉症症狀越嚴重就越容易憂鬱。研究者喜歡做大學生研究的另一個意義是:認知功能好,能察覺到自己的社交能力差,能意識到自己的孤獨,會更容易導致嚴重的憂鬱症狀。
佩爾頓(Pelton)等人在二○一七年針對年輕成年人的研究,發現BAP分數跟自殺意念、自殺行為有顯著相關。研究者同時做了多樣心理學的量表,認為這些人會想自殺,跟「覺得不屬於這世界」、「造成其他人負擔」、「本身的憂鬱症狀」有關。之後的章節會講到亞斯人的特殊能力與特殊興趣,這表示亞斯人常有兩極化發展:能發揮特殊能力、特殊興趣的人,自然容易肯定自己;但無法融入社會、找不到立足點的亞斯人,就常有厭世念頭。
如果這些高BAP分數的人,有一些跟符合診斷準則的自閉症患者相似的腦神經特徵,就能強化我們的推論:綿延不絕的自閉症光譜,有可能影響到超過百分之十的人。而高BAP分數又容易帶來憂鬱症,那就更需要政府、媒體、各界意見領袖重視。
二○一一年,貝利斯和克里帝科斯(Bayliss and Kritikos)以心理學界知名的「旁側夾擊」(flanker task)研究,從一群大學生中找出BAP分數高與分數低的兩群人,發現分數高的人在研究中的注意力較容易受到幹擾。而他們的測試結果跟有自閉症診斷的人相近。在《廣域自閉表現型》(The Broad Autism Phenotype)這本書裡,作者認為:這一類的研究說明,BAP分數高的人較不容易注意到社交訊息,較難從中抽取出有意義的資訊,在複雜的視覺訊息中,他們很難集中注意力,反應時間增加。BAP分數高的人需要更多時間去「定位」視覺訊息。
貝利斯和克里帝科斯的研究並不是針對「自閉症診斷者的近親」,而是針對一般大學生,結果還是發現,BAP分數高的人,大腦認知功能跟分數低的人的差異。這類研究讓我們有依據可推論,BAP量表的確可以篩出不少自閉症光譜上確實有「腦神經狀況」的人,無論他們有沒有符合自閉症診斷的近親。
研究者另一個重點是大腦對「臉部訊息」的處理能力。這些研究設計都頗複雜,在此僅以二○○八年阿道夫斯(Adolphs)等人的研究為例,阿道夫斯將自閉症兒童的父母,再分成BAP+與BAP—兩組,結果BAP+這一組的臉部訊息處理能力果然較差,也較無法將注意力放在人臉上的眼睛跟嘴巴。這說明BAP量表可以篩出同一家族裡自閉症光譜「濃度比較高」的人。
波爾賈奇(Poljac)等人則在二○一二年的研究找了五百位荷蘭心理系大學生,取BAP分數最高、最低的百分之五來做研究,結果發現,高分組較難辨識臉部表情、必須有較強烈的臉部表情才有辦法辨識。羅德斯(Rhodes)等人在二○一三年類似的研究找了一群澳洲大學生,結果是高分組的男學生有臉部表情辨識的障礙,女學生沒有。
這類研究在世界各地以各種不同的研究方式進行,讓許多心理學研究生得以取得博士學位、教職升等。如果一一詳述,可以再出一本書。這些研究說明,BAP高分的那一小群,裡面有不少人對社交訊息的辨認有障礙,或有可能把沒有特殊意涵的表情,做了錯誤的解讀。
總結從肯納醫師以來七十幾年關於自閉症光譜的研究,帶有「值得注意的亞斯特質」的人口比例,的確不是百分之一、百分之二,而是在百分之十這樣的數量級。
二.歐美國家自覺潮:挖掘自己的亞斯特質有什麼好處?
二○一八年四月,清明節假期,我在網路上亂逛,一時手滑就加入了英國的自閉症社群網站。沒多久,一本Autism雜誌飄洋過海送到我家,封面是一位留鬍子的英國佬,左下角大字寫著:「在四十五歲診斷,史都.費羅爾(Stu Ferrol)訴說他的故事」。
歐美國家的自閉症社群,現在已經進展到許許多多「覺醒日」、「覺醒週」、「覺醒月」活動。這些活動的目標,就是「讓大家都知道」,這世界上有許許多多「泛自閉症特質」的人,然後讓這些人現身說法。
中年覺醒後,人生的一切就說得通了
在歐美國家持續不斷地「覺醒」或「自我倡權」的行動裡,產生了許多「確認自己亞斯」的中年人。在教育與社福資源豐富的歐美國家,現在的青少年、較年輕成年人,如果出現明顯的亞斯特質,就有機會得到額外的資源、輔導,以及一個診斷。但現在的中年人在求學時代,亞斯伯格症還沒得到那麼多關注,所以他們經歷許多煎熬後,才在亞斯與自閉症社群的各種覺醒活動裡,發現原來自己是個亞斯人。
這些中年覺醒潮的共通反應就是:當確認診斷後,大大鬆了一口氣。我這一生,這樣就說得通了(made sense)。
當你三、四十歲,察覺自己的亞斯特質,有可能你從小就如此,也有可能你在兒童階段曾經符合亞斯伯格症診斷,但成年後症狀漸漸減輕。不管如何,亞斯特質是社會的少數,思考、行為模式跟主流不太一樣。亞斯人常會經歷被排斥、改變與偽裝自己的過程,這些過程容易引發焦慮與憂鬱反應,在歐美國家可能就會被帶去精神科吃藥。
亞斯人常會有無法掩飾自己的時刻,說了或做了一些唐突失禮狀況外的話與事情,被認為低EQ、個性不好,這時可能會被安排心理諮商。會念書的亞斯人如故事裡的明德,可以在學業成績裡尋求自我肯定。但許多社交技巧差、常常不夠機伶的亞斯人,在求學階段會面對無止盡的霸凌、邊緣化。
在臺灣,即使是像明德這樣社會適應良好、事業成功的亞斯人,還是有可能在跟伴侶的互動上出現問題。比如說亞斯先生常出現「亞斯的暴怒」(見一三○頁),不僅讓雙方莫名所以,也破壞家庭氣氛與親子關係。這些先生有時會被帶來精神科,但在簡短的看診時間裡,醫師很難發現、確認病人的亞斯特質,有限的健保資源裡,則難以提供足夠的心理諮商。
沒有挖掘出自己的亞斯特質,許多行為問題就會被導向父母不會教、小時候有創傷,或努力尋找可能的外在壓力。亞斯人身邊的人會被指責,母親與太太是最常被要求要檢討的人。
有些亞斯青少年對喜歡的對象做出的言行,常會被當作騷擾。有些亞斯青少女對喜歡的對象有強烈的執念(obsession),有時會做出類似「跟蹤狂」的行為卻不自覺。這些行為終究會被外力阻止、訓斥,有時會被懲罰。沒有診斷過的亞斯人成年後常會陷入難以消除的苦惱、陷入情緒的黑洞,為什麼自己過去會做出這些行為?自己到底是怎麼了?這些暗黑記憶,常會拖著當事人轉成憂鬱。
「你是哪裡有毛病?」、「你為什麼做不到?」、「你應該這麼做比較好」,亞斯人在成長過程中,常常聽到這些話。有些亞斯人從小就能察覺自己跟別人不太一樣,但說不太出來是怎麼一回事。有時雖然掙扎著要偽裝自己、適應這世界,但還是不免會做出其他人覺得奇怪、有些無法理解的舉動。
亞斯書寫,幫助更多困惑的人
在英語系國家,已經培養出許多成年亞斯暢銷書作家,他們大量書寫亞斯人的感情、家庭、工作、成長歷程,有些作家成為亞斯世界的名人,書籍銷路不錯,到處演講,甚至還能把自己的寫作事業公司化,有些作家還擁有專屬「社群經理」(social media manager)。這些發展,遠超過臺灣社會所能想像。
這些作家的背景,已經從知名學者、專業人士,擴散到純粹愛寫想寫的作家,如露迪.西蒙(Rudy Simone)。她是爵士歌手,嫁給小她六歲的酒商。她從小就出現女亞斯常見的強迫行為,可以反覆看《納尼亞傳奇》小說上百遍,同一首音樂反覆聽,與同學疏離、難以融入,交不到知心好友,常被說「妳可不可以正常一點」。她跟男亞斯一樣不圓融(tactlessness),常常得罪人。她還是個常常讓女兒覺得尷尬的媽媽。
因為網路發達,露迪.西蒙在無法負擔到八百公里外尋求診斷的成本後,自我診斷為亞斯伯格症。在寫書的過程中,她一度覺得自己症狀有改善,可能不是亞斯人,但後來又覺得自己應該是。她寫了六本有關成人亞斯的書,《你好,我是亞斯伯格女孩》(Aspergirls)得過獨立出版人金獎,並且被雜誌選為年度好書。
歐美國家的亞斯、自閉社群,會積極鼓勵成年人現身說法,描述自己過去的行為、遭遇、最後如何獲得診斷,以及診斷之後的心路歷程。即便是像露迪.西蒙這樣的平凡人,也能因為書寫亞斯人的特質而成為暢銷作家。這是一條與自己和解的道路,也讓生命中的一切終於得到解釋。而平凡亞斯人所寫的書,讓更多抗拒承認自己有亞斯特質的成年人,能卸下防衛,接受自己因為亞斯特質帶來的坑洞與美好。
亞斯覺醒,是一條與自己和解的道路
富有同情心的愛爾蘭女性,菲歐娜(Fiona)
菲歐娜是平凡的愛爾蘭女性,她小時候會從住家附近的鄉間小路「救援」受傷或陷入蜘蛛網的蝴蝶、蛾、瓢蟲,帶回家裡照顧。長大後她只要見到遊民、需要照顧的人,就會忍不住伸出援手,即使可能因此涉入險境。她長期關注人權議題,直到四十二歲診斷亞斯伯格症,才知道這些都是女亞斯常見特質。
但,強烈的同情心,不代表就能融入學校的小社會。她想模仿青少女次文化,卻還是常出現與社會失去連結的感覺。她的焦慮、憂鬱、恐慌,以及因為強烈自我要求與控制帶來的厭食症,都沒有被正確診斷出核心問題來自亞斯伯格症,因此接受了許多無效的精神科治療。
直到十八歲,她才真正能掌握自己人生。她愛上提姆,提姆喜歡她的「不一樣」。他們生了五個小孩,其中一個在三歲時診斷自閉症,另一個在八歲時診斷亞斯伯格症。這時,她才聯想到,自己可能有亞斯伯格症。
經過一番努力,菲歐娜終於找到愛爾蘭少數專精於女性亞斯伯格症的專家,確認診斷。她開始閱讀成人女亞斯所寫的專書(如露迪.西蒙的一系列書籍),並加入大亞斯支持團體。她發現愛爾蘭還沒有女亞斯群組,於是決定自己在臉書上組織社群。
如果菲歐娜在三十年前能被診斷出亞斯伯格症,她經歷的痛苦或許就可以大幅減少,但直到今日,熟悉女性亞斯伯格的專家還是不多,有許多精神科醫師或心理師,會因為個案是女性,就下意識覺得不可能是亞斯伯格症。四十二歲時的診斷,讓菲歐娜得到對自己的理解與自我認同,得到許多同樣有亞斯特質的朋友,一起為亞斯、自閉症的覺醒努力。
愛好藝術的數學博士,瑞裘(Rachael)
瑞裘,一位愛好藝術的數學老師,直到快三十歲,正在讀博士學位時,他讀到一段關於自閉症數學家的文章,當時彷彿被閃電打到,好像看到自己一生的寫照。也漸漸察覺自己可能有亞斯特質。
瑞裘想起自己從小就有一些「怪異」行為。他喜歡把東西一個個堆疊起來,以特殊的順序吃早餐麥片,花許多時間記憶族譜與動植物分類。他無法直視其他人的眼睛,好像灼熱的太陽會弄瞎眼睛。引導一段隨性的社交談話,對他來說比在腳踏車上解開魔術方塊還困難。
確認診斷,對瑞裘來說,就是瞭解自己,而且更加自在。現在他知道為什麼自己會做這些有點古怪與自我中心的事情。但他還是會繼續這麼做,比如說在他居住的小鎮裡旁若無人地朗讀詩書或觀察昆蟲,然後不跟附近的人說話。他瞭解亞斯的心靈不會去注意其他人的內心小劇場,孤獨感因此產生。亞斯的診斷,讓他更注意要搭起跟其他人溝通的橋梁,但不需要因此改變自己。
永遠的「局外人」,莎拉(Sarah)
莎拉在學校始終像是「局外人」,交朋友對她來說是件不容易的事情,她想不透為什麼會這樣。為了逃避學校裡的困惑與憤怒,她讓自己沉浸在單簧管與薩克斯風的音樂世界裡。直到二十六歲,她被診斷為亞斯伯格症。
莎拉一直有社交困擾,無法好好經營友誼。她不知道如何讓朋友在跟她聊天時感覺自在,她講話太直接,她不懂得講些善意的謊言。她一向遲鈍,不知道有些話反而會引起別人心理上的防衛。因為跟同事的相處問題,她往往無法在同一個工作待太久。
亞斯伯格症的診斷,讓莎拉的親人更能瞭解她,知道她為什麼會有些不尋常的舉動,其實是因為大腦線路跟其他人有些不同。確認診斷,或許也讓莎拉保住婚姻。現在她先生知道,莎拉的異樣舉動並不是故意的。
亞斯伯格的診斷,讓莎拉更能夠察覺自己。不過,對她來說,沒有主題的閒談,依舊是一件費力的事情。莎拉回顧,她會活得這麼辛苦,是因為人們不知道亞斯人與其他人之間細微的差異。亞斯人的智商與語言能力在正常範圍內,所以會被期待要能用一樣的方法,做到其他人輕易能做的事情。如果沒有詳細的說明,人們恐怕想像不到,亞斯人跟其他人其實存在許多不同之處。
辭去管理職的技術人才,西蒙(Simon)
西蒙從小成績好,卻一直覺得交朋友很困難。他大學過得不錯,追到令人著迷的太太,畢業後也找到很好的工作,但他始終覺得自己只是個在外觀察的局外人,好像有個每個人都曉得的大秘密,只有他不知道。
直到結婚後好幾年,有一天,他太太看到一部亞斯紀錄片,馬上發現這就是在描寫西蒙。瞬間,一切謎題解開。他終於瞭解為什麼有些事情對別人很自然,對他卻很艱難。
西蒙開始學習理解肢體語言、臉部表情,閱讀許多講社交互動與溝通的書。雖然現在他還是很難自在地隨興交談、純粹殺時間地談論一個又一個話題,但他社交能力與交友能力確實進步了。
西蒙發現,亞斯特質讓他擁有一些比別人強的能力,如理解複雜的概念並說到別人懂,或是一眼看穿事物的規則與趨勢。確認亞斯特質,讓他省思要「做自己」,而不是假裝跟別人一樣。於是他辭掉要「管理人」的職位,重回擅長的技術性工作。
西蒙持續學習關於亞斯的知識,並把他的經驗寫在網路上分享。透過瞭解亞斯,他終於能真正瞭解自己。
如果是未達診斷標準的亞斯特質呢?
對於為數眾多,具有一部分亞斯特質的人來說,發現、確認自己的亞斯特質,是件值得努力的事情嗎?是的,這同樣可以帶來瞭解自己、與自己和解的效果,也可以根據這些發現來調整人生的方向,並改變與伴侶、親友的互動。
即使你只有一部分的特質較明顯,當你發現自己可能也有亞斯特質時,回顧一生,你可能也會感嘆「原來如此」。有些你跨不過的關卡、始終做不好的事情,為什麼老是得罪某些人、讓朋友產生誤會,還有那些沒有掌握好的戀情、跟伴侶為了無謂的小事爭吵,原來都跟你的大腦特質有關。
但,亞斯特質越是不明顯,要確認自己有亞斯特質,反而越不容易。你會不會只是為人生的缺陷與陰影找藉口?會不會只是想吸引誰的注意,或為自己貼個標籤來減輕責難?
要確認自己確實是「自閉症光譜」上的亞斯特質者,你必須要有廣泛但或許輕微的亞斯特質,至少有一、兩點較為強烈且對人生帶來一些困擾,而且這些特質從小學就已出現,從小到大維持一貫沒有改變(但可能因為歲月而削弱)。
不要為瞭解釋什麼而去尋找自己的亞斯特質,這可能會帶來嚴重的誤差。請廣泛閱讀各個層面關於亞斯特質的資訊,去除各種你可能可以從「診斷」(標籤)中得到的「附帶收穫」(secondary gain),這時,你才能得到真正的理解與平靜。
三.從人類演化來看跟亞斯人交往的好處
想像萬年以前的石器時代:社交能力高強的族群領袖,在營火旁熱情地比手畫腳,描述今天率隊捕獲長毛象的經歷。人群的邊緣,一位亞斯特質強烈的男生,藉著餘光琢磨著尖銳的石器,他要不斷地打磨、重複枯燥無味的程序好幾千次,才能讓這顆石頭足夠尖銳,可以做成石矛,讓族群裡力氣最大的勇士,拿來刺穿下一隻被圍捕的大型動物。
在附近的巖洞,另一位若在今日,會被我們稱為「學者症候群」、有高強圖像記憶力與色彩感知能力的「高功能自閉症」個案,憑著今天參與圍捕的記憶,在巖壁上畫出今天下午的圍獵場面。
為什麼帶有亞斯基因者,在現存人類中仍有高比重?
二十萬年前,世界上的直立人類,至少有「智人」(也就是我們)、尼安德塔人、丹尼索瓦人。那時候,智人仍然還走不出非洲,或出走不久就敗亡,歐亞大陸還是尼安德塔人與丹尼索瓦人的天下。「智人」最後能夠戰勝其他大型動物,以及尼安德塔人、丹尼索瓦人,語言能力與社交大腦的共同演化,或許是最關鍵的原因。但是,為什麼帶有亞斯基因、有社交困窘的人,在現存人類中還能保有這麼高的比重?
有個有趣的「生命史理論」(Life History Theory),用來探討人類的演化策略。生命史理論探討的是生命各階段的「資源配置」,以求得自己與下一代的生存。例如「維持一位性伴侶」以及「讓小孩活到成年」,這都需要投入資源,也涉及選擇。每個選擇,都會影響你的基因流傳下去的機率與擴散範圍。
有學者用生命史理論來探討各種常見的「精神病理」,在人類演化過程裡有什麼特殊意義。包括自閉症特質、過動症特質、精神分裂特質、躁鬱症特質、憂鬱症特質,在人類從部落生活演化到農業時代的過程裡,都有其特殊意義,所以這些基因仍大量存在於現代世界,構成今日人類的多樣性。
也有學者推測,在智人初萌芽的時刻,讓「社交大腦」脫穎而出的第一個力量,來自「親擇」,也就是在資源匱乏時,人類父母會較傾向留下跟父母有較多互動,會笑、有表情、有情感交流的小孩。當人類漸漸能組成捕獵大型動物的團隊時,社交技巧好的人,也會更容易居於領導地位。
亞斯基因,靠「女人擇」流傳下來
亞斯基因又是靠力量什麼流傳下來?有些學者認為是「女人擇」(Sexual Selection Hypothesis, strong female preference)。總是有一些女生獨具慧眼,覺得有亞斯特質的男人比較可靠,比較不會四處招惹其他女生,喜歡默默做事,願意投注下半生來養育小孩長大。
現代社會,我們鼓勵女性自主,解放情慾,該離婚就離婚。在智人還在非洲討生活的時代,女性或許會偷情,但誰來把小孩帶大,可是個大問題。如果愛上一個花言巧語、但有一天突然莫名消失、可能跑到另一位女人身邊的男人,協助照顧小孩的人就少掉一位。在原始社會,小孩長大成人的機率會因此減少,甚至影響到媽媽的壽命。
亞斯人傾向「慢形態」(Slow Phase)的生命,第一次性行為較慢、第一位小孩誕生時的年齡較大、終其一生生育的小孩人數較少,但,把小孩撫養到可以生養孫子的成功率較高。具有反社會人格者(或說精神病態,psychopath)則是另一種極端,懂得利用別人的感情,殘酷無情地情感勒索、剝削伴侶,四處播種但小孩容易夭折。現代女性有警察跟社工保護,原始時代的女性,一個錯誤選擇可能就攸關性命。
我曾看過學者推測,在智人遭遇生存危機、瀕臨滅族的年代,剩餘的一千多人組織了驅趕反社會人格者的行動,所以現在有反社會基因的人只剩下百分之四。後來我找不到這假說的出處。當然,這些推測不可能找到證據,亞斯基因的「親擇」與「女人擇」只是假說,但人類對「人之所以為人」的道理,永遠充滿好奇。
亞斯人的社交性驅力(sociosexuality)通常比較低
多數亞斯人可以享受、而且會渴望愛情與性生活,但一般來說,亞斯人的「社交性驅力」比較低。要讓亞斯人燃起情慾,門檻比較高。如果不給清楚的暗示,就想要亞斯人挑逗、試探,開始玩愛情遊戲,常常會空等待。有時亞斯人就像呆頭鵝,需要喜歡的人主動引導。
但是,如果你想找一位會呆呆或乖乖待在家裡,不會四處招惹人或被招惹的對象,亞斯人會是不錯選擇。在許多針對大學生的研究裡,亞斯特質(BAP)強烈的人,較願意維持長期的伴侶關係,對一夜情、短期情人興趣缺缺,也沒有太多力氣同時維持多位情人。亞斯人對家庭、下一代,也較願意長期投注精力。一般來說,亞斯人一輩子的性伴侶人數,會低於同時代同性別的平均值。
以現代社會的觀念,如果亞斯人公開說:「我的社交性驅力較低。」似乎是件顏面無光的糗事。但多數人如果愛上一位花狐狸或花蝴蝶,往往事後會後悔。「喜歡」的一瞬間,跟「適合」的一輩子,有時是完全不同的選擇。有些人往往要經歷一些挫折後,才發現常躲在團體角落的亞斯人其實是不錯的選擇。只是這時年華已逝,好對象或許已經被選走。
具有強烈性吸引力的異性,對亞斯人常會帶來很大壓力,因為完全不知道如何開口。如果你的伴侶條件不錯,但你又不希望他單獨在外時受不了異性誘惑,這時或許你會希望他有些亞斯特質。
不過還是得提醒,亞斯特質不是鐵板一塊。亞斯人會外遇的機率低於其他人,但天時地利人和時,亞斯人還是有可能選擇外遇。也有少數亞斯人擅長調情,有少數亞斯人掌握技巧後過著天天一夜情的日子。有些符合亞斯伯格症或高功能自閉症診斷的人,對「性」帶有強迫性的意念(obsession),熱烈追求、沉迷於複雜的性行為。
不能單憑一種「特質」,就預測一個人所有的行為,這樣的人生也才有趣。
亞斯特質是人類大腦多樣性的重要來源
整體來說,亞斯、自閉症特質的人,一代一代間的「繁殖率」還是比較低。前述「生命史理論」的擇偶策略,在人類不容易活超過二十歲的原始時代或許有用,等到農業時代、城市文明興起,繁殖率較低的人類特質,照理說應該會越來越少見。但亞斯人還是繼續蓬勃存在,這可能是因為:亞斯、自閉症特質是多基因遺傳,不同基因間又會有複雜的互動。亞斯相關基因會影響智力和若干大腦功能,在散播亞斯基因時,有時也會把一些優勢遺傳給下一代。
舉個例子:假設有一位六、七十歲的年輕阿嬤,四十年前嫁給一位高功能自閉症的公務員。因為社交能力差又過於直率,年輕阿嬤的先生升官無望,平常也沒啥情趣,回家就是看報紙、看他有興趣的書,很少跟太太聊天。年輕阿嬤沒有怨言,白天去加工區工作,晚上督促小孩念書。
命運難測,年輕阿嬤的小孩,有可能一樣成為高功能自閉症,跟爸爸一樣與社會疏離。但也有可能遺傳到超強的專注力與持續力、優秀的機械性思考與邏輯推斷能力,然後亞斯特質較不明顯。在臺灣過往的聯考制度裡,這樣的小孩常能過關斬將,成為二十年前對生活很有保障的醫師、藥師、律師、教師等專業人員。
這類故事在美國矽谷不是罕例。來自世界各地具有亞斯特質的工程師,在矽谷賺到一筆財富後,發現小孩有自閉症,於是賺來的錢又得用來聘請專業的心理師。但若行為治療成效不錯,小孩長大後結婚生子,又有可能生下具有特殊專長的下一代(當然,這時阿公阿嬤留下的教育費可能是另一關鍵)。
亞斯人的大腦,在需要運用系統性(systemizing)思考與分析的學科與工作(如工程師、會計師、程式設計師)上,表現常比其他有相同智商的人好。亞斯人對細節、規則、秩序的專注能力,對重複工作的不會厭煩,在許多現代資訊世界的工作上佔有優勢。在美國富裕階層,出現亞斯特質小孩的比例緩緩增加,說明在先進國家,亞斯特質者有可能因為工作上的優異表現致富,而增加基因繁衍到下一代的機會。
有學者認為,亞斯特質來自上古智人的「狩獵、採集」生活形態。直立人類以狩獵採集生活度過數十萬年,是許多人類特質的演化來源。狩獵採集社會裡,男女清楚分工,男性要製造武器、圍捕狩獵(一群人一起訂定圍堵獵物的計畫,涉及方位、距離、速度等等)、追蹤獵物(憑藉些微的蹤跡推論獵物的走向)、跟遠方人類族群交易(要有計算事物價值的能力),有時得無情殺人,有時得在野外長時間忍受孤獨。女性要能快速融入伴侶的部落、哺育小孩、跟部落女性八卦交換情報,同時還要有評估潛在伴侶的能力。
狩獵採集社會讓人類大腦必須演化出男女差異,這時,「男性化大腦」(extreme male brain)會造成亞斯特質。女性若遺傳到較多男性大腦特質,有可能會造成女性小團體的適應困難。
在最早期的採集狩獵社會,沒有弓箭也沒有長矛,人類還沒馴化狗與家畜,追蹤獵物的本領,決定家人與部落能不能得到動物性蛋白質。獵人必須非常專注於所有細節,必須長時間保持靜默以免驚擾獵物,同時要能綜合所有情報推論獵物的去向。這些,都符合亞斯特質的專長。
當人類演化出圍捕大型動物的能力時,佈署計畫、精確地執行計畫,決定團隊能否生存。當獵捕對象是大象、熊、尼安德塔人或其他智人時,不照計畫執行,或許會害同伴喪命。亞斯人的固執、遵守規則、不喜歡改變,在演化上有其意義。
亞斯特質是人類大腦多樣性的重要來源,多基因遺傳使得同一家族內可以誕生個性、特質、專長不太一樣的人,當生存環境發生重大變化時,多樣性讓族群增加存續的機會。家族裡若出一位嚴重自閉症的親人,或許會需要投入資源來照顧他。但他帶來的基因,或許會在未來,造就出許多專業人才。
四.社交大腦就是不同,別再說我們的EQ不好
二○一三年時,出版過全球暢銷書《EQ》的丹尼爾.高曼(Daniel Goleman),在臺灣出版《情緒競爭力,UP!》(The Brain and Emotional Intelligence)。這本書也可說是《EQ》的彌補之書。雖然丹尼爾.高曼的書一直有跟上最新的腦科學發展,但《EQ》太暢銷,讓EQ進入流行文化,彷彿EQ是每個人天生就擁有,每個人都可以叫EQ不好的人多學學別人,EQ不好的人還得滿懷愧疚地跟別人道歉。
用EQ評價亞斯人,並不公平
我們不會要IQ低的人為自己感到內疚,因為我們知道IQ主要來自於基因、營養與教養,有許多變數不是自己能左右。但《EQ》這名詞的大眾化,帶出的卻是諸如「如何改變EQ的十種方法」之類的論述。在《情緒競爭力,UP!》這本書裡,丹尼爾.高曼強調EQ的生物性質。依照基因打造的大腦迴路,對EQ的影響力大於百分之五十。後天的學習、降低壓力、靠運動改善大腦,都很難把一位天生害羞的人改造成社交高手。
出版社曾找我為這本書寫推薦文,我引用書中內容說:「真正的EQ,簡單講就是:感受自己感受的能力、感受他人感受的能力、適切表達自己感受的能力,以及這本書裡一再強調的,不被杏仁核劫持(amygdala hijack)的能力。」
這句話講的,放在這本書,正好可用來描述亞斯人的核心症狀。對所有自閉症光譜上的人來說,「社交大腦」(social brain)的功能不彰,幾乎可說是一定具備的條件。
絕大多數的人出生不久就會「說話」,就會用語言、手勢、表情跟爸媽互動,渾然天成地讓我們不會想到,社交能力也可說是一種「知覺」(perception),就如同聽覺、視覺、嗅覺也是「知覺」。我們需要視覺器官(眼睛)將光折射入眼的訊號,轉換成電流再投射到視覺皮質上,然後再經一番調整,才會產生視覺。
同樣地,我們的「社交大腦」,要透過視覺、聽覺、觸覺等訊號,來評估其他人類,分析人類的意圖與內心世界的想法,才能做出適切的反應。社交大腦的迴路跟多數人有些不一樣,導致社交方式跟主流世界的規則不同,這就是許多亞斯人終身要面對的困境。
和鳥類、其他動物不同的是,靈長類有更複雜的族群內部互動。社交需求讓靈長類的大腦變大,然後直立人的大腦持續演化,一部分因為製作工具的技能越來越強大,一部分因為人類能維持的族群大小持續增加。部落人數越多,社交需求就越複雜,就會需要更大的大腦額葉(frontal lobe)。
人類的社交大腦,能夠恍若無事地說出善意謊言,可以為了「公眾利益」欺騙族人,可以為了讓人開心故意說假話。見人說人話的社交大腦,讓人類可以集結成更大的族群,為了凝聚團隊「搞政治」。能團結人心,就可以組織狩獵大隊獵捕大型動物,讓部落小孩有足夠的蛋白質,讓大腦發育得更好,讓部族得以長久地延續下去。
巴亞爾容(Baillargeon)在二○一三年提出的「社交假面假說」(social acting hypotheses),認為要維繫一個團體很不容易。要維繫社會規範、遵從談話禮節、顧慮其他人的感受與需求。在多數的社會脈絡裡,「誠實」都是不可能的,我們很難講出心裡真正的話,「圓融」才是人際互動的首要考量。許多時候我們得假裝有興趣、隱藏不同意、蓋住一些可能會讓人不愉快的訊息。
過度靈活的社交大腦,會衍生另一個問題:有些人會變得一切行為都是為了表面的社交,以社交來榨取別人、獲得自己的利益。最極端的人,現在稱為「精神病態」或「反社會人格」。如果讓這些病態人格的人掌握權力,有時可能會帶領族群走向滅亡。
人類大腦往「社交」演化,但「社交缺陷」的基因,還是存在於許多人身上,這說明社交缺陷並不是一個致命缺點,甚至有時會帶來一些對生存有幫助的好處。一個隨時注意社交問題、積極做出反應的大腦,勢必會用掉較多大腦資源,導致分心。
相對地,亞斯人的大腦就容易專注、注意到細節,持續力更強。過度注意別人的反應與感覺時,就比較難堅守原則,會變得習慣附和他人而失去創造力。亞斯人比較不會有這個問題。亞斯人或許會因為社交缺陷,妨礙在公司、團體裡的發展。但一個族群裡如果失去亞斯人的特質,就有可能會失去團體紀律與創新能力。
被神聖化的同理心:亞斯人的盲點
在臺灣的大眾媒體與大眾心理學書籍裡,「同理心」(empathy)被賦予神聖崇高的地位,彷彿每個人都應該要有同理心,沒有同理心是一件很可怕的事情。
在腦科學與心理學領域,同理心不過是一種能力。亞斯特質者,通常會欠缺同理心;而病態人格者,則善用同理心來剝削、壓榨人。某些比較認真的大眾心理學書籍,會在書末提到「同理心的黑暗面」:最常見的是金牌推銷員運用同理心(以及高竿一點再加上催眠技巧),讓客戶願意掏錢買未必需要的產品。
社交大腦較不活躍的亞斯人,可想而知,運用同理心的能力往往也不太好,但相對地,也就比較不會運用同理心來做壞事。同理心不是憑空而來,要從談話內容、語氣、臉部表情、聲調、肢體動作來推敲,有時需要能「問對問題」,讓對方講出一些心裡話。有時要能講出「對」的字句,才能讓對方有所感觸。如果有足夠的訓練,有些亞斯人還是可以擔任需要關懷他人的「助人工作者」。但,如果沒有經過特別訓練,或沒有特別動腦,亞斯人的「同理能力」通常會比較差。
社交大腦的缺陷,自然就會引發同理心不足、不太會看狀況、有時稍微「白目」、不會看場合講話、或一直講別人沒興趣的話題。有些亞斯人會因此變得比較沉默,不會主動搶第一個講話,先多觀察別人,再決定自己要講什麼。
從同理心的能力差異,我們可以回過頭來想想:大腦要用掉人體百分之二十的能量,腦容量又受到頭殼的限制,犧牲一項能力,有可能從其他的能力取得補償。亞斯人擅長系統性分析,邏輯能力較好,專注力高,持續力強,分析資料後的推論能力較佳。在現代社會裡,如果未來能透過各種情緒與感情課程,讓亞斯青少年與成年人更能適應社會,亞斯人或許就能擁有比同樣IQ的人更多的發展空間。
亞斯人的同理心真的比較差嗎?
如果要運用詭辯的技巧,我們也可以說:「認為亞斯人沒有同理心的人,也是沒有同理心。」說亞斯人沒有同理心的人,沒有「同理」到亞斯人天生社交大腦能力較差的困境,就直接評論亞斯人。
務實地說,為了亞斯青少年未來前途考量,如果能為他們多上些「同理心訓練」的課程,對於交朋友、與同事相處,還是會有很大幫助。
然而,亞斯人的同理心真的比較差嗎?學者將同理心分為「情感的同理心」(emotional empathy)以及「認知的同理心」(cognitive empathy)。亞斯人情感的同理心很好,甚至比多數人強烈。你在亞斯人面前悲傷、生氣、憤怒,亞斯人的大腦都能感受,不只是感同身受,甚至有時會強烈到亞斯人自己都受不了。
如果用社會大眾對同理心的認知來看,亞斯人很有同理心。
但在學者的分析裡,「同理」是個過程,「同理心」是個技能。同理心包括了「認知」,也就是推論對方的想法與感受,以此決定自己應該採取什麼行動、說什麼話。
亞斯人深切感受到你的情感,但在「認知」的過程裡有可能做出錯誤的判斷,無法貼近你內心的想法。亞斯人可能會想要做什麼,卻因為社交大腦的能力較差,有時說出的話反而帶來反效果。幾次挫敗的經驗後,有些亞斯人會變得退縮,改為先觀察別人反應,模仿常態的社交習慣。
如果要講「同理心」,就請大家先同理亞斯人的「同理困難」吧。
亞斯人卓越的「情感同理心」、感官敏銳與特殊才能
講到強烈的情感同理心,或許有些人會聯想到,符合醫學診斷的自閉症或亞斯伯格症患者,經常會出現「感覺過度敏感」(sensory hypersensitivity)的問題,比如,覺得某些食物味道強烈而不想吃,對一般的噪音很難忍受,對觸覺或聲光刺激反應激烈。
二○一八年年中,在臺北捷運上,有一位成年人想阻止發出噪音的幼童,遭到母親強力反擊,上了新聞。成年人後來被指出是自閉症患者,有可能某些噪音會讓他感覺非常難受。如果我們要打造一個有同理心的社會,或許日後要在電影院裡播放宣導影片,提醒大家每一百人就有一、兩位對噪音敏感的人,在公共場合請降低音量。
有學者認為,感覺過度敏感的體質,是「自閉症光譜」擁有一些特殊能力的生理基礎。有些高功能自閉症患者擁有圖像記憶、超強文字記憶,亞斯人常有的系統性思考與分析能力,或如亞斯女孩常見完美主義、強迫性地把身邊事物排列整齊,「敏銳的感覺」是這些能力的根源。換言之,「感覺敏銳」的基因,是亞斯人「超系統化」(hypersystemizing)大腦能力的根源。
在診斷準則之外的亞斯特質者,就很少見到強烈的「感覺過度敏感」,相對的 「特殊能力」也就沒那麼特殊。在一般世俗印象裡,為什麼「天才」常常是「怪胎」,這是因為就腦科學的角度,「特殊能力」常需要付出特別的代價。
即使在NBA這世界籃球殿堂,像勒布朗.詹姆斯(LeBron James)這樣的全才,體力好、不容易受傷,仍是少數中的少數。打過NBA的多數球員,即使是萬中選一、歷經一輩子苦練,還是隻能當「角色球員」 —— 也就是說,有些能力上的缺陷,再怎麼練習還是難以擺脫,這才是人類社會常態。
亞斯人常擁有強烈的「情感同理心」,「認知同理心」的運用卻很笨拙。亞斯人常因此被說EQ不好,導致明明有很好的工作能力、願意為公司付出,在職場上還是遭遇挫折。要讓臺灣的人力資源能充分發揮,恐怕要先打破EQ的神聖地位,讓「低EQ」不是評判人才的優先標準。
社交的代價:亞斯人的大腦耗竭
不喜歡社交的亞斯大腦,在演化上還是有一些優勢:社交會花掉時間,有時候是浪費時間。交朋友、維持朋友,都需要大腦不斷構思如何維持友誼。事實上,「一段時間不要社交」,就是大腦最好的休息。少掉社交,或許大腦在做其他事情時會更專注。
「亞斯」受到重視的時間才二十年,心理學界更早以前就已研究「內向/外向」的差異。「今日心理學」(Psychology Today)網站上有篇文章提出很好的比喻:假設一位內向跟一位外向的男人走進酒吧,外向的人會很高興有很多可以談話的人,而且很快就跟幾位原本不熟的女生聊了起來,越聊越高興;內向的人會很高興發現有幾位認識的朋友,靠到朋友旁邊尋找可以插入朋友話題的機會,和外向的人不同,內向的人講一陣子後就開始覺得疲累。
亞斯人就像文章裡內向的人。為什麼亞斯人在酒吧裡不會積極擴展談話對象,而且容易累?一來,兩種不同特質的人,大腦的獎賞系統不同。外向的人容易因為認識新朋友刺激到獎賞系統,多分泌的多巴胺會讓外向的人更加有活力,越來越興奮、不會累。這成為正向循環,外向的人可以不斷認識新朋友。
而內向的亞斯人無法靠「本能」來逗酒吧裡的女孩開心,即使只是努力跟上朋友話題,找尋插話時機,就得不斷動腦。從事社交活動時,亞斯人大腦無法得到獎賞,動腦一段時間後,大腦與身體的能量就漸漸短缺,很快就感覺疲倦。
再換回用通俗的EQ來說,EQ好的人,有些是渾然天成,不用刻意學習,就能讓身邊的人感覺到愉快。EQ不好的人,要跟上別人的社交能力,就需要一段學習、模仿的苦工,而且在刻意提升EQ時,大腦耗用的能量,會比EQ好的人多很多。
如果遇到太密集、太複雜的社交場合,亞斯人或許還可以勉強撐一場,撐到第二場就累了。在社交活動之後,亞斯人需要休息,否則有時會陷入彷彿宿醉的狀態,能量不足、缺氧的大腦,當然就無法正常運作。
劇本與範本:辛西亞.金的觀點
辛西亞.金(Cynthia Kim),一位亞斯特質的作家與創業家,四十二歲時診斷亞斯伯格症。她經營亞斯主題的部落格,寫過兩本談論成人亞斯的專書,在亞斯人的雜誌上撰寫專欄。
辛西亞.金在《書呆子、害羞與社交無能》(Nerdy, Shy, and Socially Inappropriate)這本書裡,對亞斯人的固執與一板一眼有深入分析。她認為,對亞斯人來說,這世界是多變化而且難以正確預測,如果要努力思考每一個問題、考慮每一個決策,又會燒掉許多大腦能量。所以亞斯人會追求自己的「劇本」(script)與「範本」(pattern)。
「劇本」就是,當亞斯人要去某個地方,那地方有些人不太認識、有些事情不太熟,這時,亞斯人會希望知道,那些人是誰、身分背景是什麼;在那個場景,事情會按照什麼程序、步驟進行。如此,亞斯人才能在心裡設想,到了之後,遇到誰可以說什麼,在每一個步驟自己又可以做什麼。如果沒有辦法在心裡構築「劇本」、在大腦預演,亞斯人有可能會放棄去某個地方。
「範本」則是亞斯人會在大腦演練一套模式,比如說如果看到有人哭就表示他很傷心。如果有人很傷心,就表示他需要一個擁抱。如果我給他一個擁抱,他的心情就會好一點。亞斯人會在大腦裡建立許多個這樣的資料庫,反覆按照這些資料庫演練。
當亞斯人發現自己跟其他人的「不一樣」,有時就會開始觀察。亞斯人會先做觀察者,而不是參與者。亞斯人會注意看,蒐集資訊,在腦海形成「範本」。「規則」形成,編入目錄,學習應用,適時調整,適應,重新規劃。亞斯人從經驗中學習,做個觀察者是安全的,保持安靜是安全的,這是亞斯人最先學會的規則。謹慎行事,就不會被罵、不會被當成笑話。
「規則」讓亞斯人保持安全,讓社交互動變得簡單、不燒腦。亞斯人會喜歡自己訂出簡潔、美麗的規則,重新得到安全感。不過,當亞斯人有越來越多自己的規則,甚至避開沒有規則的事物,亞斯人的生活也會因此受限,好像被自己捆綁起來。亞斯人不喜歡突然的變化,不像其他人,會有一些不可預期的行動方式。
超系統化的代價:亞斯/自閉基因庫的重要性
你閱讀了兩萬多字,終於來到本書最重要的段落。恭喜你,《我與世界格格不入》的核心,就在以下這幾百字。這是無數學者做了上千份研究推演出來的結果,看懂了才能真正理解,在未來越來越進步的人類世界,亞斯學將如何發展。
在所有人類特質裡,亞斯/自閉特質最容易出現超級天才(savantism);而多數的超級天才,有亞斯/自閉特質。這共生性(cooccurrence)強烈到讓人不能不去想:許多卓越的天賦,跟亞斯/自閉特質有高度相關。
過度敏感的感覺,是對細節超凡專注力的生理基礎,然後構成有強大系統化能力的大腦。這些能力的根源來自基因,所以如果有個辛苦的家族撫養高功能自閉症的小孩長大、融入社會,他們等於是替人類保存特殊的基因,或許日後會孕育出有天才創造力的下一代。
如果先不看超級天才,來看看一般亞斯人。許多亞斯人的大腦,對於可系統化、有規則、可預測的知識體系,會特別擅長或有興趣,並藉此得到優秀的分析能力。所以在科學領域、生物學、宇宙學、地理學、醫學、藥學、法學等,都常看到亞斯人身影。亞斯人在需要寫程式的行業,如工程師、網站設計師,常有不錯的發展空間。
在需要音感、有明確規則的音樂領域(如作曲、演奏),也有不少亞斯人。當然,許多亞斯人沒有那麼好的家庭環境來孕育成專業人士,這時,可以選擇需要反覆進行的系統化工作,譬如會計、要製作大量表格的行政助理、木工師傅、投資理財、科學實驗、潮汐記錄等等。日本、德國等崇尚「工匠精神」的國度,想必也有許多具亞斯特質的師傅。
針對美國大學生的研究,文科領域學生有亞斯特質的比例,的確少於理工科學生。社會組的女亞斯,或許會因為對細節的專注力、分析整理資料的能力、追求完美的特質,以及想要為萬事萬物建立知識體系的企圖(如社會學講的「社會建構」),獲得傑出的成就。
知道什麼是「超系統化大腦」,是理解亞斯人的核心知識。「超系統化大腦」就猶如《星艦迷航記》裡的瓦肯人,崇尚邏輯、科學,屏棄感情的影響。但偏偏亞斯人其實具備強烈的感情接受器。這本書之後的內容,你都可以用「亞斯人普遍擁有這樣的大腦配備」,來思考、推演亞斯人的不同。
亞斯人的超系統化大腦,如果能放在多數人類的大腦裡,或許人類也可以創造出瓦肯人的文明。但也或許,真正驅動人類文明進步的,其實是戰爭與慾望。這樣就可以說明,為什麼亞斯人是重要的少數,而不是多數了。
五.神經多樣性:iOS 跟 Android 是不同的作業系統
在我門診女病人的描述裡、在聽說我研究成人亞斯後來諮詢的親友故事裡,以及在一些社會新聞報導裡,我常見到某種情節:原本看似無異樣、工作求學都順遂的男友,結婚初期還保持熱情,等到生下預期數目的小孩後,性生活逐漸減少、終致停止,如果太太要求、質疑、不滿,先生就發大脾氣。有些太太因此尋求外遇,又衍生其他問題。這些先生,應可確認沒有外遇,也不是同性戀。
臺灣的成年男性,抗拒接受亞斯特質
遇到這樣不重視太太性需求、不溫柔、跟太太大小聲的男人,一般的觀點,會認為他是不是曾經有過什麼心理創傷,或父母親的教育方式有問題。但,如果看過一些講成人亞斯感情世界的書,你就會知道,這時候還得從他的童年往事、家族成員特質,想一下這男人是否具有鮮明的亞斯特質。
探討亞斯特質時,還是得不斷提醒:每個人的亞斯特質都不太一樣。絕大多數的亞斯男生,都沒有上述的問題。但如果精神科醫師或心理、社工專業人員,聽到這些陳述時,應該會提醒案主注意「亞斯特質」這回事。
對多數臺灣人來說,如果能知道有個「自閉症光譜」,光譜上有嚴重的自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症,以及比較輕的「亞斯特質」,就已經很了不起。但這樣的「線性模型」,還是會帶來一些誤解。亞斯特質的各種症狀分佈,與其說是一道光譜,倒不如說是一個立體狀的「星團」。每個症狀就像是星團裡的一顆星星,症狀越多,星團的「亮度」就越高。臺灣的亞斯社群裡常用「濃度」來表達亞斯特質的多寡,這「濃度」跟「亮度」的意思差不多。
亞斯特質強烈的男人,普遍「社交大腦」較不靈活,「社交性驅力」通常較低,對追求一夜情、多伴侶生活的興致較低,少數人跟單一性伴侶的性行為頻率明顯降低,但幾乎完全停止性行為的,畢竟還是少數中的少數。而這少數中的少數,在臺灣或許也有上千對怨偶,這些夫妻需要專業協助。
剛剛說的讓太太過無性生活的先生,如果查證後發現他確實有鮮明的亞斯特質,這時,若用創傷或精神分析的角度來處理,可能就做白工或甚至反效果。如果能在青少年階段就察覺亞斯特質,提供情感與溝通的課程,或許能避免日後的遺憾。如果到四十幾歲才發現問題,可尋求瞭解成人亞斯問題的心理師協助。
就我知道的這些個案,當她們試圖跟先生講「亞斯特質」時,全都遭到快速的否認。畢竟,臺灣成年男性,還是很難接受「亞斯」這樣的標籤。
用「神經多樣性」,取代「病理學模式」
要加速讓社會大眾接受自己可能有「亞斯特質」,解法之一就是「典範轉移」(paradigm shift)的「神經多樣性」(neurodiversity)。舊的典範是「病理學模式」,認為這世界上有一種多數人擁有的「正常大腦」,偏離這「正常大腦」太遠的就是「生病了」。新的典範則是「神經多樣性」。
歐美國家現在有不少人主張以「神經多樣性」來理解亞斯大腦跟「NT人」的不同。NT是NeuroTypical(神經學範本/神經學典範)的縮寫,這是個沒有公定精確定義的新字,但在亞斯/自閉症論壇、論文、心理治療以及相關媒體報導中,已經頻繁出現。最通用的意義是,沒有亞斯/自閉症診斷,就可稱為NT人。有些研究的題目是「NT人的亞斯特質」,這表示研究者的定義是,在診斷準則之外的人都可稱為NT人。
這本書講的是亞斯特質,所以在此所說的NT人,就偏向指涉「沒有明顯亞斯特質」的人。
「神經多樣性」的命名,對應著「生物多樣性」。「生物多樣性」讓生物能適應環境的變化,讓基因流傳。人類擁有不同「神經多樣性」的大腦,也是數十萬年來為了讓直立人的族群能有競爭力、不要被淘汰的產物。
我們可以想像,NT人的大腦,就像是Android作業系統,開放性強、相容性高,但比較沒有效率。亞斯人的大腦,就像是iOS作業系統,封閉、講究規則與秩序、有點強迫性格。「神經多樣性」會產生不同特質的大腦,在數十萬年來的演化壓力底下,都曾經為人類的繁衍做出重大貢獻。
不過,在真實世界裡,NT人跟亞斯人之間並沒有iOS跟Android作業系統之間這麼清楚的分界,有更多人是嵌鑲著兩種或多種特質。多種特質不同濃度拼貼出無限組合,這才是「神經多樣性」的真正面貌。
如果你以「神經多樣性」的角度,來看待那些中年「停機」的先生,或許會多一些同情與理解。有少數亞斯成年人的想法的確就是:「小孩都生出來了,那件事沒有那麼重要吧!」但畢竟對許多NT伴侶來說,性生活很重要,是愛情的潤滑劑。要如何促進「兩邊」不同思考模式的互相理解?
這就是為什麼茱蒂.辛格(Judy Singer)要發明「神經多樣性」這一名詞,以及她為什麼要投入「神經多樣性運動」。
讓不一樣的人,活出更好的人生
在探索「神經多樣性」時,要先清楚「神經多樣性」與「神經多樣性運動」(neurodiversity movement)的差異。「神經多樣性」是奠基於人類對「自閉症光譜」超過七十年的研究,付出努力的人包括許多醫師、心理師、腦科學研究者。「神經多樣性運動」則是這些擁有「不一樣的」(different)腦神經特質的少數族群(例如亞斯社群),為了提升「同類」的權益、話語權與自我認同,推動社會改變的集體行動。
「神經多樣性運動」的基本共識是:「自閉症光譜」是人類腦神經的自然變異(natural variation),不追求也無法「治癒」(cured)。腦神經的「多樣性」(diversity)是「差異」(difference),而不是「缺陷」(deficit)。很自然地,神經多樣性運動不會把亞斯/自閉當成「疾病」。
激進的神經多樣性運動者會試圖降低醫師、心理師對社群的影響力,認為某些心理治療用處不大,對於運用行為治療大幅改變幼兒思考與行為模式感到不安,甚至會抗議父母曾經「強加」在小孩身上的任何改變。不過,這只是一部分人的意見。有許多亞斯人贊同「神經多樣性」,但他們也同意,「差異」會帶來「失能」(disabled),「光譜上的人」還是需要協助(help),以及治療(therapy),需要早期的介入(early intervention),讓那些「不一樣的人」,能夠活出最好的人生(live best possible lives)。
在「光譜」上的人們,因為自己出生背景、社經地位、工作性質以及「濃度」的差異,對於「神經多樣性運動」,可能會有不同的觀點與行動。所以,如果你聽說「神經多樣性運動」反醫療、反專業、反對治療,不用太訝異。有時,這算是一種言論自由。
三代亞斯女的茱蒂.辛格,引導世界改變
茱蒂.辛格對「神經多樣性」的概念,發源於一九九六年,在一九九八年正式發表。那時,對嚴重自閉症的研究已經累積大量資料,「亞斯伯格症」剛列入精神科診斷準則,對「亞斯特質」(BAP)的研究正要起步。醞釀「神經多樣性」概念成熟的大環境已經形成,但最後組合成neurodiversity這個新字的,卻是這位位居歐美文化邊陲(澳洲)的不知名社會學家。這或許說明瞭,如果你自己不是身處存在許多亞斯基因的家族,對許多問題能感同身受、近身觀察,就很難深切理解到底什麼是「自閉症光譜」。茱蒂.辛格能成為神經多樣性概念的重要推手,她帶有濃厚亞斯基因的家族史,可說是最關鍵的原因之一。
茱蒂.辛格的媽媽是納粹大屠殺的倖存者,擁有大學學位,是當時澳洲女性罕見的高學歷,還會講四種語言。但跟父母同階層、同時期移民來澳洲的朋友相較,辛格的家庭經濟狀況很差,沒有什麼資產,一直被邊緣化,相對貧窮。也就是說,她父母在澳洲「混」得並不好。辛格的父母整天辛勤工作,不喝酒、不賭博、不揮霍,外表看來登對、年輕、健康,但當六○年代,澳洲中產階級開始買電視、買車、買郊區大房子時,辛格傢什麼都買不起。
辛格家充斥著悲傷、迷惘、絕望的氣氛,讓父母常怒氣相向。他們想打入社區,卻很少收到個人邀約,彷彿在澳洲過著流放的生活。父母常抱怨搬來澳洲並沒有讓生活更好,但辛格漸漸有自己想法:她覺得最主要的原因,是媽媽的怪異人格,以及爸爸必須時時照料常出狀況的媽媽。
辛格的媽媽社交能力不好,常出現外人看來怪異、自我中心的言行,不符合社交禮儀的聲調與肢體動作,還有許多強迫行為,常像是活在另一個平行宇宙──這宇宙是以相對單純、模式化的規則在運作。當現實世界與媽媽的簡單規則無法相融時,媽媽就會挫折、暴怒、猛烈反應,呈現高度焦慮。
媽媽常無法察覺別人話裡真正的感覺,而最讓辛格難以忍受的是,媽媽其實也不太瞭解女兒的許多想法。她腦海常浮現的一句話是:「妳可不可以正常一點!」但怎麼說也無法改變媽媽。她詢問爸爸關於媽媽的狀況,爸爸只是淡然回答:「總是會有一些人跟別人不太一樣。」
傳統的精神醫療工作者,可能會先從大屠殺的陰影來尋找辛格媽媽怪異行為的起因,但辛格認識許多大屠殺的倖存者,他們並沒有因此變得跟媽媽一樣。上大學後,辛格到圖書館搜尋各種精神疾病的資料,任何一個常見於成人的精神疾病診斷準則,都無法套用到媽媽身上。是精神分裂嗎?一點也不像。躁鬱症?不像。重度憂鬱症?不符合。強迫症或強迫性人格?有摸到一點邊,但還是有許多特質完全不像。
辛格懷抱疑問步入社會、生育小孩。女兒出生後不久,她發現女兒的語言與社交能力發展遲緩。她又到圖書館搜尋專業書籍,翻翻自閉症覺得不像,但說是過動症也不符合,最後又把注意力放回自閉症光譜。這時,她才察覺,女兒可能是亞斯伯格症。
女兒的診斷,讓辛格猛然驚醒 —— 原來媽媽也是「亞斯」!媽媽的基因透過她,傳給孫女。這下媽媽的怪異行為與社交障礙,都找得到合理解釋了。一瞬間,辛格醒悟,原來她就是自己社會學研究的對象:她是亞斯媽媽的女兒,也是亞斯女兒的媽媽(她的社會學研究主題就是「失能」)。
很自然地,辛格接下來想到:那她自己呢?身為基因傳遞者,她在「自閉症光譜」的哪個位置?
值得一提的是,辛格一開始對autistic這個字也是不太能接受。她喜歡aspie這個名詞,因為這是亞斯社群為自己取的暱稱,並不是直接來自某個醫療專業用語。
茱蒂.辛格回想起自己的亞斯特質
茱蒂.辛格在意識到自己可能有亞斯特質後,回想起自己的人生,覺得自己就像是個「局外人」(outsider),從外圍看著「正常人」的一舉一動。她覺得自己既害羞又笨拙,徘徊在校內同學的社會位階之外。她可以很快完成學校作業,善於拿自己的書呆子行為自我解嘲,但體育課時還是免不了會被嘲笑。她總是被大人批評「過於敏感」。
等到出社會、要找工作,辛格發現自己不太會推銷自己。她察覺自己會迴避與人視線交會,又找不到令人滿意的解釋。她必須學會偽裝,好像自己很外向。有時則要安靜,不要顯示自己的不同。在她的研究裡,她觀察到許多亞斯家族裡的女性,跟她有類似的行為模式。在傳統的精神醫學界,女亞斯往往得不到如男亞斯的重視,只要社交能力不錯或說「偽裝」得好,就常被否認有「亞斯」問題。直到她發明「神經多樣性」這個字好幾年後,才從跟上她腳步的醫療專業人員那裡,得到亞斯伯格症的正式診斷。
有一個堪稱高功能自閉症的媽媽,有個兩歲就被察覺發展遲緩的亞斯女兒,夾在中間的辛格則可以偽裝到沒有人猜得出她有亞斯特質。辛格很清楚知道自己是個「足夠好的媽媽」,女兒的亞斯伯格症,是來自代代相傳的基因,跟教養無關。而自己較輕微的亞斯特質,也就說明瞭會有許多帶有基因、但稱不上病人的人存在。辛格家族,恰恰就是「神經多樣性」的最好說明。
如果茱蒂.辛格身在紐約,發明「神經多樣性」或許就足夠讓她名利雙收。但她身在文化邊陲的澳洲,除了自我行銷能力差或許不利於她在學界生存,在欠缺相關社福資源的情況下,她要獨力撫養亞斯女兒,破碎的時間讓她無法做好專職工作。她曾經轉職資工領域(聽起來很適合亞斯大腦的工作),後來年歲漸長,又轉而投入公共住宅與亞斯青年社群的倡議工作。到現在她還是身無資產,住在澳洲的社會住宅裡,時時關心亞斯人的就業問題。
建立本土化的「神經多樣性運動」
在英文網站,我們可查到許多對「神經多樣性運動」的擔憂。有些人主張,「神經多樣性」就好像同性戀等性取向,是人類特質、不是疾病,就和同性戀一樣不需要治療。而現實世界的常態是:語言、文字能力超好的高功能亞斯,容易吸引媒體注意、取得詮釋權,以自己為例強調不需要任何改變;但他們的觀點未必會符合嚴重失能的自閉症個案與家屬的利益。
既然「自閉症光譜」像河道一樣漫長、如同星團般繁複,「光譜」上也就存在各式各樣完全不同的人,有些人反醫療,有些人仰賴跟專業人士合作,各有立場,不足為奇。但「神經多樣性」畢竟具有豐富的學術研究基礎,「生命史理論」與亞斯特質(BAP)的研究,都增加「神經多樣性」的說服力。
臺灣的亞斯社群,可以在吸收國外堆積如山的亞斯相關資訊後,建立本土的「神經多樣性運動」與觀點。無論是亞斯/自閉特質或過動特質,「神經多樣性運動」的核心價值,就是把社會運動與論述的主導權交給這些「不一樣的人」。亞斯、過動特質者的父母負起照顧的責任,自己也有很高機率帶有這些特質,多少也該有發言權。學者、專家、進步人士,要學會放手,培力(empower)這些「腦神經不同的人」(neurodiverse people),建立自己的社群、組織,主導自己的社會運動。
來自亞斯人與伴侶的書寫,有時可跟學術界裡的支持者合作,改變社會大眾與專家們對某些問題的看法。例如來自女亞斯的書寫,會重新塑造媒體與意見領袖們對亞斯特質女性的看法。而這些出書的女亞斯,大多數也會在寫作前跟我一樣,把亞斯相關書籍、文獻看過一遍。各種激進的訴求,在網路上可以自由流傳,但也會遭有識之士反駁。茱蒂.辛格會受到重視,絕不是因為她懂得賣弄名詞,而是她已經飽覽當時各種科學論述,加上社會科學的專業,才能融會貫通,創造出「神經多樣性」這個新字。
回到這章節一開始說的「無性先生」的婚姻問題:把「亞斯」當成另一套大腦作業系統,可能有些缺陷,但也有很多優點,營造互相支持、自我認同的網路亞斯社群,或許才能讓這些先生接受「亞斯」這一標籤。
唯有當越來越多人在媒體或網路現身,公開陳述自己的亞斯特質,然後這些人與他們的伴侶透過網路集結起來,互相交換意見,讓「亞斯」還帶著「自我認同」與一絲自豪,讓停機的先生可以在社群裡探詢「那些跟我有類似特質的人如何面對這個問題」。如此,不同的人類特質才能都受到重視,而不同特質人類的差異,才不會變成長期相處、組織家庭的障礙。
從不同作業系統,理解亞斯人的人生
上一章節我們提到亞斯人適應社交活動時的大腦耗竭,現在我們可以想像,要亞斯人適應NT人的社交生活,就如同在 Mac 作業系統上安裝模擬器來跑Windows程式,然後在上面執行 Office 程式。就算你買五萬元等級的 Mac 電腦,模擬器一定會佔用 CPU loading ,吃掉一大塊RAM的空間,速度跟效能還是不如三萬多元的原生 Windows 電腦,不僅電費吃得兇,而且有些功能還不能順利執行。
許多亞斯人在回憶過往時,常提到他們看見的世界總有點不真實,好像隔著薄霧的玻璃,好像被隔離在層層階梯的外圍。現在我們可以想像,亞斯大腦在適應主流社會時,就好像費力的CPU在跑模擬器,十分耗力卻又很難完美。當你跑得很喘、全身大汗時,你所看到的世界,也可能會是朦朦朧朧、有些扭曲的。
亞斯人要適應主流社會,就必須學會在模擬器上跑程式,這是不得已的。但,如何讓「亞斯作業系統」原本就有的優勢發揮,不要把能量全用在跑模擬器上,這是二十一世紀各先進國家都要面對的問題了。
六.被忽略的亞斯女性
曾有一位在公家機關工作的女病人對我說,她對人有強烈感情,但總覺得常常沒有得到回報。她喜歡交朋友但好朋友不多,對人際關係不太擅長,有時說話直接,常因此被主管叨唸。經歷過幾次被看似友好的同事出賣的教訓後,現在已經學會當個旁觀者,看機關裡的同事怎麼演戲。
一邊聽她訴說,「亞斯」這兩個字浮現在我大腦裡。但我沒有跟她提到「亞斯」,要討論亞斯得回顧一生、討論家族史,沒有那麼多時間,診間門外還有病人等著。我跟她講EQ,說這社會不會苛責IQ不好的人,但卻會指責EQ不好的人。有些人EQ很好但IQ只有八十,也許妳是EQ八十但是IQ一百三十,或許妳可以試著接受這樣的自己。
我感覺我有同理到她。
這位女公務員離亞斯伯格症的正式診斷,肯定有相當遠的距離。她的亞斯特質需要拿出來討論嗎?這是這幾年「亞斯學術界」在探討的熱門話題。女性的亞斯特質一向被輕忽,我們有必要重新檢視。
被男童主導的診斷準則與症狀清單
男女大腦大大不同,性荷爾蒙可能是造成差異的主因(當然,男女的細胞染色體本身就有形態上的差異)。主流社會對不同性別的教育方式、規範與期待,也會帶來不同的行為表現,結果就是:無論是過動症或自閉、亞斯,一開始都被當作「男童的疾病」,女性個案只佔少數,對症狀的觀察、記錄,最後形成的診斷標準,自然偏向「男童觀點」。
過動症的「男童觀點」,造成許多過動症女童安安靜靜地在教室裡恍神,無法專心聽課、回家靠自己念書,一直沒被老師、家長察覺不對勁,直到上大學、出社會,才開始適應不良。同樣有亞斯特質,女童往往比男童聰明、有創意,知道如何應對各種社會情境,等到被察覺有社交困窘的問題時,有時已經上高中或念大學,錯過早期介入、改善憂鬱與低自尊的時機。
亞斯伯格症在診斷上偏向男性特質,造成男女比例超過四比一。研究發現,女童必須有更嚴重的症狀或學習問題,才會被發現並診斷亞斯。歐美國家的經驗是:有些精神科醫師、心理師,只要看到是女生,就傾向判斷「這不會是亞斯」,讓亞斯女孩不容易取得專業協助。這幾年有學者省思,符合診斷準則的亞斯男女比例應該是二比一,這中間的空白、被忽略的亞斯女童,還有待各方努力找出早期發現的方法。
白話好懂的說法是:女性的社交能力普遍先天優於男性,亞斯女性的社交大腦,大概等同於一般男性,又優於亞斯男性。問題是,在兒童、青少女階段,亞斯女還是得跟女同學交朋友。社交大腦不如同齡女性,一樣會讓亞斯女打不進核心、被排擠、只能當局外人或旁觀者。需要不斷找話題的學校午餐時間,對某些亞斯女孩會帶來很大壓力。
女性的社會適應能力通常優於男性,這有部分也許是社會要求。有一本女亞斯寫的書就叫做《假裝很正常》(Pretending to be Normal),這說出許多女亞斯的心聲:她們努力適應社會,常要焦慮那裡「裝」得不夠好,但還是遠不如那些社交公主渾然天成。
在一些針對美國大學生做的亞斯特質(BAP)研究裡,有亞斯特質的女大學生反倒比男生多,而亞斯特質又跟寂寞、憂鬱、自殺意念高度相關。雖然還有待更深入的研究驗證,但這些數據還是可以提醒我們:女性一樣會傳遞亞斯基因,帶有這些基因的女生,在「症狀表現」上或許不明顯,心裡的孤獨、邊緣感,還是會時時侵蝕人心。
精神醫學的診斷準則,最後通常都有一則但書:這些症狀必須造成個案在社會、職業或其他重要領域至少一項重大損害,診斷才成立。既然多數亞斯女性看似社會適應良好,就不符合精神醫學的疾病診斷。如果有足夠的專業能力支撐,這些輕症的亞斯女性也就有機會找到發揮才能的舞臺,獲得足夠的自我肯定。
但是,為什麼我們還需要探討女性的亞斯特質?一來,沒有足夠學歷、專業技能或家世背景支撐的亞斯女孩,如果沒有做好準備,尋找適合自己的工作,在出社會後,有時會在激烈的職場競爭裡被淘汰、屢屢受挫。這時,若無家人與伴侶的支持,就容易罹患憂鬱症。
二來,想瞭解自己,是人類大腦的本能。人類大腦喜歡看來合理的解釋,最好是能對自己的一生有個說明,讓自己能理解自己。探索自己的亞斯特質,常會讓當事人得到「恍然大悟的解釋」。現在很流行「跟自己和解、接納自己」。瞭解自己的亞斯特質,就是跟自己和解的第一步。
如果不能理解自己,如何接納自己?
女亞斯特質的核心:obsession,執念
跟社交大腦、同理心有關的症狀,女亞斯在比例上會比男亞斯輕微。有個核心症狀,女亞斯會比男亞斯更強烈。這症狀可以用「obsession」來代表。
Obsession直譯可稱為「執念」,強迫症的英文也是obsession,可引發完美主義的強迫性人格英文也是obsession,所以在語意上,obsession是到達「強迫意念」程度的執念。
有些女亞斯是在工作順利後才察覺自己的亞斯特質 —— 在學校被當作局外人的感覺不是很好,一直打不進女同學小團體的核心讓人挫折,然而帶著強迫性格的完美主義讓女亞斯能尋求自我實現,在工作中因為縝密細膩的安排、以及之後順利達成目標而感到快樂。但高度嚴苛的自我要求有時會打壞與同事的人際關係、讓部屬敢怒不敢言,這才讓女亞斯想到找書來看,一步步察覺自己的亞斯特質。
這種執念,在女童與青少女身上,常造成對排列、整齊、美感的要求,如鉛筆盒、書包的內容物,一定要配色漂亮、排列中規中矩。不過亞斯女對穿著往往不太費心,或許是覺得「外表」不太實用、不值得重視吧。
青少女的厭食症,是精神科相當難處理的難題,處理不慎會因為過低的體重損害健康,甚至導致死亡。以往精神科醫師會以深層的精神動力學理論來分析,但這幾年來的研究發現,有一部分厭食症的起因是女性的亞斯特質 —— 對食物熱量的強烈執念,對體重的過度在乎,造成對進食量的高度自我控制。
無論是怕自己「裝」得不夠好,或擔心自己做得不夠整齊、完美,高度的自我要求,常會消耗過多的大腦能量,增加整體的焦慮程度。這常會讓亞斯女最終感到身心俱疲,有些人因此才察覺自己的亞斯特質。
在另一本「亞斯女名著」《你好,我是亞斯伯格女孩》裡,作者露迪.西蒙提到,「執念」對青少女的感情世界對帶來很大的影響,讓個案多年後回想起來還是覺得害羞,也可能因此成為同學流傳多年的笑柄。有些亞斯女孩會突然對不是很熟的男孩(有時會是女孩)留下深刻印象,這或許跟感覺的過度敏感有關,有時是一段迷人的聲音,有時是轉過身來俊俏的臉型,有時是眼睛或頭髮的特徵,甚至有時是氣味,總之男孩轉化成強迫性的意念,不斷在女孩大腦裡纏繞著。
有些亞斯女孩對「社會的期待或觀感」不太敏感,會因為這些強迫意念,做出尾隨、跟蹤、死盯著男生看的怪異舉動。不管是一路跟到家,或是一直打電話、一直寫信,有時換來的是男生羞辱性的拒絕。如果亞斯女孩本身的條件不太好(如家世、成績、外貌、身材等不佳),就可能因此成為被嘲笑、欺負、甚至霸凌的對象。
多數亞斯女孩並不會做出上述被視為「跟蹤狂」或「花痴」的行徑,而是對感情直來直往,不玩感情遊戲,喜歡就說喜歡,想一起去看電影就單刀直入地遞上紙條(現在就是臉書或Line訊息)。如果遇到「愛玩」的男生,亞斯女孩容易把「話語」當真,男生怎麼說就怎麼做,男生怎麼講都相信。過度單純的結果,有些亞斯女孩常會被「欺負」。有些談亞斯人感情世界的書,作者會希望男性NT讀者要善待這些單純可愛的女生。只是若遇到「沒有良心」的男人,有些亞斯女孩還是不免會被剝削、利用。
典型的亞斯女孩,可能痴心地喜歡一個男生,腦袋裡充滿著男友的身影,喜歡跟他在一起,卻不太懂得安排約會要做什麼,有時顯得沉默,或一直講她有興趣的事情。跟其他女生相較,亞斯女孩常是樸實、笨拙、不太伶俐、不太會說話。就算只是跟男朋友在房間裡各自玩各自的遊戲,亞斯女孩也常會覺得高興。
典型永遠只是一種典型,現實世界有許多例外。不變的是,未來的兩性教育,應該要告訴所有的男孩,要善待善良、痴情的亞斯女孩,不要因為有些與眾不同的行為就嘲笑、欺負她們。
少見但值得注意的感官問題
有個罕見但值得注意的狀況:極少數的成年亞斯女性,無法跟喜歡的男生經由陰道性交。在男性性器官要插入時,她們會覺得極度不舒服,好像有根粗魯的木棒在戳插。這時她們可能會大叫、把男生推開。就算很勉強完成性行為,整個感受會很糟糕,不想再有下一次。但如果是自慰,或男生愛撫、口交,還是有可能達到高潮。
這種特殊狀況,是因為亞斯的「感覺過度敏感」。我遇過一位有類似經驗的女孩,她的亞斯特質隱藏得很好,談話、社交沒有什麼問題。為什麼會產生這種強烈反應?或許純屬運氣。一旦神經連結有些狀況,造成過度強烈反應,這靠意志力完全無法「假裝」。
感覺過度敏感,有時會造成另一種不常見的問題:因為性愛的感覺太美好、太強烈,關於性愛感覺的強迫意念一直存在,使得某些女亞斯變得縱欲,有許多性伴侶。同樣的狀況,在少數男亞斯身上也會出現。
舉這些罕見例子,是要提醒讀者,在「泛自閉症光譜」上,還是有各式各樣不同的行為模式。這些行為模式,背後還是找得到有科學依據的推論,來說明亞斯人為什麼會這麼做。在性行為的實踐上,亞斯人跟NT人一樣多元、一樣存在各種特殊狀況,只是分佈的比例不太一樣。
回想之前提到的,生完小孩後對性行為興趣缺缺的亞斯先生,有時可能也存在性器官「感覺過度敏感/不敏感」的問題。有時因為有不同的感覺,所以他們對夫妻間的性行為就不如我們熱衷。這些都是一個個需要克服的問題,但我們需要在腦海裡先存在「有科學根據的理解」,才能讓當事人感覺被同理,願意接受治療(如「性治療」或心理治療)。
七.多種亞斯人常見的行為模式
接下來這章節會很長,描述一些亞斯成年人常見的行為模式。這些資訊主要來自由心理師或成年亞斯人撰寫的電子書,以及許許多多的英文網站。對這些行為模式的描述,或許會成為某些人「恍然大悟」的起點,一路追索,察覺自己的亞斯特質。
在開始寫這本書前,我跟臺灣亞斯社群的意見領袖卓惠珠通信、碰面。很快就發現,我在歐美書籍裡看到的「亞斯成人」樣貌,跟卓惠珠現在關切的臺灣亞斯社群,有些地方不太一樣。文化差異是原因之一,另一個原因可能是:歐美國家歷經二十年的「自我倡權」與「神經多樣性運動」,不斷開拓「亞斯」的邊界,會把距離精神科診斷標準有一段距離、有亞斯特質的人,也吸納進來「自我倡權」的運動裡。
在臺灣,社會資源與關注程度還不夠,如卓惠珠的熱血人士,自然會先把重心放在符合臺灣精神科醫師診斷,在工作、求學或感情世界遇到困擾,需要協助的人身上。
以下所寫的亞斯成人行為模式,無可避免地會偏向「男性異性戀觀點」。如果想探討女性亞斯特質,光看這一章節恐怕還不夠。亞斯男同性戀伴侶,表現方式是否會跟異性戀不一樣?這也還有許多細節需要釐清。
一、亞斯的暴怒
在談成人亞斯的電子書裡,幾乎都會強調「暴怒」。情緒控制的問題,出現在百分之七十的自閉症光譜疾患裡。在臉書、部落格、所有網路論壇裡,亞斯人的父母與伴侶不斷在尋求改善亞斯人衝動行為的方法。在網路上,我們常看到情緒失控、不斷爭執的亞斯人。
在亞斯人家庭,先生的暴怒是許多太太產生「卡珊德拉症候群」的重要原因,突發的狂暴,常會嚇到伴侶跟小孩,讓太太感覺到委屈。亞斯的暴怒,是讓許多伴侶產生疑問、開始追查另一半亞斯特質的起點。當然更常見的,是暴怒破壞了伴侶關係,導致分手、外遇或離婚。
然而,若只看「暴怒」,又可能會帶來誤導,因此我們還必須觀察其他的行為反應,不可單獨論之。況且會產生「暴怒」的原因太多了,「亞斯特質」只是眾多原因之一,因為失控的憤怒最後走向離散的婚姻,出於亞斯家庭的或許還低於人口比例。如果沒有細查導致暴怒的原因,就先入為主猜測另一半有亞斯特質,有時會造成一連串錯誤的主觀判斷。比如說,如果明明男友是「反社會人格」、還屢屢施暴,卻一直自我催眠說「他是亞斯,要體諒他」,那可能會犯下大錯,甚至害了自己。
典型的亞斯暴怒
典型的亞斯暴怒,是為了不成比例的小事,突然爆發怒氣、大聲吼叫,甚至摔東西。有經驗的親友在面對亞斯的暴怒時,此時會輕輕帶過,等平靜下來再細究原因。如果不甘心而一直辯駁,就有可能雙方越吵越激烈、難以收拾。平靜下來過一陣子,生氣的亞斯人又好像什麼事情都沒發生,可以恍若無事地跟伴侶、家人聊天說笑甚至調情。
要釐清這是否為「亞斯的暴怒」,必須回想怒氣爆發前的對話與脈絡。亞斯人生氣,常是因為他心裡的邏輯與道理被破壞,或出自於「明明這樣就是對的,為什麼怎麼說你都不懂、不聽、不照著做」。他心裡可能有個衡量公平性的天平,覺得某件事情嚴重違反公平原則、沒有道理,他卻怎麼講都沒有用、感覺沒人理睬,於是就爆炸了。
要理解亞斯人,就得先有機會聽聽他的想法。比如說,有些亞斯人對「秩序」很執著,他就是希望按部就班、按照一定程序,把事情一樣一樣做好。他心裡已經有完整藍圖,時間、地點、和誰一起、如何做,其實都已經規劃清楚。如果沒有先讓他有心理準備,就想擅自更動計畫表,可能會引發暴怒。
「生活的常規」可以帶給亞斯人安全感,感覺萬事萬物可以預期,在掌控之下。突然、非預期的變化,會讓亞斯人焦慮、沮喪,所以亞斯人常對破壞常規的人感到憤怒,也因此覺得不被理解。這些都是理解亞斯人心靈層面的重要線索。
亞斯人對某些事物的「價值」,看法也可能不同。比如說父母親的生日、太太小孩的生日,亞斯人可能會認為「這一天跟其他天又沒什麼不同」,就不願意配合更改原本計畫好的事情,如果被質疑就會更生氣地想:「難道你覺得我平常做得不夠好嗎?」
有時家人常會忽略「特殊興趣」對亞斯人的重要性。面對混亂、沒有邏輯與秩序的NT人世界,沉浸在特殊興趣裡,是讓亞斯人維持內心平靜與喜樂的重要途徑。投入特殊興趣時,亞斯人自然不喜歡被打斷。為了特殊興趣在心裡面排定好的時程表,在亞斯人心裡會有最高的優先性。亞斯的家人如果不能理解,而將之視為冷漠,常常會吵得不可開交。
我有位病人的先生疑似有亞斯特質,中年後迷上跟一位好朋友去海邊釣魚,因為去得太頻繁,佔用許多時間,太太很生氣,兩人常為此起爭執。後來查明,確實只有兩個男人,都在釣魚、烤魚、聊天,並不是外遇。我對病人分析說,先生好不容易找到一位同樣不多話的朋友,有相同嗜好,相處沒有壓力,或許該給他一些空間才是。
另外,有些不容易遵守規範的自閉症兒童,在外出現不適當行為時,父母會拿手機完整拍攝,以便回家研究如何做行為治療。這過程常引起路人大驚小怪、甚至拿起手機「蒐證」,想放到網路上踢爆看似行為怪異的父母。我們可以此類比,對於「亞斯的暴怒」,其實也可以一字一句、一個個片段細細分析,來理解引發憤怒的癥結點,尋求改善的空間。
誤解造成的怒氣
亞斯人有豐富感情,對別人的話語與動作會有情緒反應,有時感覺很靈敏。但亞斯人的社交大腦較遲鈍,對社交語言、表情、肢體動作、聲調的觀察不夠細膩,有時就會誤解別人的語意。誤解產生之後,加上對規則、秩序、公平性的堅持,常會因此發怒。
有時有些玩笑話,在亞斯人聽起來就不是這回事。亞斯人常會從字面上瞭解一句話、一個故事的意義,如果這笑話是從來沒聽過、突然有些生硬地說出來,更容易引起誤解。所以,如果原本場面已經有些尷尬或火爆,就更不要硬是掰個笑話出來。這時不如直接把自己的原意詳細說清楚。
要降低這類誤解,最簡單的方法,就是跟亞斯人講話時儘量平鋪直敘,不要拐彎抹角,減少不必要的暗示,也不要認為他可以聯想到什麼,覺得他一定可以舉一反三。包括講話、傳訊息、寫信都一樣,把所有重要的細節都講出來,不要有含糊的空間。考量到現實世界可能有百分之十的人帶有亞斯特質,或許這會是日後的「社交禮儀」。
亞斯人可以感受情緒,表達情緒卻常有困難。在常常遇到「社交困窘」的場面後,亞斯人便容易傾向隱藏自己,表達的機會也就更少了。於是亞斯人的想法一直被忽略、被認為不需要重視。有時當你(無論在職場或在家裡)覺得某個亞斯特質的人可能掩蓋著某個想法或情緒沒有表達時,「直接問」是最好的方法。直接問,針對問題坦率回答,是亞斯人最習慣的溝通方式,也有助於打開心結。
當然,如果你懷疑某人有亞斯特質,看過這本書後,你會更清楚如何提問、問題可能出在哪裡。
挫折與怒氣
亞斯人憤怒的另一個來源是:長期累積的挫折。歐美的文獻一直強調,亞斯特質的人在求學時代容易被霸凌,在同學間被排擠,這或許跟歐美國家教育方式有關。越強調社交,越強調開放的人際關係、青少年的兩性交往,對亞斯人的壓力也就越大。
臺灣舊有的考試文化,對亞斯人而言倒是個保護。只要能專注念書,好朋友不多、沒有交男女朋友、社交退縮,一切都不要緊,只要分數考好,未來就有保障。但是隨著時代變化,分數、證照不再能提供終身保障,臺灣的亞斯人勢必會面對新的考驗。
在診間常見到亞斯特質的病人,在求學時代靠父母、師長、好朋友支持,並沒有遇到太大問題。一旦畢業、找到工作,在職場才發現難以適應。同事間拐彎抹角講話,理論上該教會你的前輩不知道為什麼不想教,好像有什麼潛規則卻不明講。在人治的小型企業或微型產業,這些問題更明顯。
語言能力與智商正常的亞斯人,「找工作」不是問題,如何維持工作才是問題。符合診斷準則的亞斯人,如果父母早就有心理準備,選擇適合亞斯特質的工作,衝擊或許會比較小。從來沒有意識到自己亞斯特質的人,畢業後就可能會在職場面對一連串打擊。
某些亞斯人「爆點低」的原因,來自於長期的挫折。學生時代難以融入小團體的邊緣人感覺,追求異性伴侶時的負面、屈辱經驗(想想歐美電影裡常見班花集結同學嘲諷亞斯特質男孩的橋段),在職場遇到的打擊、頻繁換工作以致沒有自信,最後達不到年輕時對自己的要求。長期被拒絕、被誤解、溝通不良、被當外星人,都可能讓亞斯人變得過度敏感,容易覺得別人看不起他、在嘲笑他。
即使是專業人員,也可能因為亞斯特質導致事業不順,長期感到挫折。比如一位優秀的醫師,可能因為「不會說話」、「不會做人」,中年時遇到瓶頸,導致發展比同學「落後」,一樣會有相對的被剝奪感。這些爆點,需要伴侶、親友一點一點剖析,減少不必要的衝突。
耗盡的亞斯大腦
最後一個常被忽略的事情是:亞斯人如果處在需要頻繁動用社交大腦的場合,焦慮度以及消耗的大腦能量,會比NT人高許多。NT人常可以用本能來應對社交需求,亞斯人要麼擺爛不管,要不然就是得集中注意力判斷別人的意圖、想清楚自己該講什麼。
所以,在密集的社交活動之後(需要處理許多人際關係的職場也包括在內),亞斯人容易煩躁、焦慮、疲憊。這時,如果有什麼意料之外的事情發生,怒氣就有可能突然爆發。
要避免這類問題,就得注意亞斯人的負荷程度,避免太勞累,避免太多意義不大的社交活動,讓大腦能夠好好休息。
反差與困窘
有些突然暴怒的亞斯人,平日待人和氣、彬彬有禮,是個受到許多人喜愛的紳士,卻會為一些小事,對惹惱他的人 —— 比如說結帳的收銀員,餐廳的服務生 —— 突然出現粗魯、無禮的吶喊、指責。這會讓同行的伴侶、朋友、小孩感到難堪與困惑,因為這行為遠超過比例原則,暴怒的舉動又會引來周圍的人側目。
反差的原因就如前面段落所述,有時是因為亞斯人對某些原則非常堅持、覺得自己受到不公平的待遇,有時是因為對其他人的表情、動作、語氣產生誤解,所以一生氣就難以收拾。
現成的例子是英國知名的明星歌手,在「英國達人秀」活動演唱《悲慘世界》名曲〈I Dream a Dream〉一砲而紅的「蘇珊大嬸」蘇珊.波伊爾(Susan Boyle)。她在二○一三年被診斷為亞斯伯格症,二○一六年四月某日要搭飛機時,在機場休息室突然對服務生咆哮:「我又沒做錯什麼!我又沒做錯什麼!」目擊者說,她在跟服務生爭執後顯得困惑,然後就大聲喊叫。警察隨即趕來把她帶走。隨後她的發言人表示,因為她的亞斯伯格症,才造成這起事件。
有時,讓當事人瞭解自己的亞斯特質,對減少這些暴怒會有幫助。知道背後的罪魁禍首是「亞斯特質」,有助於在過度反應前停下來想想。
二、亞斯的白目
白目(clueless),是亞斯人最常讓身邊伴侶、親友好氣又好笑的特質。有些人會愛上亞斯人,就是因為這種直率、純真的表現方式。但在工作、社交場合,白目的亞斯人常會引起注目,或在自不知不覺中得罪人或惹惱人。
柯夢波丹(Cosmopolitan)雜誌就曾有一篇文章分享結交亞斯男友的經驗。在網路上剛認識時,男生就在電子郵件裡對女生說,我有亞斯伯格症。但在「網交」時期,一切看來都正常,沒有任何亞斯人想像中會出現的問題(透過網路聯繫,亞斯人有充分的時間可以思考、慢慢反應。所以茱蒂.辛格說,網路就像亞斯人的輔具,可以協助克服許多溝通上的問題) 。
等到高高興興見面了,作者卻發現,男伴的心彷彿不在這裡,他並沒有嘗試開啟任何一個對話主題,也沒有認真去接女生提出的話題。等到要結帳時,男生把她應該要付的錢,細細算到五分錢的詳細程度。女生覺得一點也不好玩、很無趣,應該不會再見面吧。結果男生傳來訊息說:「今天度過愉快的一晚,我迫不及待想再跟妳見面。」
這就是典型的「亞斯的白目」。如果是帶有亞斯特質、「濃度」沒有那麼高的人,在社會化後,就不至於做得這麼「白目」。但,亞斯特質的人,要讓自己不要做出太白目的事情,還是需要耗費一些腦力。
從英文clueless,就可體會到這裡所說的「白目」,是指無視於各種線索、提示、跡象,仍說出、做出人時地不宜的話語與事情。社交大腦不靈光的亞斯人,多少也懂得在外先觀察、跟著別人做、模仿其他社交高手。亞斯人可能不喜歡講客套話、不擅長講場面話,但多少知道不要在公開場合講會讓人錯愕的話。不過,「勉強自己」會消耗大腦能量,有時無法持續一整天,在朋友、家人面前,有時還是會流露出白目的本性。
亞斯人常會被認為「白目」,是因為亞斯人的大腦重視系統性、邏輯性的思考,常忽略別人的各種暗示與內心感受,又搭配著坦率的個性。比如遠道的親戚來訪,第一句話就說:「妳好像變胖,是吃了什麼?」上臺領獎、演講,有人好心幫忙拍照,說了謝謝後又加一句:「你雖然不是攝影高手,但應該能拍得不錯。」有人送一束花來,當面說:「這花好漂亮,可惜沒幾天就會謝了。」
亞斯的白目有時來自過度的「自我關注」(self-absorbed),一直在想著覺得重要或有興趣的事情,將許許多多細節放在大腦一一檢視,就不容易注意到身邊其他人正在急什麼。比如說太太忙著處理出生不久的小嬰兒,一下哭泣一下吐奶一下又拉肚子,然後過不久變成太太自己也發燒感冒,先生如果還是沉㓎在自己的世界裡,覺得太太正在處理的事情沒什麼,一件一件去做自然會順順利利(雖然有時確實如此),這樣的先生自然會讓人覺得很白目。倘若哪天太太已經不愛先生,這樣的白目男人可能就要面對離婚的壓力。
還有一種白目是「過度注重分析性與敘述性的細節」,也就是把自己大腦裡整天在轉的東西拿到社交對話裡。比如當女生問:「你覺得你愛我嗎?」這問題很簡單,很多男生都知道怎麼回答,但亞斯人可能會從「愛」與「喜歡」的定義談起,分析兩人之間為什麼還不算「愛」,這就會讓人倒胃口。有時旁人只是禮貌性問一下:「你最近好嗎?」亞斯人就講一堆最近的近況。跟不熟的朋友聊天時,話題轉到自己的興趣,就開始做冗長的產業分析,其實別人的用意只是拋個話題讓亞斯人可以說說話、透透氣。
白目的例子說不完,總之,亞斯大腦的核心特色,就是笨拙的社交大腦與系統化的思考。暴怒、白目,都是我們觀察到的表象。一個常誤解社會情境、愛亂講話、常「自以為是朋友」的亞斯人,在青少年時代常碰壁、被排斥,也就不會是太意外的事情。
如果細細區辨,亞斯人的白目,不是為了諷刺,不是為了傷害人,沒有特別的目的與動機,可是確實許多人因為亞斯的白目而感覺受傷。有些亞斯人最後選擇結交有共同興趣的朋友,聊起彼此有興趣的事情,就比較不會介意是不是白目。有些企業家則會善用亞斯的白目,在體系裡保留一些亞斯特質的人才。過度客套、善於社交,對一間大公司可能是種下敗亡的契機。亞斯的白目,有時才能帶來改變與創新。
三、亞斯與戳樂
在網路上查詢「troller」,可查到跟亞斯人的連結。Troller,在臺灣有人翻譯成「戳樂」,顧名思義就是喜歡在網路上戳人為樂。的確有極端特殊的案例,因為網路上的戳樂行為被判刑,而這個人正好有亞斯伯格症的診斷,最後變成世界性新聞,但我們並不清楚這位青少年是否合併其他問題。有亞斯特質的人,還是有可能合併反社會人格、自戀性人格、邊緣性人格,或其他我們不知道的人格特質,所以對一些極端案例,我們並不適合太快就拿來當作亞斯人討論。
如果你想檢視某個人是否具有亞斯特質,「網路行為」是個線索。因為某些不好的經驗,部分亞斯人想把自己藏起來。但也有些亞斯人很喜歡在網路上「戳」人,不管是戳版主、樓主、其他發言討論的人,戳自己的朋友或朋友的臉友,他們都樂此不疲。
這時需要區分的是:典型的亞斯「戳人」,是類似上一節講的「白目」,而不是鬧上新聞的「戳樂」。亞斯人的目的,的確是很認真地想要討論事情,而不去管直率的發言是不是會讓某些人難堪、下不了臺。批評了版主、樓主的朋友,常會讓版主、樓主難做人。但在亞斯人的想法裡,這是在認真討論事情啊,如果不想討論、如果只想聽自己喜歡的意見,那何必貼出來?
所以我們會見到某些亞斯人,在其實可能沒有太多人看到的討論串,認真地輸入好幾百字甚至幾千字,非要把某件事情說清楚不可。對於網友說不清楚的地方,花很多精力指正,一定要讓大家都能明白。有時則是在其實沒有熟人的粉絲團或新聞討論區一直講話,讓許多人覺得這個人是來吐槽的,最後被封鎖、踢走也不奇怪。
亞斯人這種窮追不捨、勿因事小而不為的性格,有時還真能促進社會進步、推動改革。一個大組織裡,也會需要一些看起來不斷找碴的人,逼使事情往前推動。不過亞斯人也的確很容易因此暗中得罪人而不自知,這便是「說真話」常需付出的代價。
四、亞斯的淡漠
「亞斯的淡漠」也會出現在一般朋友身上。有些NT人熱切地想認識有亞斯特質的朋友,邀約吃飯、聊天過後,出現傳訊息過去卻渺無回應的狀況。部分NT人會感覺受挫,有些交情就因此中斷。其實亞斯人未必是不想交朋友,只是腦袋打結,一時不曉得該說什麼才好。亞斯人不擅長無主題的閒聊,不太會接話,又不喜歡隨手發貼圖敷衍。這時,NT人如果能很清楚地告知「我們何時何地來做什麼事情好不好」,不要有模糊空間,友情會比較容易維繫下去。
「亞斯的淡漠」可能會造成亞斯人的好朋友不多,不過亞斯人倒也不會在意這些,能彼此忍讓的好朋友有幾位就夠了。但,身為亞斯人的伴侶,對長期出現的「淡漠」,就不見得能長期忍受。亞斯人最常讓伴侶不解的,是熱戀期後的淡漠。一般社會習慣是男生要主動追求女生,所以「落差」主要會出現在亞斯男身上。被追求的亞斯女「吾道一以貫之」,追求的男生不管是NT男還是亞斯男,都已經有心理準備,就不會有落差出現。
為了追求喜愛的對象,有些亞斯男會願意調整自己,按照電視、電影、小說裡面所描述的那樣,展開NT女生想像中的熱戀。刻意維持戀愛的想像,會耗費亞斯人的心力,所以在某個時機點後,如確認情侶關係、訂婚、結婚,或堅持久一點直到小孩出生,亞斯男可能會漸漸回到自己喜歡的樣子。
除了已讀不回,亞斯男常會出現「身邊症候群」(這是我自己創的名詞)。當女友在身邊時,會保有一定的熱度,或按照安排吃飯、遊玩、看電影、做愛,年節該送的禮物也會記得。但女友一旦不在身邊,亞斯人可能又會讓人感覺到好像突然消失,不太回訊息、不想打電話,就算打電話也想草草結束。休假日的熱情,跟平日的淡漠,產生很大的差距,讓女友不解到底發生什麼事,開始質疑感情是否生變。
對亞斯人來說,他已經在休假日盡心費力,排出讓女友高興的行程。在週間,他會想回到自己喜歡的「適度的孤獨」。無目的地跟女友閒聊,對亞斯人有時是很大的負擔,因為要想談話主題,還要去接女友丟出的話題 —— 有些話題對現實世界還真是沒有什麼意義。
面對感情的淡漠,在男女朋友關係定下來前,最好先有「適度的約定」。如果有溝通清楚,亞斯人會有比NT人更高的意願遵守約定。最理想的狀況,是男生能明白自己的亞斯特質,女方聽得懂、聽得進去,然後可以告訴亞斯男,她希望維繫的感情生活品質。
習得的淡漠
如同「習得的無助」(learned helplessness),有一種亞斯的淡漠可稱為「習得的淡漠」。好比說,外在條件不太優越的亞斯青少男,可能會因為社交技巧差、動作有些笨拙、偶爾有些同學眼中的怪異言行,在學校被心儀的女孩嘲笑,或因為追求女生受挫被男同學嘲笑。嚴重受創或累積幾次不好經驗後,亞斯人可能會變得沒自信,覺得自己今生與異性無緣,從此對追求異性的活動漠不關心,甚至是在接到對他有好感的女生的暗示時,也會傾向不相信、不受理、沒有反應。
所以就會有這樣的故事:亞斯男長大後已經足夠社會化,但對異性還是採取一樣淡漠的態度。好朋友發現後支持、鼓勵他,跟他討論追求女生、與女生相處的技巧。幾個月後,「第一次交女友就成功」,亞斯男很高興地發現,原來交女朋友的感覺那麼好!
「習得的淡漠」更常會出現在其他社交領域。比如說,國高中時加入同學小團體,提出什麼想法想要大家一起去做,結果同學反應冷淡,甚至出言嘲笑。或在大學社團裡想辦活動,但想法跟其他人不太一樣,最後草草了事,靠自己把活動撐完。這些負面經驗,都可能讓亞斯人學習把自己隱藏起來,對外界事情不要積極反應。
腦袋打結的淡漠
在「今日心理學」網站上有篇文章,描述一對男亞斯與女NT的夫妻。文章裡有個生動的例子,來說明其中一種「亞斯的淡漠」。
在他們同住三個月後,有一次,女生住院開個需要麻醉的小刀。男生應該要來接出院的時間,人卻沒出現。女生很焦急,而且很窘,因為醫院堅持一定要有親人或朋友來才能出院,不可以自己搭計程車回去。護理師一直來問,女生只能說還沒來。最後受不了打電話到男生工作的地方,才知道男生還沒出發。因為他不知道該怎麼跟經理開口請假,只好想辦法找機會偷溜。
等到男生來接她出院,女生更生氣了。男生看起來好像也在氣什麼,然後一句道歉也沒有。回家後,晚餐早早了事,兩人一句話都沒說,整整沉默了六小時。六小時後,男生終於跟女生道歉。
女生對亞斯人很瞭解,所以可以在事後詢問,配合觀察,知道其實男生很氣自己沒把事情做好,卻不知道如何表達。他的腦袋一片混亂,不知道該怎麼處理才好,也不知道該怎麼說話才對。我們理所當然覺得應該趕快說「對不起」,但男生的腦袋同時有許多事情糾結,以至於說不出來。
亞斯人在某些時候常讓人覺得淡漠、不關心,尤其是身邊親友生病、不舒服,或面臨生死關卡時。有時候在亞斯人的理性大腦裡,會覺得生病、治療有一定的過程,多餘的言語並不能幫上什麼忙。有時候亞斯人確實會感受到病人的痛苦、感應到可能會失去親友的難過,但他們僵住了(或說有時候嚇呆了),不知道自己這時應該說什麼才好。
亞斯的淡漠,常會造成身邊親人的椎心之痛。這是因為不理解造成的誤會,而不斷發生的誤會就會鑿開「心之障壁」,最終無法挽回。
當與亞斯伴侶撞上「心之障壁」時,需要坦誠的溝通,以及觀察實際的行為。NT人可具體告訴亞斯人,NT人的期待是什麼。如果亞斯人還是依舊勤奮地為家庭工作、付出,扛下應負的責任,對亞斯的淡漠,就不需要太過於放大。
專注的淡漠
亞斯大腦有「自我關注」的特性。亞斯人很容易一直想著自己有興趣或覺得有意義的事情,有可能是某個工作流程,某一場網路論戰,某個知識領域的建構(如生物的演化、維京人的歷史、日本的火車時刻表)。
亞斯人的自我專注,有時會讓亞斯人成為不錯的創業者、工作狂、認真準備考試的人、網路時代的知識達人。但亞斯人的伴侶就常會抱怨,很難在亞斯人的大腦裡佔有一席之地。在亞斯人聚精會神思考某件事情時,如果插入一個無關的話題,比如伴侶的高中同學的近況,他可能會很沒興趣、不想聽,甚至會中途打斷、離開,常讓人覺得無禮。
這種覺得「跟他無關」的淡漠,範圍有時會大到伴侶的同事、好友、家人,亞斯人都沒有太多興趣跟伴侶「聊」。這會讓伴侶覺得,自己在亞斯人的大腦裡,好像並未佔有重要地位。
如何改善?有時這還真有賴於亞斯人的自我覺察。
五、亞斯的孤獨
亞斯人享受孤獨、需要孤獨,但也常常「被迫孤獨」。
就事論事、討論工作,只要是用精準語言進行目的性的交談,就是亞斯人的強項。但需要察言觀色、推測人心的社交性會談、漫談,就常讓亞斯人燒腦也傷心。即使是夫妻的交談,也不能太「白目」,還是要顧慮一下伴侶的心情。這對亞斯人來說是一種壓力。
所以,有些亞斯人喜歡、也需要自己一個人的時刻。他們希望假期裡能有一些不用理人、也沒人理會他們的時間,可以一個人獨處,看電視、上網、聽歌,或沉迷在自己的興趣裡。
當亞斯人獨自陶醉在他的興趣裡時,通常可以降低焦慮、穩定心情,讓亞斯人重新得到快樂,恢復生活的秩序。一個人攝影、一個人爬山、一個人研究火車時刻表,可以讓亞斯人的內心世界恢復和諧。
所以,亞斯人通常不喜歡將生活排得太滿,會留一些閒適的、有餘裕的空白,沒有一定要做什麼。如果伴侶不明白這點,讓亞斯人的大腦不能好好放鬆、焦慮度降不下來,有時就會引發衝突。
被迫的孤獨,是亞斯人生的大問題
如果可以選擇性地過孤獨的生活,這是幸福的。但也有些亞斯人是被迫過孤獨的生活。許多亞斯人渴望能打入小團體、能有許多好朋友,但他們常被拒絕、常被排除在外。國外有不少針對亞斯特質者的研究,都顯示BAP分數高的人,容易感覺孤單、寂寞、憂鬱,甚至自殺比例較高。
社交需求是人類本能,在滿足飲食、居住的基本需求後,人們就會需要團體與朋友。亞斯人喜歡孤獨,但還是需要朋友。即使未達「亞斯伯格症」的診斷標準,即使只是十個人就有一人的「亞斯特質者」,還是會比其他百分之九十的人容易感受到孤單寂寞。
亞斯人從小面對的是雙重的誤解。亞斯人常誤判他人的心意,其他人對亞斯人一些直率、坦白、天真的言行,也常無法理解,常常下意識地排斥亞斯人的真心。最常讓人嘆息的是,每年總有一些亞斯青少男,因為做出其他女孩排斥的動作,被送到學校性平會。有時,比起被騷擾的女孩,百口莫辯、滿心傷痕的亞斯男孩,需要學校輔導中心花更多倍的人力資源來協助。
某些亞斯人 —— 不分男女 —— 對別人越真心、越喜愛、越熱情,最後承受的心理創傷就越大,這是他們人生需經的歷練。越是複雜的社交情境,對亞斯人來說越不擅長支應,越容易累積誤會與怨懟。越是要好、越是在意的人,就越容易產生裂痕與疙瘩。
有自信的孤獨
在《愛上亞斯男需要知道的二十二件事》(22Things a Woman Must Know if She Loves a Man With Asperger’s Syndrome)這本書裡,作者露迪.西蒙寫道,有些亞斯男會常讓伴侶感覺情感疏離、彼此沒有連結。即使你們有達成協議,每星期要共度多少時間,他還是會想用自己的方式來過日子。他會把伴侶渴望共度時光視為軟弱,把想要獨處的他視為獨立與堅強 —— 尤其在他尚未接受自己是亞斯時更會如此。如果伴侶要求更多陪伴、更多親密,可能會被他說是「依賴的」或「黏人的」。
過了熱戀期後,有些亞斯人會開始厭倦持續的陪伴,對電話、訊息不再立即回應。這時,伴侶常會感覺受傷,覺得對方已經不愛、不需要自己。
這時,雙方都需要學習折衷、妥協、重新調整步調。伴侶要能理解,有時亞斯人需要空間,有時需要「停機」,避免用批評、質疑的態度針鋒相對。有時伴侶因此得到的,是更獨立的生活、可以投注在自己興趣上的時間與空間。如果能早點發現伴侶的亞斯特質,就能預先準備,判斷到底兩個人是否適合長期在一起。
六、亞斯的偽裝
偽裝(pretending)也是亞斯論壇上常見的議題。你們會偽裝自己嗎?什麼時候偽裝?怎麼偽裝?當然,也會有人聲明,他從不偽裝。
亞斯的偽裝並不是作假,而是為了生存。或許在某個時刻,亞斯人開始察覺自己的不一樣。又在某個時刻,亞斯人發現最好是能遵循主流社會的社交模式,才能避開不幸、得到好處。亞斯人要偽裝自己樂於且擅長社交,跟多數人沒有兩樣。這是一種生存之道。
說是偽裝,也可說是學習、模仿,讓自己看來充滿熱誠,像是有很好的社交能力。但這畢竟不是本能,亞斯人的偽裝,需要消耗腦力,所以難以持續一整天,他們需要休息。
如果你是亞斯人的密友或伴侶,或許會觀察到他的偽裝與休息,以及有些努力的笨拙表現。
假裝很正常
一九九九年,亞斯界名著《假裝很正常》出版,前幾年原作者有補充內文出新版,又再銷售一波。作者莉安.哈勒戴.韋莉(Liane Holliday Willey)是一位教育學者,在三十五歲時,因為小孩診斷亞斯伯格症,才發現自己也是亞斯人,並得到正式診斷。之後她回溯自己的前半生,寫下《假裝很正常》,成為女性亞斯人的經典書籍。
莉安從小就知道自己跟別人有些不太一樣,如她年紀很小時會像男孩一樣脫掉上衣一起玩,再大一點會不穿胸罩,然後在男生說她「很辣」(hot)時以為男生在說天氣很熱。年幼時,她曾經憤怒地推打進入好友房子的另一位小女孩,也曾經被其他小女孩排擠過。但國小、國高中階段,在家鄉家人、朋友的支持與寬容之下,莉安覺得自己應付得很好。
十三歲時,父親送給她一隻小馬,陪伴她,讓她更能撐過不順利的社交生活。高中時,朋友們可以接受她的「怪異」,一面教她如何穿著、打扮、整理頭髮。她覺得她有能力適應,只不過她得像同時操持兩種語言一樣,隨時看狀況切換她表現出來的樣貌。
莉安的高中成績非常優秀,有很多一流大學歡迎她入學。她原本可以選擇一間人數較少、氣氛溫馨的小型學院,但她最後來到一間大型學校。她驕傲於她的高智商跟好成績,沒有人會覺得她需要諮商或心靈導師。她原本想像,在大學裡可以遇到跟她相似的人,結為好友,在到教室的路上微笑以對,輕鬆地聊天數分鐘。入學前收到一些大學女生聯誼會的邀約,她都不當一回事。
然而,在第一個學期,小團體紛紛形成,莉安都不在裡面。她注意到一些讓她想起家鄉朋友的人,可是這些人都沒注意到她。她的微笑沒有回報,沒有人跟隨她的步伐,沒有人想撥打她的電話,她好像校園裡的隱形人。莉安想像自己喜歡獨處,想要私人空間。但日復一日,她無法理解為什麼自己被「排除」,屢屢遭受拒絕。
第二學期時,她逐漸感受到疏離與孤寂。她很早就知道自己的不一樣,但都以為自己有能力修補這些問題。高中時她會到學校跟坐附近的同學聊聊,心情就會比較好。但在大學,這一招沒用。她在這個世界彷彿沒有容身之地。這時,她決定試試學生社交團體。一位家鄉舊友看出她在溺水邊緣,邀她加入他所屬的兄弟會舉辦的「姊妹之夜」活動。
如果是原本的莉安,對這樣的概念一定會感到不悅,這讓她好像是擺在櫃子上的玩具,等待某個善心人士的垂憐與救贖。但她還是為這活動準備,到市中心區買衣服,認真裝扮自己,雖然結果還是像個胖了十磅的學校老師。
莉安參加「姊妹之夜」,卻還是像個不受歡迎的闖入者。她注意到其他女孩不用使力,就可以悠遊在一群年輕男生裡。她們不像莉安,要笨拙地揮揮手或努力找話題。這些女孩只需要呵呵傻笑,把秀髮撥到肩膀後,把小手搭在男生手臂上,就可以成為注目的焦點。莉安像個旁觀的科學家,分析解讀其他女生的方程式,偏偏自己就是做不到。直到朋友回過頭來看看她,莉安清楚知道,自己是完全的孤獨,在談笑風生的那一群人的二十呎外。她被拋在一邊。
「姊妹之夜」後沒多久,莉安還是想打入大學生的圈子。有一天,她認識一群女孩,這些女孩看似很想認識她、跟她談話。她有輛車而這些女生沒有,於是她們問說可不可以載她們到市區逛街。莉安說她沒在市區逛街過、也沒有想買什麼,但是她可以載她們到任何地方。
逛街的大日子來臨,女孩們等著莉安出現,指揮莉安到市中心去。好不容易停好車後,女孩們要莉安答應三小時後會在車子裡等她們,就轉身開始新的話題,往商店走去,快速離開莉安。莉安當下很想丟下她們不管,最終卻沒有這麼做。
莉安真正的困擾是,她沒有辦法真正聽懂同年齡女孩團體的對話。她可以清楚說出每一個字的意義,立即聽出她們談話內容的文法與拼字錯誤,但她無法正確地回應女孩們想聽的話,無法真正明白她們大腦裡的思考流程。類似的場景,在莉安大學第一年一直重複出現。
暑假回家時,莉安並沒有覺得更好過,因為她發現過去的同學、同齡朋友,在大學裡都找到新的人生軌道與方向。這讓她感到不安:「為什麼其他人做得到,我卻不行?」回到學校,她發現必須尋找新的平衡。
莉安放下對人際相處的疑惑,讓自己沉浸在課業與求取新知,為未來的研究、論文寫作做準備。她發現做陶土的樂趣,在藝術創作中讓心靈平靜。往事不堪回首,她很不願意想起大學時代的心靈創傷。
她把注意力轉移到興趣、愛情與學術專業,成為日後世界知名的韋莉博士。現在她是教育學博士、暢銷書作家、激勵人心的演講者,以及大腦潛能開發專家,還擁有一個馬廄,繼續騎馬的生活。
男女亞斯的偽裝
偽裝,讓許多成年亞斯人不容易被看出來。像莉安這樣的例子,如果不是小孩診斷亞斯伯格症,她恐怕一輩子都不會想到要拿一個正式診斷。正式診斷亞斯伯格症的女性遠低於男性,一部分原因就是,女性「偽裝」的能力還是遠優於男性。臺灣的大學生文化跟美國不同,許多人住大臺北,又在大臺北念書,不會像莉安這樣幾乎是一個人面對龐大而孤寂的大學校園。同樣「濃度」的女亞斯,在不同的社會、環境,「必須偽裝」的程度與範圍可能也不相同。像莉安如果在臺灣念大學,或許不會面對那麼多問題。但臺灣職場對「不懂禮數」的新員工的容忍度恐怕不高。
成人男性小團體內部的團體動力,與需要運用的社交技巧,通常不若女性小團體複雜。但依照傳統的社會分工,男人有責任在工作與門面相關的場合好好偽裝自己 —— 當然,不管NT男或亞斯男都需要,但NT男運用的是本能,亞斯男的應變能力差許多,也沒那麼自然。
有些亞斯男會靠喝酒讓自己放得開,勇敢地在社交場合裡放膽說話。酒精是社交的潤滑劑,一群男生都喝酒後,彼此容易有談開、交心的感覺。敬酒的儀式也可讓對話交流自然發生。
有些亞斯男則會靠略帶丑角的角色來贏得認同,比如說很勇敢地用自己笨拙的舞步來熱場(可參考下一節〈亞斯的笨拙〉),讓大家都認識他,感受到他的投入。這些人的場面話說得不漂亮,但對團體願意付出,自然就不容易被排斥。
七、亞斯的笨拙
臺北市長柯文哲在舉辦「世大運」前的宣傳活動時,曾在田徑場奔跑,結果笨拙地摔倒。不欣賞他的人會說柯市長喜歡作秀、讓自己丑角化來引人注意。同時,也有人會說,柯文哲有亞斯特質,他很可能帶有動作笨拙(motor clumsiness)的體質。符合「泛自閉症」診斷準則的人,百分之八十有運動神經協調不良的問題。這些人會說,柯市長會以好笑的姿勢摔跤,並不是故意的,而是亞斯人常見的狀況。
依據媒體公開資訊,柯文哲市長的兒子曾被診斷為高功能自閉症,後來改診斷為亞斯伯格症。近年來的研究證實,家裡若至少有一位家人符合「泛自閉症」診斷,其他未達診斷準則的家人運動神經失調的比例,會顯著高於平均值。這也符合我們先前說的,常發現家族裡若有一位成員符合亞斯伯格診斷,其他人則容易帶有BAP高分的亞斯特質。
話說回來,通常我們會先入為主地認為,柯文哲市長兒子的亞斯伯格症基因,絕對是來自於爸爸。不過認真說起來,我們並不能排除媽媽陳佩琪醫師也可能帶有亞斯基因。但,也還是要考慮「基因突變」。除非柯文哲市長或陳佩琪醫師自己承認,否則我們都不能「隔空診斷」,斷定說他們誰有亞斯特質。
曾有人提出疑問,亞斯人「動作笨拙」的機率很高,高過多數特質,卻沒有寫入診斷準則。這或許是因為,有許多兒童腦神經狀況常合併運動神經不協調。所以在較為複雜的兒童腦神經問題上,「運動笨拙」這項特質無法協助醫師鑑別診斷。
對亞斯人的伴侶、親友而言,「動作笨拙」是個可觀察的重點。對科學家來說,這意味運動神經的不協調(相對NT人來說)。在《假裝很正常》裡,韋莉博士曾描述她小時候學習芭蕾舞時,如何難以一心多用,做了這個動作就忘記另一個。不過科學家已經確認,有一些單一的、不需分心的肢體動作,亞斯小朋友常常做不出來。這說明亞斯人的「動作笨拙」,不純粹是無法一心多用,而是牽涉到運動神經元的腦神經狀況。
例如有研究者以各種鼓勵、利誘,設法讓兒童做完一套長達五十分鐘的布—奧氏動作能力測驗(Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency,這是一系列特定的動作)。研究結果發現:兄弟姊妹裡若有一人「符合診斷」,其他兄弟姊妹有百分之八十三跟多數人有顯著差異。兄弟姊妹裡沒有人「符合診斷」時,則只有百分之六有差異。
亞斯人的笨拙,包括動作較為怪異、不協調,或好像失去重心的步伐、較差的球類運動技術(如傳接球、跳球)、不容易維持平衡(如無法一下就學會騎腳踏車)、手寫能力較差(寫字扭曲、不好看,也包括不太會綁鞋帶)、不擅長模仿其他人的動作。有研究者認為,這是因為亞斯人的「本體感」(proprioception)較差,無法精確掌握自己的身體某個部位現在所在的位置。
和之前說的一些亞斯特質不一樣的是:如「亞斯的憤怒」,我們可見到一連串推衍的過程,是綜合許多亞斯特質的結果;但亞斯人的運動不協調,卻是直接寫在基因裡。這可用來協助我們分辨,如果有個人呈現亞斯特質,但其他家人都沒有,這個人的亞斯特質到底是來自先天基因,還是來自後天的社會、文化壓力?如果合併「動作笨拙」,這個人的亞斯特質,就很可能是來自基因遺傳或突變。
上一段提到,有部分具備亞斯特質的成年男性,喝酒後會在社交場合跳著笨拙的舞步,炒熱氣氛、讓大家感覺愉快,這並不是故意跳得笨拙,而是本質如此。大家看了高興,就會鼓勵這樣的行為持續出現。當然,也有許多亞斯人靠持續練習克服這些狀況,而也有少數亞斯人完全沒有這些問題。
八、亞斯的天真
有位女病人曾告訴我,她嫁給大亞斯,生了小亞斯,結婚後整天都在忙大小亞斯的事情,要照顧他們,注意別讓他們出大亂子。為什麼明知如此,還要跟大亞斯結婚?她說,因為她愛上先生純真無邪(然後又很英俊)的眼神。那會讓人融化,感覺可以信任。
亞斯的天真與白目是相似的問題,來自於社交大腦無法正確推論其他人的內心世界。這時,就會容易相信「字面上的意義」,把別人說的話當真,毫無保留地相信。有時則是沒有保留地說出一些類似「國王新衣」那般戳破假象的話,讓在場的人很尷尬。
有些具有亞斯特質的成年人,因為自己的天真吃過虧後,會學習讓自己內斂些,多觀察少說話,但偶爾還是能觀察到天真白目的一面。「濃度」較強的亞斯人,有可能一輩子都如此 —— 像我這位病人的先生,在專業領域裡,同事、主管都瞭解他,能欣賞、善用他的純真與專業能力,太太就得傷腦筋,別讓他在工作以外的場域,因為天真的發言而傷害到跟親戚、鄰居之間的人際關係。
天真到傷害自己
在國外的網路論壇裡,常見到亞斯男的父母焦急地上網發問:他們的年輕亞斯男孩太容易相信別人,輕易付出、兩肋插刀的結果,往往是被坑、被騙,付出很大的代價。
例如曾有亞斯男孩應同學的要求,把學校課程要求寫的程式碼給同學「參考」。同學欺騙他,直接拷貝程式碼、略作修飾,就當成作業交上去。結果同學疏忽沒改掉一些程式的標記,亞斯男孩的名字就留在程式碼裡。最後學校老師發現,兩個人通通打零分。
有些亞斯人會很容易相信別人,即使是剛認識的陌生人,仍會相信「字面上的意義」,沒有好好觀察這個人的聲調、表情、肢體動作,以及背後這麼做的動機。太快相信別人,有時會得到意外的緣分,有時卻會因此受傷累累。
每個亞斯人都是不同的,並不是所有亞斯人都如此天真,也有些亞斯人對社會上各種事情有很好的評估能力。不過,帶有天真性格的亞斯人,就常需要親友幫忙注意,避免成為其他人剝削、利用的對象。
女亞斯太容易相信男生
在《愛上亞斯女需要知道的二十二件事》(22 Things a Woman With Asperger’s Syndrome Wants her Partner to Know)裡,露迪.西蒙呼籲男生要善待愛上他的亞斯女 —— 尤其是亞斯青少女。當愛情來臨時,這些亞斯女可能會非常相信男友說的話,一字一句地相信,在愛情的世界裡,一切都照他的想法去做。露迪.西蒙指出,對亞斯女來說,她可能只需要一個好朋友,那就是她的男朋友。
有些亞斯女因為天真與信任,認識的男生提出交往要求後,很快就答應。有時這會締結良緣,但有時,這會帶來災難。
露迪.西蒙說,亞斯女常常不瞭解什麼是殘忍,這讓她們容易成為霸凌的目標。她們可能知識上很強大,但情感很脆弱。她們待人厚道,不愛鬥爭,常分辨不出別人有沒有為她的最佳利益著想。亞斯女常因為(強調「女性特質」之下的)怪異、粗魯、天真等特質而被當成「黑羊」,引來不友善的人攻擊 —— 有些人就是喜歡讓別人看起來過得不太好。這會讓她更難以走出她的世界,去追逐適合的工作與夢想。
對女亞斯來說,最需要注意的是「斯芬加利型的人」(Svengali-type people)。這種人特別會對年輕、可愛的女生下手,來得到金錢或性的利益。他們會裝作欣賞亞斯女孩的心靈或天賦,舌粲蓮花地來捕獲亞斯女的信任。如果成長過程裡沒有來自親友的保護,不幸被當作目標的亞斯女,可能會在受傷害之後對浪漫的愛情感到畏懼。
九、亞斯的不解風情
社會常態裡,男女在感情世界裡扮演的追求/被追求、主動/被動的角色不同。這造成了,同樣是「照字面意義解讀」,女亞斯容易接受男生的追求,很容易把示愛的言詞當真。男亞斯呢?就常常錯過女生調情的意圖與含蓄的表白。
在網路論壇與電子書裡,我們可搜尋到許多男亞斯回顧過去,感嘆自己喜歡的對象曾含蓄地送出想進一步交往的訊號,自己卻忽略了。有時是許久後才發現,有些是等到事情已經無法挽回、女方已經心已所屬、離別傾訴時,才知道自己錯過了什麼。
最鮮明的例子是,在某些社交場合,當女生靠過來說:「一起喝杯茶好嗎?」這或許表示她對你有意思。但亞斯男可能會因為自己並不渴或不喜歡喝茶,就直接回絕女生的邀約。許多女生不會鍥而不捨,錯過一次機會,或許就等不到下一次氣氛對的場合。
有時,亞斯男與彼此喜歡的女生,已經發展出曖昧的情愫,卻會長期卡住。女生明明已經有足夠的暗示,比如會自己一個人主動來找他,男生問說要做什麼時回答說做什麼都可以,或者默默低頭含蓄地在海邊挨著走,或在獨處的房間裡靠得相當近。但,一來亞斯男沒有讀取到女方的信息,二來亞斯男想等待更明確的訊號,然後也或者亞斯男曾經有對女生示愛然後慘遭拒絕的不好回憶,這些都會讓亞斯男變得保守。
所以,如果你下次從亞斯特質的男生(或他親近的女生)那裡,聽到「蓋棉被純聊天」、「在旅館同床但卻沒牽到手」、「在陰暗無人的草地或林間散步但什麼都沒發生」這樣的故事,不必太懷疑,這的確有可能發生。
調情的苦手與直球對決
許多人會覺得,「調情」是很簡單的人類本能。但其實,調情是社交大腦的極致表現,要同時快速考慮相當多環境因素,從最初的試探,舉手投足、眉間挑動、一字一句、一個呵氣,要能夠丟下足夠的誘引,卻又不能太明確到讓自己顯得主動。當進入彼此挑逗的階段時,要如何一步一步點燃、一層一層加疊,讓感覺越來越明確,最後終於等到明白的邀約。
對多數亞斯男或亞斯女來說,與陌生人或普通朋友「調情」都不是件容易的事情,有時硬是模仿朋友或電視、電影裡的劇情,反倒落入「畫虎不成」的窘境。對他們而言,接受、看懂調情、能適當拿捏分寸,並不是件容易的事情。因為有所誤會、被說是騷擾或花痴,這樣的創傷事件常常發生。
如果你確定你很喜歡某位具有亞斯特質的人(無論男女),有時,不妨直球對決,直接表達,明確詢問一起去做什麼事情好不好,可以減少許多不必要的誤會。想一起吃飯、一起看電影、一起看棒球,就別怕羞。
不過,要怎麼確認一個人有亞斯特質?日後等「大人的亞斯學」成為眾人皆知的顯學,又該如何過濾自稱有亞斯特質的人是否真的有亞斯特質?只能說,如何在感情世界得到最大收穫,從來不是件容易的事情。
結婚之後還是呆頭鵝
如果婚前就不解風情,結婚後的亞斯人通常還是呆頭鵝,對另一半的暗示,常無法確定是什麼意思。有時伴侶又氣又好笑,只好學習各種能讓對方聽得懂的方法。只是,這有時會讓人感到沒有情趣。
不過,呆頭鵝有呆頭鵝的好處。亞斯人不是不會外遇,但外遇的門檻高許多。想想看,如果亞斯先生出差,在飯店酒吧遇到調情,他可能三兩下就回絕,然後還不知道發生什麼事情。縱使他遇到動心的對象,想挨近調情,也可能因為技巧拙劣,很快就吃閉門羹。
要讓亞斯人外遇,有時需要有共同興趣或工作(這樣才有源源不絕的話題)、有密集的接觸來確認情意,不用亂猜,發生的機率才會比較高。不管婚前婚後,亞斯人對感情的承諾都比NT人更能遵守,能維持較長時間的愛情。就算發生外遇,亞斯人表明願意回到家庭的承諾,也會比NT人可信。
十、其他亞斯人常見的一些特質
臉盲
明明見過的人卻想不起來,貼過去揮揮手還是叫不出名字,還要搭配其他特徵才能漸漸想起來。這種臉盲,在亞斯社群裡常被討論。
亞斯的臉盲,跟記憶力無關。有些亞斯人的記憶力超好,但就是沒辦法「記人」。對於半生不熟的人,很難快速地想出名字,親切熱絡地打招呼,對於擴大社交圈總是個負面影響。
導致臉盲的原因之一,或許是亞斯/自閉光譜的基因組合裡,直接影響到負責辨識臉型並連結到記憶的神經迴路。另一個原因是,記憶的成形,常需伴隨「細節」與「情緒」。亞斯人不善於觀察臉部表情,甚至會迴避直接注意談話者眼神、表情,這使得亞斯人對人臉的記憶力不好。
所以,有些亞斯人會想一些方法來加強人臉記憶。最常見的就是積極拍照、留底,加Line、加臉書,記下除了臉部以外的其他特徵,回家整理、默記。
喃喃自語
曾有諮詢者跟我說,她亞斯特質明顯的先生,常會喃喃自語。有些女病人也是如此形容她們的先生。在亞斯網路論壇上,也常見到這類討論。
亞斯的喃喃自語,部分是來自於他的大腦常常在不停想地一些事情。那些亞斯人有興趣的、或他們堅持與追求完美的事情,常在大腦裡迴轉。亞斯人想寫的文字、想說的話,常在大腦先預先「順」過,有時就會不經意講出來。
另一個喃喃自語的作用,是「抵消」(undoing)。強迫症患者常運用抵消法削弱強迫意念,這一招對亞斯人一樣有效。抵消法通常是亞斯人無意中自己發現的,當你大腦中有許多強迫性的念頭一直出現,喃喃自語念一些完全無關甚至完全無意義的字句,可以轉移注意力,把大腦從這些強迫意念上拉開。
拖延
網路論壇裡,亞斯人常跟完美主義、強迫性人格連結在一起。很自然地,「拖延」的議題也就因此出現。
亞斯人的拖延,通常是因為「想太多」。比如做一份簡報,對自己會有許多原則與要求,又會很擔心、焦慮自己做不好。想太多的結果就是,很難開始第一步,進度一直延宕。有些人在最後關頭,還是可以快速把簡報完美做出來。有些人會因此出包,最後草草了事,離自己的標準還有一段距離。
再比如說,亞斯人負責經手例行公事的公文,其實沒人在意,不要亂寫就好。但亞斯人會想說:「有一句話不知道正式寫法是什麼?」上網查不到,又不知道可以問誰(社交窘困的亞斯人,常遇到不知道問誰的狀況),只好擱著。拖了幾天,只好硬著頭皮簽公文,最終就讓主管留下「怎麼這種小事也在拖」的印象。
大腦執行功能(executive function)裡的「行為啟動」(behavior initiation)若有問題,就容易造成許多事情一直擱著沒做。對於太龐大的、有很多步驟的、太無聊無趣或例行的事情,亞斯人常會拖延。如果察覺自己的習慣性拖延,現在可藉助方便的手機軟體,把該做的事情拆解成一個個流程,要求自己什麼時候要做到什麼步驟,才不會一直拖延到無法收拾。
還有另一種「亞斯的拖延」,是因為自己的生活常規,如早上起來整理東西、沐浴、吃飯花了太多時間,造成習慣性的遲到。這是大腦「執行功能」裡的「時間管理」(time management)功能。改善之道是在家裡放明顯的數位時鐘,讓亞斯人自己計算每一個動作花了多少時間,協助改變生活常規。
十一、亞斯的堅持
半開玩笑地說,在臺灣,沒有車子經過的路段,當紅燈亮起,如果你看到黃皮膚的人乖乖地等綠燈亮起才過馬路,通常只有兩種人:日本人、亞斯人。
這段話有兩層意義。第一是社會文化的涵養,可以讓多數日本人都像亞斯人一樣守規矩。第二是亞斯人是公認最能堅持守規則的人,只是每個人認定的規則不見得一樣。
由於超系統化的大腦、邏輯性的思考,使得亞斯人常出現因為「堅持」帶來的人格特質。在不同場景、面對不同人與事表現出來的「堅持」,給人的感受常不一樣。有亞斯特質的成年人會社會化、會適應、會調整自己,所以我們不見得能輕易看出這些特質。這些「堅持」帶來的「不一樣」,有時要長期相處才能看出些端倪。對想要瞭解亞斯人的伴侶,這些資訊還是值得參考。
固執
亞斯人有些在別處可以發光發亮的特質,在伴侶與家人看來,有時就叫做「固執」(rigid or stubbornness)。畢竟,親人是最常面對這些「堅持」的人。
亞斯人常會堅持流程、堅持什麼時間要做什麼事情、例行該做的事情就是要做,堅持內在的價值體系、不喜歡任意改變。為了這些「堅持」,亞斯人可以跟伴侶滔滔不絕講道理,不輕易調整。
亞斯人常有黑白分明的思考,陷入兩極化,會強力固守原則。好處是,亞斯人不會輕易從眾,受到宣傳行銷或民粹影響,也不會輕易屈服於同儕壓力。有時亞斯人可以很快依照原則下決定,不會左思右想考慮許多。
固執是某些亞斯人最後成功的力量來源。他們堅守不移,不停歇,絕不放棄,可以為了自己的喜好與目標持續努力。不過,這有時也會傷害到身邊的人,或因此排斥違背亞斯人原則、但其實沒那麼壞的人。
掌控
亞斯的「掌控」(controlling)跟固執,都是希望事情能夠按照一定的軌道進行。「掌控」跟完美主義、強迫性人格常一起出現。男亞斯常讓人覺得固執,女亞斯則會讓人覺得掌控欲強、完美主義。
「掌控」的表現方式,有時跟所處的「位置」有關。例如具有亞斯特質的女護理師、女產品經理,總是在工作上一絲不苟、非常精準,她們會運用許多表格、流程圖、心智圖來管理,主動學習各種Excel技能。這種特質表現在工作上,有時可以超越社交大腦的不足,讓管理階層激賞,被拔擢為小主管。受賞識的亞斯人常會展現出職場的高忠誠度,盡力完成上級交辦任務,只是同仁、部屬就難免會有許多抱怨。
亞斯人的固執跟掌控,對工作或創業可能會有幫助,對人際關係卻會是傷害。這跟社交大腦的靈活度有關。NT人如果發現有些事情不如預期,可能會撒個小謊閃人,或繞個彎保持距離。亞斯人常會直接把自己覺得應該怎麼做講出來,結果破壞人際關係。
亞斯人的成長過程,常經歷這樣的事情:看到自己覺得有把握的事情,就跳出來想要主導。但因為個性不夠柔軟,對於其他人的情緒不太能掌握,不知道何時應該調整,有時會造成團體的瓦解,或因為被言語攻擊造成「內傷」。有些亞斯人會因為這些創傷學會內斂,從此不介入世事。不過,「團體」與「事業」不同,同樣的主導與堅持,有可能讓亞斯人取得事業上的成功。
亞斯的掌控與固執,是為了撫平內心的焦慮。當事情無法按照他的系統思考、價值體系與邏輯進行時,亞斯人的焦慮度會大增。「焦慮」,其實是亞斯的大問題,但這本書到這裡才開始談,是為了讓讀者能先清楚亞斯人焦慮的原因,才能真正解決亞斯的焦慮。
露迪.西蒙認為,對亞斯人來說,NT人主導的世界充斥著不可預期、不安全、不舒服,這讓亞斯人焦慮不安。所以,有些亞斯人會跳出來說話、管事、指指點點,想要掌控。讓事情順著軌道,有清楚的規則,會讓亞斯人感覺良好,有安全感,消除焦慮。
原先預期的計畫如果突然生變,對亞斯人來說,有時就像大腦的軟體當機,導致混淆、崩潰、手足無措或失去方向。露迪.西蒙舉了一個她自己的例子:有一次她到機場,被告知說要打一支白色免費電話叫旅館接駁車來。結果她在機場很大一片區域來回很多次,什麼都沒看到,只好找個人問。結果那個人揮揮手說:「就在那裡啊!」她看到很明顯的標誌以及五支棕色的電話。這就是為什麼亞斯人常會要求秩序、規則、計畫到很精細的原因之一了。
正義
亞斯人並不是絕對的正義,如果必須靠潛規則才能生存,亞斯人一樣能把潛規則內化進自己的道德體系。亞斯人並不是絕對只遵守法律,比如有些亞斯人是非常優秀的「駭客」(hacker),他們會依照駭客的行規做事,但偶爾會因為踩到情治單位的底線而被逮捕入獄。
不過,若是站在「公平競爭」的角度,亞斯人通常比NT人更願意遵守規矩。
亞斯人常遭遇的問題是:即使願意遵守潛規則,但因為對人心較不敏銳,往往不知道潛規則是什麼。比如說,亞斯學生可能會把老師講的話當成班規,一一檢舉同學的行為。但班級的運作有時有另一套規則,有時老師也不想正面挑戰潛規則,這時,亞斯學生就遭殃了,容易被針對、排擠、甚至霸凌。
亞斯人會比NT人更關注 —— 也更願意瞭解 —— 「這世界是怎麼運作的?」他們會在大腦建構政府、社會運行的法則,思考人類文明要怎樣才能維持,並且以身作則。亞斯人通常會比NT人更願意為生態、環境、保護動物等付出努力。
亞斯人常會固著地以同樣的標準要求別人,儘管出發點是好的,卻會造成一些紛擾。亞斯人對弱勢者承受的痛苦相當敏感,很在意有人偏心,常會因為感同身受,在職場、團體為這些人出頭。亞斯人會在意專業倫理、工作守則、標準化流程,常仗義執言。
挺身而出的結果,讓亞斯人常被視為「麻煩製造者」,因直言不諱被冷落,失去升遷機會。最糟糕的是,因為亞斯人的手腕不太好,有時自己聲援的對象還會反過來指責亞斯人不要再生事了。
同樣的心理作用機轉,亞斯人常會對自己遭遇的「不公平」非常敏感,而且會快速反應,有時會立即發怒、抗議。亞斯人對自己承受的差別待遇(先不管是真實的還是想像的)常會追究到底,要求說清楚。
一板一眼
高功能自閉症名人天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)曾寫過一個故事:有個自閉症男孩受到重傷,但他還是繼續等公車。為什麼?因為有人在之前跟他說:「不可以離開公車站,否則可能會錯過公車。」引述這故事的亞斯作者回憶起自己的往事,小學時,老師會坐在教室前面讓學生排隊問問題。有一天,他尿急忍不住,噴尿在教室裡。老師問說為什麼不講一下就趕快去上廁所,他回答說:「因為老師曾經說,發問要照順序排隊。」
這就是天寶.葛蘭汀說的「沒有常識」。亞斯人常會照字面上的意義遵守約定,缺乏多數人都知道該怎麼做的「常識」。NT人知道什麼時候可以例外,行為很有彈性。亞斯人則常會因為做事情僵硬無彈性,傷害自己或惹怒他人。
多數成年亞斯人已經社會化,不會發生像上述兩個小學生的特殊案例。不過,仔細觀察,亞斯人還是常出現比別人守規則、有時顯得迂腐的行為。舉例來說,有些亞斯人在同齡朋友都還在「分享」免費影音檔案時,就堅持只看正版。不過如果自己的財力買不起正版,有時也只好打破規矩。
有時,亞斯人會堅持「事情要一件一件做完」,即使手邊的事情其實也不是那麼重要。像是搬新家在整理時,亞斯先生要組裝書架、才能把書本歸定位。這時宅配送來太太要用的「人體工學椅」,太太請先生過來幫忙組合,先生卻認為書架很重要,他要先把書架組裝好。太太難免心裡納悶,書架有這麼重要嗎?還是因為「她的事情」比較不重要?
對亞斯人來說,不幸的是:想法有彈性的NT人,比較容易得到快樂。隨著潮流走,遇到風勢大就彎個腰,這種個性可以降低焦慮、減少人生的阻礙,不必常繞路。他們遇到的障礙比較少,不需要常常激怒其他人。
亞斯人的思考常常是黑與白、對與錯,沒有中間與灰色地帶。
傲氣
對一些能力不錯的亞斯人,「藏不住的傲氣(arrogance)」、「會傷人的傲氣」常是個問題。他們或許有些勝過同儕之處,有時就直白地認為有些話說出來無妨,相關的人聽到可能會感覺受傷。除了少數深交的好友,多數人恐怕很難若無其事地裝作沒聽到。
亞斯人常能見到其他同事看不到的細節,對文法、字彙、邏輯、時間以及事物的描述,能掌握得很清楚,擅長品管與編寫SOP手冊,對於同事覺得無聊的事情,常能堅持到底,並找出系統化、組織化的方法。
露迪.西蒙在《你好,我是亞斯伯格員工》(Asperger’s on the Job)這本書裡提到「亞斯的傲慢」:許多亞斯人在工作上,或在團體裡,常會想要找出更好的方法來做事情。他們會察覺不完美的地方,明白地指出來,然後想要改善。但對其他人來說,這像是在抱怨,像是覺得別人做得不夠好。有時候,這會讓同事覺得他們「不顧情面」。
有些亞斯人會很直率地表達:「我知道有更好的方法」、「這想法真蠢」,好像自己懂很多。有些「少一根筋」的亞斯人,有可能在剛到新的職場、剛加入一個團體,就開始檢討原先大家做事情的方法有什麼不好。在不太能接受直來直往的東方社會,如果亞斯人的「底氣」不夠,在說了這些話後,恐怕就會被同事排擠、被主管打入冷宮。然後,亞斯人會驚訝地覺得他被誤會了,疑惑為什麼大家都不瞭解他。
單向聊天
亞斯人的伴侶,常會發現自己說的話,像是被丟進「過濾器」。亞斯人沒興趣的話題,他們會點點頭表示聽到後,就沒有再回應。而亞斯人有興趣的話題,就會有回應、一直講。到最後,雖然看起來雙方有互動,但亞斯人沒興趣的事情,就會被忽略。
如果亞斯先生過於堅持「單向聊天」,一段時間後,太太就會覺得自己不受重視。逛街買東西、跟朋友喝下午茶,先生不太想聽。自己的同事、親戚和喜好,先生卻敷衍了事。有些太太會因此變得沒有自信,有些會覺得越來越沒情趣,夫妻最後變得不太聊天。
如果是跟同事聊天,亞斯人常會變得一直在聊公事,對同事的私事不太關心。這會讓別人有亞斯人很認真的印象,但也會讓亞斯人在職場不容易有深交的朋友。(話說回來,也的確有許多企業希望員工彼此間不要有太多私交。)
跟「單向聊天」類似的還有「平行活動」(parallel activity),亞斯人跟伴侶雖然在同一個地方消磨時間,卻各玩各的,看自己的電腦、手機、電視,玩自己的遊戲。缺乏真實的、面對面的互動,常讓伴侶感覺寂寞、被丟到一邊。
特殊的興趣
「特殊興趣」是區辨亞斯人的三大指標之一,但這用來回溯兒童時期的亞斯特質較有用。我國小、國中時的特殊興趣,是蒐集「今日世界」出版社的舊書與「傳記文學」的舊雜誌。當時我看這些書,完全沒有跟人交流的機會,只會讓同學覺得這個人很奇怪。我囫圇吞棗地看了許多民國故事,現在當然早已忘光。
我的「特殊興趣」,到大學時代轉變為寫報導文學、寫小說,後來運勢不錯,得到大報文學獎肯定,機緣巧合得到在主流媒體寫專欄的機會。在臺灣,「數理型亞斯」比「文字型亞斯」更容易得到注意。其實在出版業界與文字工作者裡,「文字型亞斯」應該不少。
亞斯人的「特殊興趣」,通常是可以一個人單獨進行的,如蒐集特定的物品、探索老教堂、長跑。女亞斯的特殊興趣常與文學、文法、動物、心理學、社會運動有關。男亞斯則常與電腦、遊戲、政治、歷史、運輸、工程有關。不過,這只是粗略的區分,男亞斯跟女亞斯都有可能對許多種不同事物有高度興趣。
對成年人來說,有許多「特殊興趣」已經沒辦法拿來「鑑別診斷」亞斯特質,比如說喜歡動物攝影、看火車時刻表追蹤鐵路支線、沉迷網路遊戲、看厚重歷史書,在社群網路時代已被賦予新的意義:如看了歐洲維京人的歷史書後在臉書寫一篇書評有很多朋友分享、按讚,在IG貼拍攝的鳥有許多人欣賞。中年人賺錢後喜歡研究酒、玩車、玩音響,這也談不上「特殊興趣」。
怎麼分辨某個興趣是不是「亞斯的特殊興趣」?至少要到「固著(fixation)」(或說「迷戀」)的程度吧。
在成年階段可觀察的是:亞斯人在從事自己的特殊興趣時,很能夠「享受孤獨」,即使一個人默默投入,也能得到心靈的平靜 —— 比如被父母責罵時,被同學、朋友排擠時,沉迷興趣一個下午,就能忘記不愉快。也因此,為了「特殊興趣」,亞斯人有時會花許多時間,排擠到與家人相處的時間,然後又很堅持,堅持到跟家人吵架的程度。「固著」的意思就是,亞斯人會把特殊興趣放在第一優先。
心理學家馬斯尼.阿斯頓(Maxine Aston)說,亞斯人擁有過分活躍的大腦,常一直想事情想不停,很難關起來,甚至會影響睡眠。這時,投入「特殊興趣」可以分散注意力,讓亞斯人取得平靜。她認為,亞斯人擁有「特殊興趣」的心理效用,就好比NT人找朋友喝喝酒、一起看球賽。沒有「特殊興趣」的亞斯人,較容易出現憂鬱、沮喪的症狀。只是,伴侶常因此覺得被忽略,好像自己在亞斯人心中的地位不如「特殊興趣」(以及因為「特殊興趣」結交的朋友)。
亞斯人通常不容易結交長期好友,不過,如果有共同的特殊興趣,就不怕找不到話聊 —— 話說回來,雖然亞斯人較不容易外遇,但如果在「特殊興趣」領域認識談得來的異性朋友,引燃熱情的機會自然也比較高。亞斯人的特殊興趣會比多數人更深入、更重視細節,比如現在年輕人普遍愛看漫畫,亞斯人會對於某個特定系列漫畫非常著迷,反覆看很多次,不僅記得許多對白,也會蒐集完整的周邊產品。如果符合以上所說的各項特徵,任何事情都可以是亞斯人的「特殊興趣」,包括「政治」跟「閱讀」。
有些亞斯先生的太太,還滿喜歡先生的「特殊興趣」,因為先生忙著做那些事情時,太太就很自由沒人管。「至少他不是追逐別的女人,或泡在酒吧裡跟狐群狗黨鬼混!」有些太太會這麼說。如果不要造成家庭經濟負擔(如蒐集「音響雜誌」後捨不得丟,二十年後必須買更大的房子才擺得下),亞斯人的特殊興趣,也是種生活方式。伴侶也可以從亞斯人的興趣裡找到可以長談的話題。
「特殊興趣」能跟工作結合的亞斯人,是非常幸福的,而且可因此得到眾人羨慕的成就。例如對動物分類著迷的國中生,努力考上生物系,最後成為大學教授,或成為民間聲望很高的科普寫手、譯者。
寫這本書的隱藏版目的是:如果你發覺自己或另一半有亞斯特質,那你最好也觀察一下自己的小孩有沒有。如果有,除了情緒溝通與社交技巧的教育外,協助他能從事符合自己興趣或個性的工作,讓他在有興趣的領域成為頂尖人物,或許可扭轉他的下半生。
八.卡珊德拉症候群:無人理解的痛苦
「卡珊德拉症候群」這名詞,可用在亞斯人身邊的伴侶(同性亦可)、父母、小孩、手足身上。然而,最常感受到「卡珊德拉症候群」的,還是亞斯男的太太。畢竟,夫妻要長期相處,而傳統兩性間的分工與權力關係,讓太太特別容易受到亞斯先生的影響。
亞斯人容易造成太太、女友的「卡珊德拉症候群」,以及隨後產生的憂鬱症狀,這是我們必須正視的問題。
小時候就診斷亞斯伯格症的男生,反而不容易造成「卡珊德拉症候群」,因為個案從小就接受「亞斯」的身分,家長跟伴侶也會有心理準備,也說不定家長、老師從小就為個案準備了許多情感表達與社交技巧的課程,幫助他們經營好的婚姻生活。
沒人相信妳受的苦
情感的交流、愛與歸屬感,是人類的基本需求。當NT伴侶的情感需求沒有得到滿足時,亞斯人常常感受不到。亞斯人或許覺得自己給的夠了,但愛情不是用邏輯或科學就能解釋。未接受診斷或未達診斷準則的亞斯人,反而常造成身邊所愛的人成為「卡珊德拉症候群」的一員,進而影響身體健康。
「卡珊德拉症候群」的重點是,妳受的苦,沒有人相信。沒有人能明白妳經歷了什麼。聽的人會覺得,妳可能是有點委屈,但也扭曲了一些事實;妳只是無法放下,其實沒有什麼大不了。
因為妳的男人在外面形象不錯,他努力賺錢、認真負責,同時扮演好兒子、好爸爸角色。所以當妳抱怨一段時間後,人們開始指責妳、尋找妳的錯誤。人們會說:「男人就是這樣。」漸漸不理會這個話題。
最後,妳覺得自己被孤立。沒有人能瞭解妳的男人在妳身上造成什麼傷害。妳覺得孤單,無處可以傾訴。憂鬱症狀漸漸出現,侵噬妳的人生。到最後,人們知道妳的憂鬱症,卻已經沒人記得妳最初說的那些事情。
得不到想要的愛,是誰的錯
卡珊德拉故事源自於希臘神話,含有豐富的隱喻,常為後世所引用。「卡珊德拉症候群」現在最常見的用法,是指因為男伴侶的人格特質 —— 包括腦傷造成的個性變化,導致女生無法滿足感情上的需求,包括愛、關心,以及親密關係。但別人,包括女性自己的親人、朋友,無法接受她的觀點與痛苦,反而指責她不應該如此。
許多時候,男亞斯還是愛著伴侶、很在意她,可是表達愛意與憤怒的方式,超乎女生能想像與接受的範圍。這會讓女生感覺到孤獨、不被愛、自我懷疑。造成一連串的心理壓力,有些甚至演變成憂鬱症。
對許多NT女孩來說,愛情值得不斷地訴說,安全感永遠不嫌少,女孩需要呵護。但有些亞斯男覺得,我已經送過花了,為什麼需要一直送?我已經說過「我愛妳」了,為什麼需要一直說?我很認真思考我們的前途,工作賺錢為了現在或未來的小孩規劃,為什麼我們每星期都要製造戀愛的感覺?
輿論不見得會站在女生這邊。他常發脾氣,是不是妳需索太多?他不再浪漫,是不是妳給他太多壓力?他跟妳做愛頻率降低,妳自己是不是需要檢討?其實他很好了啦,認真工作不外遇,上哪裡找這麼好的男人?沒有警覺的親友、醫師、治療師,會覺得這些都是小事。
最悲慘的是,因為亞斯男專注工作、說話直接,常在小孩面前說太太「做得不夠好」的地方,太太基於家庭和諧不反擊。小孩長大後,接受爸爸的價值觀,也常覺得媽媽做得不好,有爭吵時選擇站在爸爸那邊。
知道問題,才能改善問題
馬斯尼.阿斯頓擅長「對受到亞斯人影響的伴侶、家人提供心理治療」,她已經寫了四本談論亞斯人婚姻與愛情的書。她整理常見的「卡珊德拉症候群」症狀,包括:
低自尊
感覺困惑、迷惑
感覺憤怒、沮喪
失去自我
焦慮、恐慌
偏頭痛
體重降低或暴食
經前症候群
免疫力降低
其他身心症狀
歐美國家大約二十年前開始關注「亞斯伯格症」,所以現在有許多小時候來不及發現問題的中年人,在探索自己的亞斯特質。臺灣呢?到目前為止並沒有大量的、談論亞斯成年人感情世界的大眾書,少有人在講「神經多樣性」與亞斯特質的普及。
臺灣媒體、意見領袖對亞斯議題茫然陌生,沒有足夠的社會力量支撐亞斯社群大力發聲,許多問題被隱藏。先生對太太失去熱情,不再浪漫,性行為的頻率或品質下降,在臺灣不被當作重要問題,受苦的太太們很難找到人訴說。可想像的是,會有不少「卡珊德拉症候群」的受害者,到精神科診所看診,輕描淡寫地講些失眠、焦慮、憂鬱症狀,對自己跟先生的真實互動避而不談,以後也不多話、持續看診拿藥,至少讓自己的狀況不要太糟糕。
馬斯尼.阿斯頓在她的書裡提到,察覺、瞭解、接受「亞斯特質」,是改善「卡珊德拉症候群」最重要的第一步;第二步,是可以買「亞斯伴侶實用手冊」這類書來看,在書裡或網路論壇閱讀其他伴侶的經驗談;第三步,是搜尋相關的研究;最後,有必要時,尋找擅長亞斯伴侶諮商的心理師。
在臺灣,這些資源都不太好找,多數人會覺得心理治療的費用太貴。怎麼說服亞斯先生做心理治療,又是另一個常激起暴怒的問題。亞斯先生常會說:「妳舉柯文哲為例說許多名人有亞斯特質,他也過得很好呀,我何必改變自己。」
沒人理解的痛苦,就從寫出這一本中文大眾科普書開始吧,然後看看臺灣出版社會不會有興趣出更多給亞斯人看的實用書籍。唯有讓社會大眾知道什麼是「亞斯特質」,讓警覺的父母從青少年時期的教育著手,讓好奇的讀者哪天突然摸著額頭說:「這書裡的內容好像在說我自己!」一點一點地,我們才能減少陷落在「卡珊德拉症候群」裡的女性。
太太診斷先生有亞斯後,拯救婚姻
二○○八年的某一天,三十歲,結婚五年的大衛.芬奇(David Finch),因為太太克莉絲汀(Kristen Finch)協助他診斷亞斯伯格症,挽救搖搖欲墜的婚姻,然後戲劇性地改變了兩個人的人生。
大衛是半導體工程師,從小就能感受到自己的「不一樣」。在他的行業裡,有不少跟他一樣的怪咖,如他會注意三月十四日是「Pi日」( Pi = π = 圓周率 = 3.1415926…… ),會注意而且喜歡可以被3除盡的數字組合。但他有足夠的能力掩飾自己,讓同學、朋友、同事不會感覺到他有亞斯特質。
大衛會預想各種社會情境,事先在腦海構想「劇本」,演練各種臉部表情,想好要展現出「版本一」、「版本二」的人格,以及跟哪一群人要談什麼話題。這樣的社會交流很累人,而大衛回家還會回想今天的表現。如果鬆懈下來,大衛會變得喜歡挑別人錯誤,想把話題拉到自己的興趣然後長篇大論,過於自我專注導致沒注意到別人的肢體語言。如果事情沒有按照他的安排,他會變得煩亂易怒。買不到喜歡的漢堡,會讓他接下來三小時變得憤世嫉俗、容易生氣,甚至引發讓人遺憾的暴怒。
當他跟克莉絲汀燃起火花、開始約會後,他學習模仿主流社會裡對「男朋友」的期待,像個劇場演員「演」了足足一年。他努力讓自己看起來有魅力,即使他偶爾流露出有些天真或笨拙的舉動,在被愛沖昏頭的女朋友眼裡,也會覺得他是個可愛的男人。
婚後不久,大衛漸漸露出本性。比如說,他會堅持一定要到珠兒連鎖超市(Jewel-Osco)買東西,而且一定要到比較遠的那一家,不能在住家附近的那家買,因為大衛指定的那家「氣氛較好」。在高速公路上遇到連環車禍而塞車,大衛會一直批評開車的人犯下了哪些錯誤,持續聽一小時後,克莉絲汀會忍不住調高收音機的音量,對大衛說:「這個人可能已經過世了,你可以有同情心一點嗎?」或像大衛會一直問說:「感恩節大餐要吃多久?」克莉絲汀便會很不耐煩地打斷他:「這有很重要嗎?別再說了。」大衛還會把一些東西排列得很整齊,他會以特定的順序輕敲一些物品,夜晚也會按照一定步驟在屋子裡繞行。
克莉絲汀漸漸察覺大衛的固執、自我專注、過度反應。如果家裡的橘子汁喝完了,大衛會大力踱步、拍打冰箱,叫說:「為什麼我們會是這星球上唯一沒有橘子汁的家庭?」這些生活細節嚴重幹擾克莉絲汀的情緒。在請客吃飯時,大衛會固執地決定所有賓客的披薩配料,如果克莉絲汀提出異議,就會引發大衛炸裂的情緒反彈。他專注的事情,他的生活常規,一旦被打斷,就會發脾氣,即使打斷他的是溫柔的輕吻。
這些問題讓大衛與克莉絲汀漸行漸遠。他的缺陷越來越明顯,大衛覺得或許他們彼此真的不適合,本質上的不一致造成彼此怨恨,讓克麗絲汀對大衛漸漸冷淡。大衛不知道如何修補。「離婚」的念頭開始在大衛與克莉絲汀腦海出現。
克莉絲汀的職業是語言治療師,她的治療對象有許多自閉症兒童 —— 原本以中重度的自閉症為主,後來漸漸有亞斯伯格症兒童。她在這些小孩身上看到大衛的身影,開始產生懷疑。有一天晚上,她等兩個小孩睡著,等大衛完成他晚上八點半的例行事務 —— 凝視鄰居屋頂,讓自己放鬆。然後,克莉絲汀給大衛一個久違的擁抱,要大衛到她電腦前。
克莉絲汀要大衛真誠、快速、別想太多地回答一連串問題:「你會容易沉浸在你的特殊興趣然後忘掉或忽略其他事情嗎?」、「你的幽默感會跟多數人不太一樣或讓人覺得怪怪的嗎?」⋯⋯
一題又一題,大衛漸漸察覺,這些題目就是在描述他,完全吻合他對自己的瞭解。他緊緊抓住自己手臂,開始哭泣,讓克莉絲汀跟他自己都嚇到。回答完兩百道題目,有一百五十五題顯示他有亞斯特質。為了檢測網路問卷,他要克莉絲汀自己也做一遍,結果克莉絲汀只有八分。
知道自己可能有亞斯伯格症,大衛一點也不會難過、生氣,反而非常高興。這
一切終於都找到解答,原來他的各種不一樣,以及社交上的障礙,是因為他從兒童時期就有的腦神經特質。而且,這是好幾個月來,他跟克莉絲汀第一次有溫暖的情感交流,能夠好好地、深入地討論事情。婚姻裡的無助感與絕望感在此刻終於消失。那些格格不入、讓人困惑的行為,現在變成一條條描述清楚的症狀。原來這不是出於惡意,也不再那麼難以解釋。
做完網路問卷,看到大衛的正面反應,克莉絲汀終於可以好好睡一覺。大衛當晚就開始研究「自閉症光譜狀況」,他大量閱讀,興奮到難以成眠。原來這些症狀也影響了其他以百萬計算的人。大衛覺得他可以做些改變,可以修復他跟克莉絲汀的婚姻。
但,知道是一回事,改變又是另一回事。大衛在青少年階段診斷出過動症,他服用「利他能」,症狀明顯改善,沒有妨礙他的學習。亞斯伯格症沒有像利他能這種「神奇子彈」,他必須靠自己想清楚,如何在保有自我的情況下做出改變。
克莉絲汀在確認亞斯伯格症的過程中,對大衛的行為更能夠理解、接納,懂得欣賞他的優點,也是他們最後能維繫婚姻的原因之一。而大衛呢?為了確保能調整自己、減少對克莉絲汀無謂的幹擾,他發揮了亞斯人建立規則的強項:把許多靈感、想法都隨手記錄起來,紙條、活頁紙、記事本、電腦、手機,隨時想到、隨處張貼,然後把每天的想法記錄到日記本裡。
「當她跟著唱歌時,不要去動收音機」、「當她在講電話時,不要硬是要加入對話」、「不要躡手躡腳靠近她」、「克莉絲汀早上需要時間洗個澡、準備上班」。這些內容一樣一樣記錄起來。有時,有些改變需要調整大衛自己原本的生活常規(如原本他早上洗澡要花一小時,會把熱水用光),那就坐下來跟克莉絲汀好好討論。
大衛的努力對他們的人生帶來想像不到的變化。他把自己的體驗、經歷寫成文章,投稿到紐約時報(New York Times),結果紐約時報建議他寫成一本書。最後他寫出《生活練習日記》(The Journal of Best Practices),成為紐約時報暢銷書。他辭去工作,現在是專職作家、熱門演講者。
像大衛.芬奇這樣戲劇化的故事,也許不多見,但還是能讓我們體悟,瞭解自己的亞斯特質,以及大量閱讀的重要性。深受「卡珊德拉症候群」所苦的女性,可以買《我與世界格格不入》擺在家裡,看先生、男友會不會無意中看到。我們需要更多談論成人亞斯特質的繁體中文書籍與網路行銷文章,讓周遭的親人、朋友對「亞斯特質」能有更多理解。等有一天,當「亞斯特質」成為流行語彙,在網路、電視、電影、平面媒體大量出現時,亞斯人與伴侶對這世界的困惑與疏離,或許就能大量減少。
九.《一級玩家》電影,述說了「亞斯的懊悔」
《一級玩家》電影裡創建「綠洲」的詹姆士.哈勒代(James Halliday),有強烈的亞斯特質。他對綺拉(Kira)擁有強烈濃厚、持續一輩子的愛,卻不知道如何表達。他錯過了綺拉,只好在遊戲關卡裡設定,破關者要完成他過去膽怯沒有去做、導致後悔一輩子的事情。
錯過摯愛,最痛的亞斯懊悔
《一級玩家》是大導演史蒂芬.史匹柏在二○一八年初上映的電影,描述二○四五年的世界,人類社會貧富懸殊,許多人沉迷於超大型虛擬實境遊戲「綠洲」(The OASIS)。「綠洲」創辦人哈勒代在二○四○年過世時,宣佈留下三個「復活節彩蛋」謎題。如果有人能解開三道謎題,就可以得到價值五千億美元的財產,以及「綠洲」的管理權。
三個彩蛋裡,最複雜、佔用最多時間演繹、唯一有「真人」角色出現的,是第二關,到電影《鬼店》(The Shining)場景裡,邀請綺拉跳舞。現實世界裡,哈勒代從沒這麼做。他錯過跟綺拉邀舞、牽手、親吻的機會,再也沒有機會告訴綺拉「我喜歡妳」,直到綺拉死去。這是他一輩子最大的遺憾,如夢魘般不斷在他大腦裡糾纏,至死都無法忘懷。
《一級玩家》表達的,是「亞斯的懊悔」。這是顯而易見的設定,決定電影主角能不能順利破關。我們可查到國外網站、媒體討論電影裡哈勒代的亞斯特質,更多文章提到這部電影是「中年人的後悔」。但在臺灣,並沒有人在寫公開文章時提及。或許,臺灣的論述者對自閉症光譜、亞斯特質的知識太過陌生。
是的,美國好萊塢商業電影,已經能設定一位特質強烈的亞斯人,作為電影裡的世界主宰,形象正面,有如神的存在。這說明美國電影圈裡的編輯、導演,對成人世界裡的自閉症/亞斯族群,已能充分瞭解,而美國社會普遍存在對亞斯人的理解與認同,足夠成為支撐電影市場的力量。
這也不奇怪,畢竟,讓美國能繼續保持世界領導力量的矽谷,以及矽谷外的各大軟體公司,就充滿亞斯特質的工程師、甚至公司領導者。所以,將《一級玩家》裡虛擬世界的創造者,設定為亞斯特質鮮明的宅男,並不會讓觀眾或影評人產生違和感。
哈勒代最要好的朋友,是後來一起創辦「綠洲」的歐格頓.莫洛(Ogden Morrow)。在「綠洲」上線前,哈勒代曾約綺拉見面。綺拉有提到想跳舞,但結果卻是哈勒代和她一起看庫柏力克的驚悚片《鬼店》。
電影裡的綺拉後來嫁給莫洛,二○三四年時死於癌症。哈勒代深愛綺拉,任何她的影像、聲音,都會讓哈勒代引起強烈的情緒波動,所以「綠洲」世界裡的「哈勒代日記」(重現哈勒代一生的細節),所有關於綺拉的資訊全數刪除,只留下哈勒代跟莫洛在辦公室講跟綺拉約會、卻什麼刺激的事情都沒做的場景,作為留給後人的線索。
凋零的玫瑰花蕊
電影男主角韋德說,綺拉,是哈勒代一生的「玫瑰花蕊」。在一直盤踞世界十大電影的《大國民》裡,「玫瑰花蕊」(rosebud)是貫穿劇情的重要隱喻,象徵男主角至死仍無法遺忘的傷心往事 —— 被迫與母親分開、走向孤寂的一生。哈勒代生前設定的第二道謎題,玩家必須到「哈勒代日記館」,進入「鬼店」遊戲裡的宴會廳,跳躍到一群在空中跳雙人舞的殭屍中間,找出正在跳舞的綺拉。
當電影女主角莎曼珊驅趕走身邊的殭屍,詢問:「想要跳舞嗎?」綺拉說:「你知道我等你開口等了多久?」然後,綺拉化作一陣飛灰散去。
許多影評人說,《一級玩家》電影角色刻劃不深,這也是事實。《一級玩家》刻劃的是哈勒代的一生,他的才華、他的堅持、他的孤獨、他的憤怒,以及他壽命將盡,一切註定無法挽回時的懊悔。他無能回應綺拉跳舞的邀約,又因意見不合把好友莫洛逐出公司(背後或許也有難以言明的,不願再想起綺拉嫁給莫洛的悲傷)。他創建新世界,成為創世神,卻只有一輩子的孤寂陪伴。最後他唯一能做的,就是透過設計三道謎題,在他死後讓全世界知道他的懊悔,把畢生的財產,傳給能解開他心意的人們。
看完這本書的讀者,再回頭想想《一級玩家》的情節,對亞斯人會有更多理解。哈勒代缺乏跟女生交往的經驗,不擅長跟女孩聊天,或許也不敢相信自己會那麼好運,贏得漂亮女孩的青睞。當綺拉邀約跳舞時,他不敢確定女生的意思,或許也怕自己笨拙的舞步反而丟臉,有些亞斯人這時還會擔心女生是不是有意戲弄、故意讓他出醜。哈勒代想必也不具備調情的技巧,甚至連網路調情也不會,沒辦法一步一步套出綺拉心裡的想法。
最後,哈勒代選擇最安全的方式,跟綺拉一起看他著迷的《鬼店》,一部描寫夫妻失和、親子關係破碎的電影,一點也不浪漫。我們可以想像,在電影播映完後他跟綺拉喝飲料,哈勒代鉅細靡遺地講述庫柏力克的所有電影,分析《鬼店》所有細節隱藏的意義,也說不定那時他已經看過好幾遍《鬼店》。
這是一種常見的「亞斯的懊悔」。無法從細微表情、語氣、聲調、肢體動作瞭解女孩心意的亞斯男,只能從字面上的意義跟女孩溝通感情。女生已經釋出許多訊號,其實你可以靠近一點,其實你可以嘗試牽我的手,其實我想留晚一點,其實我有準備好你想去哪裡都可以。但男孩還是專注地聊他的特殊興趣、他的事業、最近看到好看的書,一次又一次讓好不容易燃起的熱情消卻。終於,女孩受不了男孩的固執,或某一次無法抑制的暴怒,女孩決定放棄。
綺拉那天會想跟哈勒代熱舞嗎?燈光微暗、氣氛正好時,綺拉會跟哈勒代擁吻嗎?往事已矣,人心浮變,過了那個時間點,我們永遠無法確定自己錯過了什麼。哈勒代也只能在遊戲世界裡設定,讓收到跳舞邀約的綺拉說出:「你知道我等你開口等了多久?」補完他人生中最大的缺憾。
當哈勒代在程式裡寫入這句話時,我想他雙眼會沾滿淚水。就如同我在電影院看到這情節時,我也無法忍住不讓淚水湧出。在能充分理解亞斯人的國度,我們可以想像,當播映到這畫面時,電影院裡傳來一陣陣啜泣的聲音。
電影首映是二○一八年三月二十九日。四月,是美國自閉症覺醒月(Autism Awareness Month)活動。哈勒代一生一世的缺憾,在此時終於得到世人理解。在電影《鬼店》場景裡眾人奔跑的走廊,有一個裱框起來的照片,是宴會廳裡跳舞的人合影。這張照片跟《鬼店》電影裡一模一樣,但最前面的兩人,被哈勒代換成他跟綺拉,這是他已經無法實現的夢想。就像電影《忠犬小八》裡等候主人多年的秋田犬,死前最後一刻見到已經過世的主人回來車站。哈勒代最後終於能跟綺拉共舞吧,在他死前似夢非夢的瞬間,最後一個甜蜜的笑容。
暮然回首,往事已成灰
如果我們把「亞斯」的邊界往外擴展,從符合精神醫學診斷的範圍,延伸到只有一、兩項較強烈亞斯特質的人,加上亞斯人逐漸「覺醒」,開始在網路與媒體撰寫自己察覺亞斯特質的過程,勢必會有越來越多「亞斯的懊悔」。
在我們年紀較輕,還沒體會到自己的「不一樣」對在乎的人造成困擾時,我們可能會過於直言,傷了朋友的心;可能會沒顧慮到給長輩留個面子,讓他們當場難堪;可能會在締結愛情盟約之後,又開始享受孤獨與自己的興趣,讓喜愛的人迷惘、最後逃離。我們可能因為自以為的正直,在剛加入的職場、團體或網路論壇暢所欲言,製造小小動亂,最後選擇離開,結果又少掉一些人生的機會。
亞斯人在迷霧般的世界長大,人類主流的「社交大腦」習慣詭譎、曖昧、浮動、壓抑,亞斯人常常不能理解這世界,也常感受到自己的想法沒有被理解,就已經被貼上許多諸如「白目」、「不長眼」、「自以為是」等標籤。亞斯人在迷惘的摸索中尋找生存的道路,在一定年紀後,許多事情漸漸雲淡風輕,不再放在心上。但,最會讓我們惦記一輩子,反覆咀嚼、感嘆、悔不當初的,就如《一級玩家》所演的,還是感情與友情。
在《一級玩家》最後,當韋德破關,遊戲裡的哈勒代帶他到象徵「超級管理員」(superuser)的小房間,那是他小時候住的地方,讓他可以逃避壓力、擁有安全感。房間就像是美國亞斯小男孩喜歡的樣子,有個NPC(非玩家角色)外貌像是小時候的哈勒代,正在玩古早的電動玩具。哈勒代對韋德說:
「我創造出綠洲,因為我在現實世界裡從未感受到自在,我不知道怎麼跟人打交道,我一輩子都很害怕,直到我知道生命即將結束的那一天。」
當韋德取得最後象徵破關的大彩蛋(相當於超級管理員的感應卡),回到現實世界時,他滿眼淚水。他已能理解哈勒代的痛苦與遺憾,所以他第一件事就是擁吻莎曼珊。接著莫洛趕到,要跟他完成正式簽約。在對話中,韋德對莫洛說:
「綺拉不是關鍵,是你,莫洛先生。你才是玫瑰花蕊。哈勒代最大的遺憾就是,失去唯一的朋友。」
在超級管理員孤寂的大房間裡,韋德感受到因為創造「綠洲」而致富的哈勒代,橫亙一生的孤獨與疏離。亞斯特質強烈的人,不容易維持長期的友情,能同時擁有的好友人數不多。莫洛能長期陪伴哈勒代,或許是能看出亞斯人的許多優點,對哈勒代的淡漠、不會說話、不擅表達感情,不放在心上。在日後經營「綠洲」的方針與哈勒代產生重大分歧時,他選擇退出經營層,但還是願意擔任「哈勒代日記」館長,關注逝去好友的遺願。
無法感應到這一生最鍾愛的女性表達出來的情意,又跟這輩子最體貼自己的好朋友決裂,哈勒代成為世界上最孤獨的「神」。他希望能有人理解他的掙扎與懊悔,他希望在追逐彩蛋的過程裡,能讓更多人明白,不要再犯下跟他一樣的錯誤。他希望打造一個不一樣的未來。
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電影剛上映時,就有亞斯人在社群網站上詢問,哈勒代看起來就是個亞斯,這對亞斯人有很大的激勵效果。他是嗎?《一級玩家》電影對原著小說做了很大改寫,在小說裡,有明白說哈勒代在自閉症光譜上,具有亞斯伯格症的特質。他從小就是被忽略的小孩,朋友很少,除了網路遊戲裡認識的綺拉外,沒有其他親近的女性朋友。
為什麼《一級玩家》電影不明講哈勒代是亞斯伯格症患者?我猜想,畢竟這是全世界會有上百億臺幣票房的超級商業電影,影響力很大。若明講哈勒代是亞斯人,難免會造成刻板印象。商業電影不像我們這本書,除了全面陳述亞斯人的優點與弱點,還可以不斷提醒「每一位亞斯都不一樣,不要對亞斯人有刻板印象」。
在「神經多樣性運動」裡,會強調自閉/亞斯特質不是疾病,而是跟多數人略有不同的「腦神經狀況」,有些人會歌頌亞斯人的優點與強項,這些說法都對。既然只是人類特質之一,還有那麼多美妙的優點,那我們就不需要特別注意這群人,在教育、醫療、心理諮商、就業輔導等各方面,都不用給亞斯人特別的資源與關注囉?嗯,我想任何有實務經驗的專業人員、教育工作者、助人工作者,都不太會這麼想吧。
《一級玩家》電影裡,戲劇性地藉由哈勒代呈現出亞斯人的兩種面貌:超強的系統性、邏輯性思考與創造力,以及有強烈感受能力、卻無法合理認知與表達的社交大腦。這造成亞斯人的兩極化發展,高智商或興趣能與社會脈動結合的亞斯人,憑藉專業能力贏得高收入與人們的尊重;但能力一般或運氣不好的亞斯人,失業與陷入憂鬱、寂寞的比例,遠高於所有人的平均值。
有亞斯特質的人,只有一部分擁有類似哈勒代的高超技術能力,或能像電影裡的「彩蛋學者」,靠著一項特殊的興趣得到亮麗的工作與優渥的待遇。多數亞斯人有類似哈勒代、但比他輕微的人際障礙。這些人所處的家庭與教育系統,會需要更多資源來協助亞斯人適應社會、發揮長才。
哈勒代最後對韋德說:
「那時我領悟到,現實雖然很可怕又痛苦,但也是唯一可以好好地吃一餐的地方。因為現實,是真真切切的。」
是的,現實是真真切切的,我們都希望每天能好好吃一餐。我們欣賞、正面對待亞斯人的各種特質,找出亞斯人做得比大部分人更好的事情。但,我們更應該把一些社會資源運用於協助亞斯人在生命邁向結束時,不要有太多懊悔與遺憾,包括工作、感情、家庭。
怎麼做?我不知道。不要問我「如何治療」、「如何改善」,我沒有想法。我只知道,在歐美先進國家已經邁開好幾大步時,臺灣距離辦個某都市的「亞斯覺醒月」都還很遙遠,更別說全國性的活動。
唯有讓更多人認知到「亞斯」是人類重要特質,認知到自己或家人也可能是廣義的亞斯/自閉光譜的一分子,我們才有可能一步一步,找出適合臺灣社會文化的捷徑,追上歐美先進國家對亞斯人的理解與重視。
附記 如何讓亞斯「不再假裝」?
如何讓亞斯「不再假裝」?
憂鬱與焦慮
憂鬱與焦慮是亞斯人常見症狀,但在本書並非重點,因為這些症狀常來自對主流世界的不適應。雖然「高濃度」的自閉症的確可能跟憂鬱症、焦慮症有共病的體質,但即使是「低濃度」的亞斯特質,也會因為缺乏朋友、感受孤寂而憂鬱。
針對自閉症光譜疾患的研究,除了恐慌症沒有顯著差異外,其他焦慮症(如強迫症)的盛行率,自閉症患者是其他人的大約兩倍。在高功能自閉症族群裡,有高達百分之七十,一生至少遇到一次「重度憂鬱症」,有百分之五十會遇到第二次。有百分之三十四的自閉症患者處在憂鬱症狀態。
即使在未達自閉症光譜疾患診斷的人們當中,亞斯特質高的人,還是會有較多的自殺意念、自殺嘗試。而這些自殺意念,又跟感受到的「生活負擔」以及「歸屬感」高度相關。
憂鬱、焦慮、自殺、寂寞、孤獨,這就是為什麼政府、媒體、教育界應該關心所有亞斯特質強烈的人,而不是隻把焦點放在因為特殊能力大放光彩的少數人。
被漏接的亞斯人
一般家庭裡的亞斯人,如果沒有及早辨識出亞斯特質,預先調適、做準備,在求學階段與找工作、適應工作時,都可能會遇到許多障礙。可想而知的是,在臺灣,許許多多未達診斷準則的亞斯人,都被「漏接」了。
亞斯人「漏接」最有名的案例,是當代亞斯伯格症大師東尼.艾伍德(Tony Attwood)的兒子威爾(Will)。威爾直到三十五歲才診斷亞斯伯格症,那時他人生混亂,有藥癮以及反覆入獄的問題。
為什麼亞斯伯格大師看不出小孩的亞斯伯格症狀?在威爾小時候,亞斯伯格症還沒受到重視,艾伍德覺得威爾是個頑皮、過動、難管、情緒化的小孩。東尼的女兒羅西後來負責教育自閉症兒童,有一天,他和羅西一起看威爾四歲時的影片,看到畫面裡威爾跟父親的互動,兩人同時大喊:「他是亞斯!」
艾伍德很後悔沒有及早發現威爾的亞斯伯格症,沒有辦法在他兒童青少年階段協助他開發「專注的興趣」,讓工作與興趣結合。確定診斷時,威爾正面臨兩年的刑期。亞斯伯格診斷協助他能因應監獄裡的生活,指引他未來的生活方向。現在,威爾成為作家,寫書協助亞斯人面對牢獄生活 —— 有酒、藥癮的人中有滿高的比例有亞斯伯格症,最後因此入獄。
能及早發現,從父母與教育體系得到資源的亞斯青少年,跟沒被發現的亞斯人,命運可能會是天壤之別。這也是為什麼我們需要「臺灣亞斯覺醒月」活動的最重要原因。
亞斯家族
雖然很難從研究中證實,不過,許多「亞斯界」的知名學者及代表性人物都認同,男亞斯常跟具有亞斯特質的女生交往、結婚。男亞斯會讓女亞斯有彷彿見到爸爸的感覺。同時,女亞斯也較容易接受兩人相處時,分別沉迷在各自興趣的生活方式。
如果我們假設具有亞斯特質的人各佔男、女百分之十,若隨機分佈,那情侶、夫妻雙方都有亞斯特質的機率是百分之一。現實生活裡,這樣的配對,應該是遠大於百分之一。這會推動亞斯基因的家族化、群聚化。也就是,在同一家族裡,常見到有多人具亞斯特質。若是高社經地位的家族,這可能會造成盛產「學霸」,家族成員都很會考試、念書,有不錯的專業發展。但在缺乏社會資源的家族,亞斯基因的群聚或許會造成家族的「向下流動」,家族內多數成員工作不穩定,憂鬱、焦慮症狀惡化,讓親子溝通更不順暢。
馬斯尼.阿斯頓在一篇談亞斯家庭的文章裡提到,有些因為先生有亞斯伯格症而憂心忡忡來做心理治療的太太,並沒有意識到自己也有亞斯特質。當他們的女兒出現焦慮、自傷與厭食症時,父母也不會想到女兒可能有亞斯伯格症。直到女兒來做心理治療,第一次聽到馬斯尼.阿斯頓講什麼是亞斯伯格症時,潸然淚下,因為她自懂事以來為了適應社會所承受的痛苦,終於有人瞭解。
公開與不公開
如果有一天,臺灣人已經普遍對「亞斯」有些基本瞭解,亞斯人要不要對外公開自己的亞斯特質?比如寫在 BBS 與 email 的簽名檔,寫在臉書、推特、 IG 與 Line 的自我介紹欄位裡?
或許,等臺灣多一些講成人亞斯的書籍與文章後,有「社群意識」、想增加臺灣社會對亞斯認識的人,可以開始宣示自己的亞斯特質。這有個好處,當越來越多人能理解亞斯特質,大方宣示亞斯,可以讓人們注意自己跟亞斯人的溝通方式(例如:儘量有話直說,也諒解對方的直白),減少彼此的誤會。
當然,很早就宣告自己亞斯特質的人,通常會面對許多人的無法理解,以及因為這樣的宣示被當成「有病」。早期的行動者,往往得付出一些代價。
越多人宣告亞斯特質,就會讓他的親友、網友注意到什麼是亞斯特質、什麼是神經多樣性。這有點像「病毒行銷」,當這麼做的人越來越多,也許哪天就會引爆社會大眾追索、探討亞斯特質的熱潮。
醫療端的影響
醫療界對於拓展亞斯邊界,以及「神經多樣性運動」,感覺可能會很複雜。「神經多樣性運動」必然會帶來反醫療的聲音,至少也會削弱醫療端對「亞斯特質」的主導權與詮釋權。
當我們談到「特質」時,就已經跳出「疾病、疾患」的範疇,自然就不是由醫師來全盤主導。但,目前對兒童、成人亞斯特質瞭解最多、投入最多的,還是「兒童青少年精神科醫師」。
兒青精神科醫師常需花許多時間跟亞斯病人、家屬會談,但健保給付不高,常需靠精神科其他類病患的收入來彌補。在臺灣醫師裡,兒青次專科醫師是相當特殊的一群,他們鮮少有靠本行賺大錢的機會,卻常需面對複雜、難處理、社會爭議大的兒童青少年精神科問題。
無論如何,七十幾年來,對亞斯/自閉症領域做出最大貢獻的,還是一群關注兒童的醫師。現在在成人亞斯特質範疇,則是有多位活躍的心理學家,持續提供我們新的觀點、新的研究結果。「神經多樣性」的論述基礎,則是來自於嚴謹的學術著作。
可以不要再假裝嗎?
在一些成年亞斯人所寫的專書裡,我們可聽到這樣一種呼喊:「可以不要再假裝了嗎?」
「神經多樣性運動」難免會有兩種力量拉鋸:一種是協助「少數」適應「多數」的世界,一種是認為「少數」不需要為「多數」改變。
這兩種聲音都有價值,沒有絕對的對錯。
有些亞斯人常犯的問題,修飾一下還是比較好。比如自己生病了,親戚來照顧,醒來第一句話卻說:「阿姨妳好臭喔。」或者,參加運動會跑到終點,同學遞上「舒跑」,不感謝同學,卻冒出一句:「舒跑好難喝,我比較喜歡寶礦力。」場面頓時難堪。
但有些假裝卻會讓亞斯人耗費心力,弄得越來越不像自己,甚至會掩蓋亞斯人原本可以發揮的才能。比如說,勉強學習其他女同學的穿著、打扮、姿態,或在職場、團體裡學習沉默、附和、不敢表達自己。
理想上,在教育體系裡應可製造機會,鼓勵亞斯人 —— 直接「以興趣會友」,藉此得到自我肯定與未來的社會資源。在職場上,僱主 —— 尤其大企業 —— 可提倡有話直說,消除拐彎抹角的企業文化,讓亞斯人不需要隱藏自己,不用擔心成為異類。
寫這本書的另一個隱藏版目的,是傳達出亞斯人「我們可以不要再假裝嗎?」的心聲。這是一條漫長的路,需要多數人對自閉/亞斯光譜都有一定程度的瞭解。亞斯人為什麼必須假裝?因為,如果不掩蓋自己,會很容易遭受誤會,被擁有主流「社交大腦」的人排斥。
「不說謊」的人類社會,或許會很難維持團體運作,但過度包裝也會消耗過多的大腦能量。在「可以不要再假裝」的呼聲下,或許我們可以試著理解與包容來自亞斯人的白目與堅持。
寫在最後 每一顆星,都應該燦爛
每一顆星,都應該燦爛
專精成人亞斯與伴侶心理治療的凱莉.特拉(Cary Terra),在二○一二年時寫了一篇文章〈成年人隱藏的自閉/亞斯特質〉(The Hidden Autistics – Asperger’s in Adults)。凱莉描述她在心理治療時遇見的某個個案,她稱為「喬」(Joe)。喬不像典型的亞斯個案,他有些靦腆,但語言表達清晰,說話風趣機智,不會迴避眼神接觸。喬有恰到好處的情感表達,適切的肢體語言與手勢。
跟喬會談幾次後,會漸漸察覺他隱藏的亞斯特質。他沒有典型的亞斯症狀,不會情緒崩潰(meltdown),能夠很靈敏地察覺別人對他的反應,沒有什麼不尋常的特殊興趣,也不會展現出博學但脫離現實的百科全書知識。
喬的社交能力非常好,自信、機智、敏銳,甚至懂得聰明地挖苦別人。人們對他感覺良好,似乎都很喜歡他,但是,沒有人會說喬是他們的親密好友。事實上,也沒有人瞭解喬面對世事時的長期焦慮,甚至接近恐慌。即使平凡的談話,對他來說都像是布滿地雷。他必須小心駕馭談話的方向,閃避社交可能發生的錯誤。即使是短暫、不太重要的社交對話,都會讓他心力交瘁,回家後從雕塑、木工、寫作等一個人可以做的事情來尋求心靈的平靜,這導致他跟太太沒有互動。
如果用精神科的診斷準則,喬距離亞斯伯格症還很遠。唯一察覺喬可能是「光譜上的人」的,是他太太。喬看起來貼心、善解人意,卻會忘記太太的生日、在掛電話前不會說「再見」。他對外人展現迷人的魅力,在家裡卻很沉默。他不會忽略工作上的截止日,卻會忘記給家裡的狗吃藥。
凱莉這篇文章貼上網路後,在成人亞斯社群內引爆。直到現在有兩百二十八篇留言,許多人訴說他們的生命故事,他們跟喬有類似的經驗與感受。有人說自己的確偽裝得很好,但那就像在泳池裡衝刺,就算姿態漂亮,也沒辦法持續太久;有人說自己像個好演員,有滿滿一整個圖書館的劇本隨時拿出來演。大腦必須一直防備,以免說出社交場合不太適合的話語,當然會累。有女生站出來表示,許多女性也偽裝得很累,但因為演技高明,沒有人看得出這女孩有亞斯特質。
一位匿名的網友說,她跟凱莉描寫的喬一模一樣,差別只在於她是女生。她感嘆在她居住的大都市,只有一位受過專業訓練的治療師能提供正式的成人亞斯伯格症診斷,她也付不起昂貴的費用。在兒子診斷亞斯伯格症後,她尋求「自我診斷」。她看起來外向,有高超的社交能力,但在社交活動後,常得癱在床上好幾小時。她常害怕自己誤解別人或被別人誤解,會因為不知道自己到底有沒有說錯或誤解什麼而終日驚惶,近乎恐慌。
當她跟朋友提到她懷疑自己有亞斯特質時,完全沒有人相信,甚至懷疑她太戲劇化了,只是要引人注意。所以她留言懇請凱莉繼續寫,讓更多人知道有許多像她這樣的成年人,幫助這些人得到該有的協助。
還沒出版,這本書已經帶來改變
出紙本書總是比較麻煩,跟我以前寫萬字長文請網友轉載不一樣。編輯、製作一本紙書,需要許多專業合作,還得安排實體行銷活動、媒體露出。
讓我感到訝異的是,隨著書稿接觸到越來越多人,我開始收到回應:有些人發現前女友有亞斯特質,現在孤獨一人從事社會運動;有些人察覺先生的暴怒是亞斯特質的一部分,漸漸能理解他的白目行為;有些人發現女兒的完美主義、不合群與喜歡獨處,或許符合亞斯伯格症診斷,請我介紹臺北適合的治療師。
這些回應遠超過預期。這說明,多數人身邊的近親、密友,多少會有一、兩位有值得注意的亞斯特質,不只會影響到他的人生,也會影響你。而臺灣對成人亞斯議題的陌生,連帶也會影響到我們的下一代:也許你的家族裡有帶著強烈亞斯特質的兒童、青少年,但因為大人對什麼是亞斯特質懵懂無知,無法得到適合他們的情感教育與人生引導。
這本書出版後,或許會促進探索亞斯特質的風潮。但,臺灣社會還沒準備好迎接在這網路時代總有一天會要到來的「亞斯覺醒」。該跟誰諮詢?能跟誰求助?我只知道,找卓惠珠創辦的「大亞斯社群」裡的吳佑佑醫師、跟與她合作的心理師,應該不會有問題。但吳佑佑醫師的診所爆掉之後呢?誰來提供有公信力的名單,讓人們能放心地尋求成人亞斯伯格症診斷與心理諮商的專業服務?
當許許多多適應良好的「光譜上的人」蜂擁到凱莉.特拉的部落格留言,可以想像的是,在臺灣有更多有強烈亞斯特質的人們、家庭,連什麼是亞斯特質都不知道。這些家庭,如果家境良好,通常能栽培出像我一樣的專業人員。如果家境普通、又沒有特殊背景呢?
不管在臺灣或在其他國家,媒體、作家們都喜歡凸顯帶有某種病症的名人,比如罹患過動症的游泳名將菲爾普斯;「高功能自閉症」名人首推電影《自閉歷程》所演的天寶.葛蘭汀;在成人亞斯領域,人們會讚揚像哈勒代這樣靠寫程式賺大錢的中上階層。但太強調名人故事,反而會為多數人帶來不切實際的壓力。
現實世界的真相是,多數亞斯人沒有特殊的專業能力,如果不幸遇到苛刻的求學或工作環境,家境又不足以讓自己開創事業,就很可能在職場上浮浮沉沉、在許多挫敗中喪失自信。有些人會像凱莉描寫的喬一樣,體悟到現實的殘酷,努力學習NT人的社交技巧,然後消耗掉大腦能量,回到家就只想躺著,或在床上看看不燒腦的《延禧攻略》殺時間,什麼都不想做。
臺灣富裕家庭發現小孩因為亞斯特質在班級生活裡過得不快樂時,可以尋求加入自學團體。國外富裕家庭為了陶冶亞斯女兒性情,可以為她買一匹馬。但許多臺灣家庭沒有應變能力,光是房貸就快把父母壓垮。如果沒有適切的情感教育、社交技巧訓練,以及引導亞斯特質青少年接受適合自己個性的專業訓練,有些人最後就變成精神科診所的長期個案,以憂鬱、焦慮、失眠、衝動控制不佳的名義,服藥讓自己好過一點。
讓亞斯人的潛能發揮,不要讓亞斯人的大腦為了適應社會而耗竭、崩潰(burnout),讓星團裡的每一顆小星星都有發光發亮的機會,這是臺灣社會接下來得認真面對的問題。
就算無法改變什麼,我也想瞭解自己
三十年前,我的初戀情人和我在學校辦的跨校大露營活動認識。那是沒有手機、簡訊,當然也還沒有網路的時代。我們寫信寄給對方,只要寫上班級、姓名,就能收到。
大學聯考揭曉,我們都考上預期中不錯的校系。在成功嶺繼續收信、寫信,等待著上大學,我們的感情開始產生變化。
初戀情人繼續寫信給我。她寫給我的信最後裝滿書包,飽滿地鼓脹起來。但我很少寫信給她,就算有寫,內容也很少。書包一直保存到現在,還放在我的書房。但我不太敢打開來看,裡面都是我的辜負。
她一直催促著要我寫信,一封一封呼喊著。我偶爾會打電話給她,但很麻煩,因為常常打不進宿舍,也沒辦法講很久。我曾經去新竹找她,次數也不多。我沒有錢,也沒有動力克服種種困難。
我想她一直忍受著我,卻還是抽出時間來看我。有一次,她回高雄,並沒有直接回家,而是來找我。我接到她人在車站的電話,覺得有點累,沒有去載她,而是跟她說,我累了,妳搭計程車來吧。
最後她終於攤牌,決定要跟我分手。我很難過,在電話另一端唱葉樹茵的〈傷心無話〉。不久後我們復合,但復合沒多久,她還是受不了我的難以改變,徹底地分手。
她大學畢業後在臺北工作,我曾去她住處找她兩次。一次住她房間,睡地板上,聽她男朋友從外地打電話來。另一次是跑去參加文學獎頒獎典禮,然後她帶著我去寵物店認養一隻叫做MOMO的貓帶回高雄。我們最後兩次相見,平和、平淡,好像是認識很久的朋友。
多年來,我一直想著為什麼當年我會如此對待她。我的淡漠、我的無情、我的天真,包括那時我會帶她去找一位社團活動認識的學妹,要她當我跟學妹的信差⋯⋯我定義學妹是「不牽手的小妹妹」,而且我也確實一直沒有打破這規則,所以她如果不答應我的要求,我就會生氣。我無法感受到她幽微、沒有說出來的複雜心情,要等她寫信跟我抱怨才知曉,卻也還是沒有當一回事。
直到二十多年後,在國外亞斯成人作家的書裡,我看到一段又一段跟我生活經驗吻合的敘述。「我的一生,這樣就說得通了!」這恍然大悟的感覺讓許多事情連貫起來。的確在許多時刻,我們都可以為自己做決定。但每個決定的當下,我們的人格特質就像沉重的船錨已經先決定了方向,如果要改變就會需要付出一些力氣。
三十年前,亞斯伯格症的概念還在成形,現在豐碩的亞斯特質研究,那時還沒出現。我一些跟多數人不太一樣的行為模式,大致會被認為「反正有些資優生就是這樣」。如果時光跳躍到三十年後,我就有機會透過網路搜尋、透過各類亞斯作家寫的書籍,瞭解自己的特質,為自己與身邊的人打些預防針。
亞斯特質的人需要改變嗎?非要像喬那樣讓自己心力交瘁地適應主流世界?改變到什麼程度才夠?
我想,多數人還是希望能給自己一個答案:我是誰?我為什麼存在這世界上?我為什麼會成為這樣一個人?在大腦裡編織一個以自己為主角的故事,是支撐每個人有尊嚴地活下去的重要支柱。
初戀情人應該會看到這本書吧。痛苦與甜蜜都成為多數已經忘卻的回憶,我們步入中年,歲月老去。電影裡才會出現的浪漫與重逢不可能出現在我們身上。比我大一歲的初戀情人,或許會微微一笑,就像以前寫信給我時的心情一樣:「小男孩,你終於懂了。」
參考資料
為了寫這本書,我買了四十幾本電子書、蒐集約八百個網頁,下載一百六十個PDF檔案。以下列出書裡引用資訊較多的部分,分成電子書、PDF檔案跟網頁三個部分。
以下談成人亞斯特質的電子書,可在亞馬遜等電子書平臺購買。
- 22 Things a Woman Must Know If She Loves a Man with Asperger’s Syndrome (Rudy Simone)
- 22 Things a Woman with Asperger’s Syndrome Wants Her Partner to Know (Rudy Simone)
- 56 Traits of Asperger Syndrome, High Functioning Autism, and Autism Spectrum Disorders (J.B. Snow)
- AM I Autistic? A Guide to Autism & Asperger’s Self-Diagnosis for Adults (Lydia Andal)
- Aspergirls (Rudy Simone)
- Asperger’s on the Job (Rudy Simone)
- Asperger Syndrome and Difficult Moments (Brenda Smith Myles & Jack Southwick)
- Broken: My Story of My Relationship with an Undiagnosed Aspergers partner (Katy Ford)
- Cassandra Syndrome: 132 Signs and Symptoms (J.B. Snow)
- I am Aspien Woman (Tonia A. Marshall)
- Love, Sex & Long-Term Relationships: What People with Asperger Syndrome Really Really Want (Sarah Handrickx)
- Nerdy, Shy, and Socially Inappropriate (Cynthia Kim)
- NeuroDiversity (Judy Singer)
- Pretending to be Normal, Expanded Edition (Liane Holliday Willey)
- The Asperger Couple’s Workbook (Maxine Aston)
- The Asperger’s Handbook: Strategies & Strengths for the 10 Most Common Asperger’s Traits (Alina Kislenko)
- The Broad Autism Phenotype (Julie A. Deisinger)
- The Journal of Best Practices (David Finch)
- The Other Half of Asperger Syndrome (Maxine Aston)
- Understanding Autism in Adults and Aging Adults (Theresa M. Regan)
- Very Late Diagnosis of Asperger Syndrome: How Seeking a Diagnosis in Adulthood Can Change your Life (Philp Wylie)
以下PDF檔案,可在網路上搜尋得到,公開下載。
- An Evolutionary Life History Framework for Psychopathology
- Are Autistic Traits Associated with Suicidality? A Test of the Interpersonal-Psychological Theory of Suicide in a Non-Clinical Young Adult Sample
- Are Autistic Traits in the General Population Related to Global and Regional Brain Differences?
- Autism and the broad autism phenotype: familial patterns and intergenerational transmission
- Autism, hypersystemizing, and truth
- Autism Spectrum Disorders as a Qualitatively Distinct Category From Typical Behavior in a Large, Clinically Ascertained Sample
- Autism spectrum quotient, coping with stress and quality of life in a non-clinical sample – an exploratory report
- Autism Spectrum Traits in the Typical Population Predict Structure and Function in the Posterior Superior Temporal Sulcus
- Autistic-Like Traits, Sociosexuality, and Hormonal Responses to Socially Stressful and Sexually Arousing Stimuli in Male College Students
- Autistic traits below the clinical threshold: re-examining the Broader Autism Phenotype in the 21st Century
- Continuing Increases in Autism Reported to California’s Developmental Services System
- Defining the broader, medium and narrow autism phenotype among parents using the Autism Spectrum Quotient (AQ)
- Developmental white matter microstructure in autism phenotype and corresponding endophenotype during adolescence
- Evolutionary approaches to autism- an overview and integration
- Examining the relationship between autistic traits and college adjustment
- Feelings of Regret and Disappointment in Adults with High-Functioning Autism
- Invisible at the end of the Spectrum: Shadows, Residues, ‘BAP’, and the Female Aspergers Experience
- Is synesthesia more common in patients with Asperger syndrome?
- Loneliness, social relationships, and a broader autism phenotype in college students
- Measuring autistic traits in the general population: a systematic review of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) in a nonclinical population sample of 6,900 typical adult males and females
- Neuropsychological Profile of Autism and the Broad Autism Phenotype
- Perinatal Complications, Environmental Factors and Autism Spectrum Disorders
- Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism
- Sensory Processing Issues Associated With Asperger Syndrome: A Preliminary Investigation
- Sexuality and the Autism Spectrum: Implications for Individuals with the Broad Autism Phenotype
- Self-Reported Autism Symptoms in Adults with Autism Spectrum Disorders
- Talent in autism: hyper-systemizing, hyper-attention to detail and sensory hypersensitivity
- The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence fromAsperger Syndrome/High-Functioning Autism, Malesand Females, Scientists and Mathematicians
- The Broader Autism Phenotype and Its Implications on the Etiology and Treatment of Autism Spectrum Disorders
- The Broad Autism (Endo)Phenotype: Neurostructural and Neurofunctional Correlates in Parents of Individuals with Autism Spectrum Disorders
- The Broad Autism Phenotype, Empathy, and Intimate Relationships
- The Broad Autism Phenotype Questionnaire: Prevalence and Diagnostic Classification
- The continuum of autism
- The evolution of autistic-like and schizotypal traits: a sexual selection hypothesis
- The Relationship between Depression and Broader Autism Phenotype in Nonclinical Population
- The Social Brain Hypothesis and Human Evolution
- Two new theories of autism: hyper-systemising and assortative mating
- White Matter Abnormalities in Autism and Unaffected Siblings
- Why We Should Study the Broader Autism Phenotype in Typically Developing Populations
以下是網頁文章,輸入標題即可搜尋到。
- 7 Positive Traits of Asperger’s Syndrome
- Abandoned by AS boyfriend, is this common??
- About that famous “Asperger arrogance”
- Adult ASD: Self-diagnosis or Professional Diagnosis?
- Affluence and Autism: Cause and Effect? Or not?
- ‘All my life suddenly made sense’: how it feels to be diagnosed with autism late in life
- A look at Aspergers and control issues
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- Are autistic individuals the best workers around?
- Arrogance | I See Autistic People
- Asperger Emotions and Adult Relationships
- Asperger Family
- Aspergers in Adults: I Was Diagnosed at 33
- Asperger’s and Accidental Insults
- Aspergers and “Black and White” thinking
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- Asperger’s diagnosed - at 79
- Asperger’s diagnosis brings sense of relief
- Asperger’s diagnosis made sense to ‘outsider’
- Asperger Syndrome and fatigue
- Asperger’s Syndrome and the Internet Troll
- Asperger’s Syndrome: Clumsiness and Poor Motor Skills
- Asperger’s Syndrome: Problems Interpreting the Social and Emotional World
- Asperger Syndrome: What Is It And Why Is It So Hard To Diagnose?
- ‘Aspie’ diagnosis of son slipped past world expert Tony Attwood: your response
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- I was diagnosed with autism in my 40s. It’s not just a male condition
- Late Autism Diagnosis: Realizing I Had Asperger’s in My Late 20s
- Life’s Extremes: Pathological Liar vs. Straight Shooter
- Living as a woman with Asperger’s
- Living with Asperger’s- diagnoses at 30 changes man’s life
- Love Is Blind, Marriage Is the Eye-opener
- Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer
- Motor Clumsiness and Asperger syndrome
- Motor problems key feature of autism, family study suggests
- ‘My Asperger’s Boyfriend’ | Cosmopolitan
- My life as an autistic Wikipedian
- My son, who has Asperger’s, does not respond to many of my texts, most just attempts at starting a conversation. It does not seem mean spirited. Is this something common to people with Asperger’s?
- Naivety, The Innocence of Aspergers, Autism
- Neurodiversity Is a Competitive Advantage
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- Opinion : The awful truth about trolling in the autism community
- Peter Thiel: Asperger’s is an advantage | Business Insider
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- Paddy Considine: Knowing I have Asperger’s is a relief
- Partner Socially Clueless? It Could Be Asperger’s
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- perseveration | Musings of an Aspie
- Prosopagnosia | The Hidden Aspie
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- Sexual Behavior and Asperger Syndrome
- Spectrum of autism traits spans general population
- Spending Time Alone Might Be the Best Way to Rest, According to Science
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- Susan Boyle: my relief at discovering that I have Asperger’s
- Ten Things I Wish Everyone Knew About Autism and Romantic Relationships
- The Angry Aspie Explains It All
- The Controversy Around Autism and Neurodiversity
- The Geek Syndrome | WIRED
- The Hidden Autistics - Asperger’s in Adults
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- The World Needs People With Asperger’s Syndrome
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- This man turned his autism diagnosis into a stand-up comedy routine
- Too naive | Asperger’s Syndrome Forum
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- What Is The Neurodiversity Movement and Autism Rights?
- Why autism is different for girls | The Independent
- Why is being sensitive to injustice listed as a trait of Aspergers/Autism?
- What Liane Learned: Pretending To Be Normal
- Why the world expert on Asperger’s took 30 years to notice condition in his own son
- What to Know the Broad Autism Phenotype
- Why Socializing Drains Introverts More Than Extroverts
- Why do so many people perceive Aspies as stubborn?
- Why You Cannot See My Daughter’s Autism
- Wondering About Asperger’s and the Need to Control and Instruct?
版權頁
我與世界格格不入
成人的亞斯覺醒
作 者 — 陳豐偉
總編輯 — 瞿欣怡
執行編輯 — 張雯雅
美術設計 — Bon Javick
出版 — 小貓流文化
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