明德到底做了什麼事情,讓依珊不想跟這個「好人」共度餘生?我不想在為這本書揭開序幕的故事裡就說太多細節,是因為不想帶給讀者太強烈的既定印象,覺得「亞斯就是這樣」、「這樣就是亞斯」。

若要講到常見的成人亞斯特質,不外乎社交能力平庸、講話有時有點白目、喜歡享受孤獨、已經排好的生活常規不喜歡更動。這些是男性取向的亞斯特質,女性又不太一樣。

 

拒絕刻板印象,每個亞斯人都獨一無二

 

當我們開始探討「亞斯特質」,必須先講清楚的是:沒有哪兩個亞斯人一模一樣。沒有哪個特質,是所有亞斯人都一定會擁有的。每個亞斯人都有獨特的個性,不能用亞斯的刻板印象,來套在每個人身上。

比如說,有些診斷亞斯伯格症的人,長大後變成社交高手。有些最後發現自己有強烈亞斯特質的職場女強人,管理跨國公司的行銷部門。亞斯人會長大,會嘗試適應社會,會學習偽裝。多數學者認為亞斯特質是多基因遺傳,每個人的基因組合、基因表現方式不同,加上後天環境的差異,讓帶有亞斯特質的人,呈現的風貌跟一般社會大眾一樣多元,有千百萬種不同的亞斯。

所以,這本書不打算給你一份「症狀清單」,讓你一一打勾核對,告訴你超過幾分就需要注意。網路上查得到的診斷準則,我不想印在書裡。想釐清自己或親友的成人亞斯特質,「大量閱讀」是必經之路。

這本書設定的主要讀者,是懷疑自己或成年伴侶、近親有亞斯特質的人。強調「特質」,就表示不一定符合亞斯伯格症的診斷準則。有些人有許多項亞斯特質,但在各方面都適應良好;有些人只有一項鮮明的亞斯特質,但就因此造成夫妻失和、家庭破碎。最典型的案例,是在工作時、在朋友間看來沒有什麼異狀的男亞斯,他影響的對象只有長時間相處的太太,以及目睹爸爸對媽媽莫名怒罵或冷淡的小孩。太太若找人訴苦,無人相信,還責怪一定是太太什麼地方沒做好,因為先生在外形象一切良好。這就是「卡珊德拉症候群」。

 

為什麼說「亞斯特質」

 

什麼是「亞斯特質」?顧名思義,就是「類似亞斯伯格症的特質」。在許多專業領域所說的「特質」(trait),是指雖然還沒達到疾病的「診斷準則」,但出現了一些特徵,值得特別注意。

為什麼「亞斯特質」值得、也需要每個人花點時間瞭解?如果你時間有限,在所有人類特質裡,為什麼「亞斯特質」是你最先需要瞭解的一環?

因為,從許多研究統計推估,具有值得注意的亞斯特質的人,極有可能超過百分之十。

百分之十看來很多,卻不是不可能。比如在冰島,有超過百分之九的兒童、青少年曾服用過動症藥物。這比例高得嚇人,會讓人覺得過度用藥,但這也表示,很可能有超過百分之十的人帶有過動症特質。和「過動症特質」比較起來,「亞斯特質」已經累積超過七十年大量的學術研究,驗證對求學、工作、感情與家庭生活的衝擊與影響。然而,在醫學進步的臺灣,亞斯特質卻長期被忽略,影響層面相當廣泛。

「如果百分之十的人有亞斯特質」,這代表臺灣有兩百萬人具亞斯特質,可能有超過兩百萬人過去、現在或未來的伴侶,至少一位具亞斯特質,有好幾百萬人至少有一位具亞斯特質的近親或密友。

這被臺灣人長期忽視的概念,為什麼那麼重要?因為,「亞斯特質」是持續一輩子的「人類大腦狀況」(condition),會影響一個人的人格、行為模式、價值觀,以及一生的命運。

不瞭解「亞斯特質」,我們對許多人、事、物的判斷,就會容易出錯,造成自己或其他人的痛苦,帶來許多誤會,或讓一些有才華的人得不到發揮的機會,這是相當可惜的。

在我看到的英文網站、媒體、電子書,歐美國家有許許多多的亞斯人(aspie)與他們的伴侶、家長,會熱切地發問、回答問題、寫文章,讓更多人瞭解「亞斯特質」,讓亞斯人知道如何調整自己適應社會,讓亞斯人的家人、朋友、同事,知道如何跟亞斯人相處。

當歐美國家已經累積對「亞斯特質」大量的研究,在教育體系協助「亞斯人」適應環境、在大公司引進心靈導師穩住亞斯員工的就業狀況時,臺灣再不注意亞斯特質的相關問題,恐怕會傷害到「國家競爭力」。

 

從找不到恰當中文翻譯的「自閉症」談起

 

亞斯特質,學術界正式的說法是「廣泛自閉症表現型」,在此簡稱BAP。我們可想像有個人類特質叫做「自閉症特質」(Autistic-Like Traits,簡稱ALTs),這種人類特質從很強烈到很輕微,構成一道「自閉症光譜」(Autism Spectrum)。光譜右邊比較嚴重,對生活各個層面會造成重大影響的,現在叫做「自閉症光譜疾患」(Autism Spectrum Disorder),按照診斷準則人為區分,大概占現在兒童的百分之一點五。符合自閉症診斷,但症狀比較輕的,就是因為柯文哲市長而在臺灣知名的「亞斯伯格症」。

在診斷準則切點左邊,症狀更輕微的,就是BAP的研究範圍。因為分布區間接近「亞斯伯格症」,所以將這一部分說成「亞斯特質」也說得通。雖然在英文網站上,我們很少看到有人使用「亞斯特質」,絕大多數不是使用BAP、就是使用「自閉症特質」,來形容自閉症光譜上診斷準則之外的人。但,中文翻譯的問題,使得「亞斯特質」可能比「自閉症特質」更適合在臺灣推廣。

 

臺灣自閉症家長曾想換掉「自閉症」這病名

 

自閉症的發現與命名者,是美國的肯納醫師(Leo Kanner)。二○○六年時,臺灣一群積極的自閉症患者家長,曾希望將「自閉症」改名「肯納症」。為什麼呢?因為「自閉」的中文翻譯,會讓人誤解患者「故意將自己封閉起來」。

在肯納醫師研究自閉症早期,他關注的確實是症狀最嚴重、語言表達能力最不好、甚至智商較差的那一群自閉症兒童。這時,將autism中文翻譯成「自閉症」,還算跟研究內容吻合。

隨著對自閉症特質的研究越來越多,研究人員漸漸瞭解,有一道由重到輕的「自閉症光譜」,分布在為數眾多的人類身上。光譜上接近「亞斯伯格症」的高功能自閉症,類似有著「學者症候群」的「良醫墨菲」(影集The Good Doctor),確實是容易看出跟其他人不太一樣,但並不會讓人覺得自我封閉。後來被併入「自閉症光譜疾患」的亞斯伯格症,先決條件就是「正常的智商與語言能力」。「自閉症」、「自閉症特質」的內涵,從嚴重的溝通障礙,擴充到工作、交友、組織家庭看來沒有大問題的一群人,這時,「自閉症」的「閉」,會讓不瞭解什麼是自閉症光譜的人,對自閉症特質產生第一印象的誤解。

所以,在光譜的左邊,接近亞斯伯格症診斷準則的這一大群人,我們應該稱為「自閉症特質」還是「亞斯特質」?我想,在臺灣,無論是被指涉的這些人,還是亞斯社群裡的個案與家長,大多數應該會希望繼續以「亞斯特質」稱呼這些人,而不是「自閉症特質」。

 

亞斯伯格醫師的納粹爭議

 

二○一八年時,通曉德語的研究者,確認跟肯納醫師幾乎同時間發現自閉症的維也納小兒科醫師亞斯伯格(Hans Asperger) —— 當然他就是「亞斯伯格症」的命名來源 —— 在納粹德國統治奧地利的時代,協助診斷上百名兒童,讓這些兒童被送去「安樂死中心」,因為德奧政府的人為加工致死。

消息傳出,立刻有人投書國外媒體,認為基於「轉型正義」,應該停止使用「亞斯伯格症」這名詞。在科學研究的圈子,這議題引發激烈討論。最後,自閉症專家西蒙.巴龍—科恩(Simon Baron-Cohen)說,要不要改名,應該要尊重亞斯社群 —— 也就是符合亞斯伯格症診斷的個案與家長 —— 經過集體討論的意見。

到目前為止,並沒有觀察到國外或臺灣的亞斯社群,大規模出現停用「亞斯」這名詞的浪潮。另一個可以觀察的重點是:美國精神醫學會在二○一三年公布的新版診斷手冊,已經取消「亞斯伯格症」這病名,併入「自閉症光譜疾患」。不過,「亞斯伯格症」這名詞依舊廣泛使用,亞斯社群還是自稱「aspie」。這或許可看出國外亞斯社群對這一名詞的認同。

在亞斯伯格醫師所處的時代,的確有一股思潮認為,這些嚴重身心障礙的人「活得很痛苦」、「不值得活」、「是家人的負擔」、「照顧他們會拖累德國的經濟發展」。在納粹獨裁政府的命令下,這些人被當成必須排除的「劣等基因」,少數專業人員不願意配合,通常就會付出犧牲前途的代價。多數專業人員 —— 例如亞斯伯格醫師 —— 選擇配合,說服自己這麼做對民族、對國家是好的。以今日的人道思想,自然會去彰顯當年勇敢反抗納粹德國的勇士。但,要不要停止使用「亞斯」這一名詞,我們應該要尊重亞斯社群的決定。

 

百分之十的人可能有亞斯特質,是如何推估的?

 

百分之十是個讓人印象深刻的數字,不過我還是要跟讀者說,不要太執著這數字。即使是百分之五,在臺灣也超過一百萬人。重要的是你自己或你的重要親友有沒有需要注意的亞斯特質。

「亞斯特質」不是疾病,沒有明確的診斷標準,沒有人能準確地告訴你「盛行率」有多少。但可以確定的是,一定比目前西方國家小學生診斷出「自閉症光譜疾患」的百分之一點五還多許多,而且數字正節節上升中。

不管是肯納博士、亞斯伯格醫師,還是日後為數眾多的醫療人員、研究者,都注意到自閉症患者的家人,有很高比例也會出現自閉症的特徵。自閉症基因就像濃濃的墨汁在宣紙上暈開,家族裡如果有一位症狀鮮明的自閉症病人,或有兩位以上自閉症患者,其他家人的自閉症特質,也會跟著增強。

在一九八○年代之後,人們已經漸漸接受,自閉症,以及九○年代才正式納入診斷準則的亞斯伯格症,最主要的致病因是基因遺傳。基因突變也有超過百分之二十的影響力。懷孕時父親的年齡越高,小孩罹患自閉症光譜疾患的機率越高。

有許多研究認為,符合自閉症光譜疾患診斷的人,他們近親的大腦結構與功能,跟家族完全沒有自閉症診斷的人,有統計上的顯著差異。包括在前額葉(prefrontal lobe)、內側顳葉(medial temporal lobe)的白質(white matter)構造異常,杏仁核(amygdala)的體積減少。有些研究提到許多腦區域的灰質(gray matter)增加,有些區域則減少,負責處理語言訊息的「布羅卡氏區」(Brocas area)也有受到影響。這些大腦結構細微的變化,造成平均來說,自閉症光譜疾患患者與他們的近親,「頭圍」比所有人的平均值大許多。

這些研究足以讓我們推論,自閉症光譜疾患患者的近親,有許多人也處於光譜上「濃度比較淡」的一端。

到二十一世紀,有越來越多可測量亞斯特質的BAP量表出現,設計這些量表的主要目的,是要能篩檢出具有部分自閉症基因的人。這些量表如果拿給「有診斷」的自閉症與亞斯伯格症患者填寫(或由父母代為填寫),平均分數會很高。如果給患者「不符合診斷準則」的近親填寫呢?平均分數仍會明顯高於沒有自閉、亞斯家族史的人。

但是,三代內沒有人符合診斷的家庭,會不會有人處在光譜上濃度較淡的一端呢?合理推測,當然會有。自閉症基因濃度高的家族裡,自然會有人嫁、娶到其他「濃度低」的家族,把基因擴散出去,而在新的家族裡,每個人的亞斯特質都不強烈,距離診斷標準還有一段距離。不過,基因突變,也可能產生具有亞斯特質的下一代。

如果我們要說大概有多少比例的人有亞斯特質,這包含三個部分:

第一,符合精神科「自閉症光譜疾患」診斷的人數,包括中低功能自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症等,這數字隨著資訊普及、教育系統與父母有充分知識、或許還有其他原因,在已開發國家節節高升,已經頻頻出現百分之一點五左右的研究結果。如在澳洲,診斷出自閉症光譜疾患的兒童比率,從二○一二年到二○一五年已經成長百分之四十二。而美國今年的最新數據,已經出現每五十九人就有一人符合自閉症光譜疾患診斷。

而符合診斷準則的那百分之一點五,可能還低估了。即使在相當重視自閉症/亞斯的國家,還是會遺漏百分之十至十五的兒童沒接受診斷。另外還有性別議題:心理學界亞斯伯格症的權威東尼.艾伍德(Tony Attwood)就認為,現在的診斷方法太偏向「男童模式」,會漏掉許多需要關注的亞斯女孩(之後章節會說明亞斯女孩的診斷問題)。隨著診斷方式的調整,日後符合診斷的兒童,有可能漸漸攀升到百分之二至二點五。

第二,上述符合診斷準則者的近親,如父母、子女、兄弟姊妹。他們有很高比例,會出現明顯的亞斯特質。假如父、母、兄弟姊妹各有百分之二十至三十的機率存有BAP高分的亞斯特質,加上比例較低的阿公阿嬤們,可能又是另一個百分之二至二點五。

第三,雖然家庭近親當中沒有人符合診斷準則,但有時還是會出現一、兩人具有值得注意的亞斯特質。除了第二類嫁娶把亞斯基因帶出去外,還有因為基因突變而造成的亞斯特質。有些家庭有亞斯基因在散布、流傳,但還在世的人從未達到診斷準則。這部分很難發現、很難計算,但在BAP量表的研究裡,就會被納入統計。

並沒有什麼公認、精準又快速可行的方式來判斷一個人有沒有亞斯特質,所以要說亞斯特質占人口比例百分之八、百分之九、百分之十一,也沒有什麼不行。對我來說,必須判斷的是:值得注意的亞斯特質,是接近百分之五,還是百分之十?我認為第三項的人口比例,應該會多於第一項、第二項加總,也就是加總起來,離百分之五比較遠,離百分之十比較近。

可想而知,自閉症相關基因會分布在許多人身上,也許是接近全部的人。但我們講自閉症光譜,總是要設定一個光譜結束的點,而不是把所有人都納入自閉症光譜裡。自閉症光譜結束的點,也就是亞斯特質結束的地方。這個點在哪裡?

既然「自閉症光譜」的基本定義,是跟多數人不太一樣的「腦神經狀況」(neurological condition),我們應該注意的亞斯特質,也就要滿足以下兩個條件:一、這個程度的亞斯特質,可能會出現跟自閉症光譜疾患類似、但較輕微的神經學特徵。二、這個程度的亞斯特質,可能會帶來焦慮、孤寂、社交遲鈍、缺少朋友、工作不順、容易導致憂鬱症狀,造成人生重大困擾。

為了方便找出這些「值得注意的亞斯特質者」(最常用在新生入學,所以這類研究常以大學新生為研究對象),學術界研發出各種BAP量表,然後研究人員會根據研究目的設定篩選的分數。當我以BAP為關鍵字搜尋時,找到不少研究,按照研究者認為有意義的標準,篩選出來的高BAP人數,通常都超過百分之十,甚至達到百分之十五至二十。而這些高BAP分數的人,也的確容易衍生許多需要關注的心理狀況。

惠爾萊特(Wheelwright)等人在二○一○年,針對三千位有年幼小孩的父母進行研究,發現自閉症兒童的父親,百分之三十三有較高的BAP分數,母親則是百分之二十三。沒有自閉症診斷的兒童,父親有百分之二十二,母親有百分之九有較高的BAP分數。其他許許多多針對大學新生或成年人的研究也都顯示,超過百分之十的成年人,有著分數較高、值得注意的亞斯特質。

為什麼說「值得注意」?因為這些量表分數高的人,在其他各式各樣的研究裡,就如同我們的假設,容易感受到寂寞、朋友較少、容易產生憂鬱症、自殺比例也較高。這些量表,可協助我們篩選出高風險的青少年與大學生,在他們人生孤獨徬徨時適時提供協助。(

就如同被診斷過動症、亞斯伯格症的人,在現代化國家比例持續上升。若要推估有亞斯特質的人,百分之十很可能只是個起點。保守一點,也可以說有百分之五至十的人有亞斯特質。覺得自己有亞斯特質的人,看完這本書後多觀察你身邊親友、同學、同事,或許你也會發現,有亞斯特質的人還真不少。

 

量表可以拿來做研究,不能拿來當診斷

 

有些人一定好奇地想說,是不是拿量表來填填,就知道我沒有亞斯伯格症或亞斯特質了?量表可以當作參考,但不能直接以分數來診斷。量表可以拿來大量統計、用電腦程式跑相關性,但如果單憑量表,就說一個人有或沒有亞斯特質,這太過冒險。

部分研究顯示,有些自閉症患者在填寫量表時,最終的分數會嚴重低估真實的症狀。有待過機構、醫院的自閉症患者,填寫出來的分數會比較高。患者自填跟家人填寫,分數往往有一段差距。而當你懷著「我可能有亞斯特質」的主觀意念填量表時,會不會因此就填寫出比較高的分數?

在歐美國家,有心理師提供「協助診斷成人亞斯伯格症」的專業服務,收費三千美金起跳。為什麼那麼貴?因為心理師除了訪談當事人、填寫量表外,還要一一訪談當事人的家人,尤其是父母。如果阿公阿嬤還健在,也是很好的資訊來源。伴侶、同事、甚至小孩,也都能提供寶貴資訊。

如果想要請專業人員判斷「我這一生,是不是受到亞斯特質很大的影響?」這不是拿健保卡看診可以解決的事情。再者,亞斯特質不是疾病,也不應該以此濫用健保資源。最正規的做法是尋求心理師的協助,但心理諮商的費用對許多人來說是難以負擔的門檻。

想瞭解自己或伴侶有沒有亞斯特質,我的建議還是先「廣泛閱讀」。在亞馬遜等網站上有非常多講成人亞斯的電子書,分男女、講感情、講工作、講家庭、甚至性生活,可以看好幾個月看不完。

如果你不想買英文電子書,拿這本書當個起點也行。讀一本書通常還不太夠,但至少能讓你對「亞斯特質」有個輪廓。畢竟這是存在於百分之十人類當中的大腦特質,多瞭解一些,並不會浪費時間。但必要時,你應該還是要找心理師好好跟你談談。

到此,我們已經解說了「亞斯特質」。接下來書裡提到的「亞斯人」,將不限於「有亞斯伯格症診斷的人」,而是「有鮮明亞斯特質的人」。


關於BAP的部分文獻非常多,比如二○一七年,埃伊那貝德(Einabad)等人針對一百二十位男大學生的研究,就發現BAP分數高低跟憂鬱症有顯著相關。稍早也有研究者做過類似的女大學生研究。值得注意的是,並不是自閉症症狀越嚴重就越容易憂鬱。研究者喜歡做大學生研究的另一個意義是:認知功能好,能察覺到自己的社交能力差,能意識到自己的孤獨,會更容易導致嚴重的憂鬱症狀。

佩爾頓(Pelton)等人在二○一七年針對年輕成年人的研究,發現BAP分數跟自殺意念、自殺行為有顯著相關。研究者同時做了多樣心理學的量表,認為這些人會想自殺,跟「覺得不屬於這世界」、「造成其他人負擔」、「本身的憂鬱症狀」有關。之後的章節會講到亞斯人的特殊能力與特殊興趣,這表示亞斯人常有兩極化發展:能發揮特殊能力、特殊興趣的人,自然容易肯定自己;但無法融入社會、找不到立足點的亞斯人,就常有厭世念頭。

如果這些高BAP分數的人,有一些跟符合診斷準則的自閉症患者相似的腦神經特徵,就能強化我們的推論:綿延不絕的自閉症光譜,有可能影響到超過百分之十的人。而高BAP分數又容易帶來憂鬱症,那就更需要政府、媒體、各界意見領袖重視。

二○一一年,貝利斯和克里帝科斯(Bayliss and Kritikos)以心理學界知名的「旁側夾擊」(flanker task)研究,從一群大學生中找出BAP分數高與分數低的兩群人,發現分數高的人在研究中的注意力較容易受到干擾。而他們的測試結果跟有自閉症診斷的人相近。在《廣域自閉表現型》The Broad Autism Phenotype這本書裡,作者認為:這一類的研究說明,BAP分數高的人較不容易注意到社交訊息,較難從中抽取出有意義的資訊,在複雜的視覺訊息中,他們很難集中注意力,反應時間增加。BAP分數高的人需要更多時間去「定位」視覺訊息。

貝利斯和克里帝科斯的研究並不是針對「自閉症診斷者的近親」,而是針對一般大學生,結果還是發現,BAP分數高的人,大腦認知功能跟分數低的人的差異。這類研究讓我們有依據可推論,BAP量表的確可以篩出不少自閉症光譜上確實有「腦神經狀況」的人,無論他們有沒有符合自閉症診斷的近親。

研究者另一個重點是大腦對「臉部訊息」的處理能力。這些研究設計都頗複雜,在此僅以二○○八年阿道夫斯(Adolphs)等人的研究為例,阿道夫斯將自閉症兒童的父母,再分成BAP+與BAP—兩組,結果BAP+這一組的臉部訊息處理能力果然較差,也較無法將注意力放在人臉上的眼睛跟嘴巴。這說明BAP量表可以篩出同一家族裡自閉症光譜「濃度比較高」的人。

波爾賈奇(Poljac)等人則在二○一二年的研究找了五百位荷蘭心理系大學生,取BAP分數最高、最低的百分之五來做研究,結果發現,高分組較難辨識臉部表情、必須有較強烈的臉部表情才有辦法辨識。羅德斯(Rhodes)等人在二○一三年類似的研究找了一群澳洲大學生,結果是高分組的男學生有臉部表情辨識的障礙,女學生沒有。

這類研究在世界各地以各種不同的研究方式進行,讓許多心理學研究生得以取得博士學位、教職升等。如果一一詳述,可以再出一本書。這些研究說明,BAP高分的那一小群,裡面有不少人對社交訊息的辨認有障礙,或有可能把沒有特殊意涵的表情,做了錯誤的解讀。

總結從肯納醫師以來七十幾年關於自閉症光譜的研究,帶有「值得注意的亞斯特質」的人口比例,的確不是百分之一、百分之二,而是在百分之十這樣的數量級。