第四章 活埋

 

 

艾莉莎和她先生彼得想來尋求第二意見。因為艾莉莎等於被宣判了死刑,他們希望我能推翻這個結果。

艾莉莎是年紀四十出頭的小學老師,來找我的一年前,她手上的小肌肉開始萎縮,拿取東西越來越困難,也會無緣無故跌倒。艾莉莎去找加拿大著名的發展心理學家高登.紐菲德博士尋求建議(他在學校系統擔任顧問,艾莉莎因此認識他),相信自己「只是壓力大」,而不想從醫學的角度尋求答案

艾莉莎強迫自己繼續上課,大部分人遇到這種情況都會為身體著想,但她仍努力維持正常生活。紐菲德博士回憶道:「她工時非常長,體力超支,我沒看過把自己逼到那種程度的人。」艾莉莎勉強才能拿起筆來,所以常為了把學生的作業改完,熬到大半夜。然後早上五點半便起床好提早到校,用僵硬的手握緊粉筆,在黑板上凌亂地寫下當天上課的內容。隨著情況惡化,她終於願意轉診至漸凍症的國際權威安德魯.艾森(Andrew Eisen)醫師。經過電生理測試、臨床檢查,艾森醫師確信她患有漸凍症。此時,彼得和艾莉莎請我重新判讀檢查結果,希望我能有不同的發現,挑戰專科醫師的看法,或更精確地說,是希望我能證實他們的想法,告訴他們有這些症狀純粹是因為壓力導致。但是無可否認,艾森醫師的診斷沒有錯,如他所說:「這是典型的案例。」

 

漸凍症初期症狀視脊髓或腦幹最先受攻擊的位置而定:患者可能會肌肉抽搐或抽筋、出現語言障礙,或者吞嚥困難,最後失去行動能力、四肢癱瘓,無法說話、吞嚥、呼吸。除了一些據傳康復的案例,病發後通常活不過幾年,約五成的患者在五年內不敵病魔,不過也有人可以存活很久。漸凍症與其他神經退行性疾病不同的地方在於,患者雖然失去活動力,智力卻沒有減退。加拿大的心理學家蘇姍娜.賀謹(Susannah Horgan)在一篇研究論文中描述:「漸凍症患者必須面對殘缺的身體搭配健全的心智,多數患者在自己的故事中都會提及這件事為他們帶來的痛苦[1]。」

造成漸凍症這種神經退化的原因還不清楚。有些證據顯示可能與免疫系統關,包含神經系統中扮演免疫角色的細胞失能。微膠細胞具有保護大腦的功能,但過度活化反而有害。一九九五年《科學人》雜誌有篇文章引用了振奮人心的初步數據,指出可能是微膠細胞引發多發性硬化症、帕金森氏症與漸凍症[2]

艾莉莎和彼得對漸凍症的反應令人訝異,他們迫切想從自己悲慘的處境中尋求解套。彼得是退休工程師,他會埋首研究艱澀的肌肉電生理學,引述意義不明的研究,提出讓專家聽了會寒毛直立的理論。他常常在艾莉莎回答我的問題時插嘴,艾莉莎則會在回答問題時,將眼神瞥向他,像在徵求他的同意。顯然他無法接受艾莉莎可能會死這件事,他感到害怕,而艾利莎不願承認醫師的診斷這點,也絕大部分是為了他。我覺得自己好像不是在和兩個獨立的個體對話,而是和一個個體、但有兩個身體的人說話。紐菲德博士說:「艾莉莎沒有辦法有和彼得不同的想法,她在談論彼得時,也顯示不出他們是不同的個體。」

另一個同樣明顯的問題是,艾莉莎不會用語言表達情緒。她沒有詞彙可以直接描述自己的感受:任何與情緒有關的問題,她都用她是怎麼想的來回答,過度深入,但卻很難理解。她對世界的認知似乎是建立在抽象的概念上,而不是實際的感受。紐菲德也同意:「她的情緒好像都被凍結了。」

讓艾莉莎結凍的原因是她十分害怕被拋棄。她一出生就遭親生父母棄養,也從未與養母建立連結關係。紐菲德博士在艾莉莎去世前三年對她了解很多,他說:「那段關係是空白的,根本等於沒有。艾莉莎的養母偏愛另一個小孩,無論艾莉莎再怎麼努力都無濟於事。到了青春期她終於變得疏離,因為她放棄了。在那之前,她用盡全力想和養母培養感情都沒有成功。她們的關係處於真空狀態。她覺得自我的存在感好像是在一個巨大的洞窟裡。」她的第一段婚姻很快就破碎。她從小到大一直認為自己必須照顧所有人。紐菲德說:「她從來沒有喘息的時候,也沒有心靈上的避風港。」

耶魯大學醫學院的精神病學家華特.布朗(Walter Brown)和彼得.穆勒(Peter Mueller)曾在一篇研究中,對漸凍症患者有格外相似的描述:「所有接觸過他們的同仁都很喜歡、尊敬他們。他們的特點是會盡量避免向人求助[3]。」這項研究針對十位患者,進行訪談、臨床評估、自填式的心理測驗。兩位作者的結論是,漸凍症患者的行為模式與其他人不同,似乎有兩類:一類是始終表現得很能幹,沒辦法開口求助或接受別人的幫助,一類是長期排斥所謂的負面情緒。研究中描述:「不依靠他人協助,持續做艱難的工作,在這些患者身上是相當普遍的現象。」另外,許多患者似乎會「習慣性地否認、壓抑或隔離……恐懼、焦慮、悲傷。……大多數人都認為自己必須保持愉悅。……有些人提到自己身體的退化時表現得若無其事,或是帶著迷人的笑容。」後來舊金山的長老會醫院做了另一項研究,得出不同的結論。有人可能會說答案還不明確,不過耶魯的那項研究符合所有我們能看到對漸凍症患者的描述與觀察,也符合與患者共處的臨床醫師所說的。

過去在慕尼黑的一場國際研討會上,美國克里夫蘭醫學中心的神經科醫師發表了一篇很有意思的論文,題名為「為什麼漸凍症患者人這麼好?」[4]。文中討論到許多臨床醫師對漸凍症患者的印象,在性格光譜上幾乎全都「集中在最為和善的那一端」,和其他疾病的患者形成對比。

該論文的作者亞撒.威爾伯恩(Asa J. Wilbourn)醫師表示,他們的同仁普遍在漸凍症患者身上看到和善這個特質,文中提到:「每次幫病人做完檢查,送結果的時候……通常都會做出一些評論(例如,這個病患人還不夠好,不可能是漸凍症)。他們和病患接觸的時間很短暫,得到結論的方法明顯也不科學,但他們幾乎每次都說中。」

威爾伯恩醫師說:「在慕尼黑研討會上有件很有趣的事,就是我們發表論文的時候,每個人都豁然開朗說:『對耶,我有注意到,只是從來沒有認真去想』。這狀況非常普遍,在檢查很多漸凍症患者的實驗室裡已經是常識,而我們實驗室的病例數非常多。我相信每個與漸凍症有關的人絕對都知道這個現象。」

我在自己的診所以及緩和療護科遇過的漸凍症患者也是類似的情形。

在漸凍症患者的人生故事中,童年時期情緒被剝奪或喪失狀況總是一再出現。他們具有以下人格特質:不斷自我鞭策、不願承認自己需要幫助、否認身體或情緒上的痛苦。這些行為和心理應對機制在發病更早之前就已經存在。雖然不是全部,但多數漸凍症患者心腸都非常好,是因為他們加諸於自身的形象必須符合個人和社會的期待。他們不像其他人自然顯現出自己的個性,而是被限制在一個角色裡,甚至不管這個角色是否會對他們帶來傷害。這個角色本來應該是自己,但童年情緒空白的制約,導致他們無法建立完整的自我概念。而在自我意識薄弱的人身上,通常會融入他人的角色,對身心都不健康。

 

史蒂芬.霍金於二十一歲時確診。他的傳記作者寫道:「他在劍橋大學的頭兩年,漸凍症病情急速加重,走路開始變得極為艱難,光是要移動幾十公分都不得不撐拐杖。朋友都盡可能幫他,但多數時候他都避免讓人協助。他會想辦法藉助牆壁、一些物體和拐杖的支撐,用緩慢的速度,費力地穿越室內和開放空間。很多時候這些輔助並不夠用,……有時會看到霍金頭上包著繃帶出現,因為他重重摔了一跤,頭上腫了一大[5]。」

漸凍症患者伊芙琳.貝爾(Evelyn Bell),著有《沉默的吶喊》(Cries of the Silent),她戴的特殊眼鏡框上附有雷射筆,可以照到拼字板上,讓她費力逐一指出每個單字的字母,讓志工抄錄下來。這同樣不是她第一次為了目標投注熱忱。她敘述自己的生活「步調很緊湊」,一邊帶三個小孩,一邊建立成功的事業:「我要做家事、教養小孩、做生意、照顧花圃、佈置房間、當專屬司機,要兼顧這麼多很有壓力,但我熱愛扮演好每個角色。……養家的這幾年,我在公司表現非常好,有多台公司車可以開,出國無數次,好幾年都是加拿大地區的最佳業務員。我希望我在教育子女與每件事情上都做得很成功。」但伊芙琳.貝爾沒有發覺,她的描述和她寫在書前面的這句話形成反諷:「大家都知道錢可以賺回來,健康和婚姻卻換不回來[6]。」

另一位漸凍症患者蘿拉則是責任感太重,總是覺得自己對別人有責任。她是六十五歲的退休舞蹈老師,住在西岸,她家就像雜誌上的屋子一樣。她到家門口迎接我,雖然倚靠助行器幫忙支撐,還是展現出芭蕾舞者優雅的儀態。她在四年前確診,當時正在為乳癌做化療。她敘述道:「我去聽音樂會,忽然間沒辦法拍手。我的手指在抽筋,不像平常那麼靈敏。我在做化療的時候,情況好像更嚴重了。我重重摔倒過幾次,有次還撞到顴骨和眼窩。」她講話斷斷續續的,聲調幾乎沒有變化,但還是能聽出她輕快幽默的語調和對生命的熱愛。

蘿拉的身體是在她辛苦忙碌工作一年後出問題,那段期間她和第二任丈夫布蘭特買了一間房子,想做為民宿來經營。她說:「我一直都想開民宿,我找到這個地方,但壓力很大,因為我們負擔不起,必須想辦法湊到更多錢。我覺得很愧疚,因為布蘭特還得出資幫我創業。第一年很辛苦,要佈置那些房間。我們加蓋了小屋,我管理民宿、建造小屋、裝修佈置。在我們搬來剛好一年的時候發現腫瘤。」幾個月後接著診斷出漸凍症。

就算身體已經發出叛變訊號很長一段時間,漸凍症患者還是覺得要放下責任是不可能的,蘿拉就是最好的例證。我們在進行訪談的時候,民宿管家請假去了歐洲。蘿拉說:「我們的房客七成都是回頭客,因為你會跟房客成為朋友。我一直覺得很抱歉,我要跟客人說,管家這個月不在,我們不收房客。但上週末有三間房都住滿,因為我沒辦法拒絕。他們是回頭客,而且我很高興見到他們。下週又有一位回頭客要來,來過非常多次,跟我們有合作關係。」

我建議她:「能不能跟她說,親愛的合作客戶,我目前的狀況非常不好,沒有餘力服務其他人。」

「是可以這樣說,但是那個女孩子就要來了,而且我真的很喜歡她。她知道我的狀況,她說:『我會自己整理房間,早上自己準備麥片。』每位房客都這樣講,但我不能讓他們這麼做,我從來不會只準備麥片讓人當早餐。」

「妳不會只服務一個人欸,早餐他們自己會弄。」

她大笑。「你講的好簡單,我需要上這樣的課,或是找你諮詢。」

知道別人的需求、然後拒絕對方,讓蘿拉產生罪惡感,這樣的罪惡感一直出現在她小時候。蘿拉的母親在她十二歲時罹患乳癌(蘿拉的家族有乳癌基因,她的妹妹比她早六個月診斷出乳癌),四年後過世。從青春期開始,蘿拉就要負責照顧小她五歲的妹妹和小十歲的弟弟,甚至在此之前,她就習慣優先考慮父母的期望。

「我母親是舞蹈老師,我很小就開始跳舞,一輩子都在跳舞。我進入皇家芭蕾舞團,但後來長太高,所以和朋友合開舞蹈教室教小朋友跳舞。」

「芭蕾舞的要求很嚴苛。妳小時候喜歡跳芭蕾嗎?」

「有時候喜歡,有時候很討厭。我討厭週六下午不能和朋友去看表演,不然就是錯過很多生日派對。」

「那妳怎麼辦?」

「我母親會讓我選,我覺得我會選練舞是因為,我知道她比較想要我去練舞。」

「那妳比較想要什麼?」

「我想和朋友出去。」

母親逝世後,蘿拉扮演起家裡女主人的角色,不但要照顧弟弟妹妹,某些時候還要陪伴父親。「他會問:『蘿拉,妳今晚有什麼活動?』我說:『我要跟康妮去看表演。』康妮是我最好的朋友。他會說:『喔,那我找一個保母,我跟你一起去。』我所有朋友都會來我家,因為他們很喜歡我爸,他對每個人都很好。」

「妳爸跟妳和妳的女生朋友一起出去,妳有什麼感覺?」

「哪個青春期的孩子會想讓爸爸跟在身邊?」

「妳有跟他說過,爸,我只想跟朋友在一起?」

「沒有……我不喜歡他這樣,但又不想讓他難過。」

蘿拉的第一任丈夫很風流,會嫁給他是想逃離原生家庭。他在她懷第三胎的時候丟下她一人,沒有提供任何經濟支援。他們是青梅竹馬。

我好奇地問:「他有外遇嗎?妳當時已經忍了多久?」

「四年。那時候已經有兩個小孩,我選擇相信婚姻。」她緩緩拿起手帕拭去眼角的淚。「我沒有跟別人談過這件事。」

「妳還是覺得很痛苦。」

「我不知道是怎麼了,明明都幾百年前的事了……抱歉,有時候我情緒就會上來。」

「妳對自己的情緒有什麼想法?」

「很討厭,因為沒什麼用。」

「有情緒會讓妳感到不安嗎?」

「情緒上來時,通常表示有不好或難過的事發生,所以誰會希望自己情緒很多?」

就某方面而言,蘿拉說得沒錯。如果小孩身邊沒有人接收他們的情緒,給予安慰、遏制他們的情緒,那他們感到難過或憤怒也沒用。他們每件事都必須嚴格加以掌控,漸凍症者的身體僵硬,有沒有可能就是這樣的後果?要壓下強大的情緒、大聲吶喊想要表達的東西,而神經系統可能就只有那麼多能量,對於特別敏感的個體,我們可以合理推測,神經可能已喪失了再生的能力。漸凍症有沒有可能是源於神經系統超載,無法重新蓄滿?

克里夫蘭的神經科專家在慕尼黑發表研究論文時,問了一個問題:「為什麼之前都沒有文獻探討漸凍症患者明顯脾氣都很好?主要的原因可能是這種主觀判斷缺乏科學方法證明。我們精神科的同事表示,好脾氣是非常難被量化。」也許只要研究者願意多了解患者的人生經歷,許多我們之前一直錯過的訊息會漸漸浮現。

好心腸的掩飾之下是憤怒與痛苦,不管這人多麼深信那個表象就是真正的自己。三十八歲的喬安是一名美麗的黑髮女子,有一雙明亮、憂傷的藍眼睛,在去世前幾個月來到緩和療護科接受末期照護。她原本是舞者,但在跳舞時四肢突然莫名其妙不聽使喚,這是她罹患漸凍症最初的症狀。她對自己的肢體天生就能流暢多變地舞動很自豪,對她來說沒有什麼比漸凍症帶來的打擊更大。她說:「我寧可死於某種可怕的癌症。」她已經處於漸凍症末期,希望我答應到時候會終結她的性命。我向她保證不會讓她感受到疼痛或無法呼吸,這是我謹守良知所能給她的承諾。

照顧將死之人會讓你很快對他們有深入的了解。喬安和我聊了很多,有次她告訴我:「我從小就經常夢到自己被活埋。我躺在地下棺材裡,被關在裡面無法呼吸。三年前被診斷出來後,我去漸凍人協會的辦公室了解更多資訊,牆上有張海報寫著:『得了漸凍症就像被活埋』。」

我不認為喬安這個一再出現的惡夢是巧合或超自然預言。孤獨、受困、絕望、求助無門,這些意象都是她小時候內心的寫照。她和父母或兄弟姊妹在一起時從未感受過真正自由地活著。我只能猜測是經過了多少代傳承下來的壓力,最終造成她在原生家庭的處境。在她死前,父母和兄弟姊妹沒有一個人來探望她。全心照顧她的醫護人員是她新的家人,伴她度過在世的最後幾週,一直到她嚥下最後一口氣。她臨走前那幾天都陷入沉睡,我兌現了承諾,她離開時沒有受苦。

 

史蒂芬.霍金在公眾心中是當代的愛因斯坦,或許會有專家質疑這點,不過他聰明、想法有原創性、思考不設限,這些都是無庸置疑。他才二十歲就有輕微的語言障礙,但卻以堅毅不屈的意志努力生活和工作,這令世人敬佩不已。一九六三年他被診斷出漸凍症時,醫師評估最多只能再活兩年。他有次性命垂危,在前往瑞士的途中感染肺炎、陷入昏迷。但是確診後四十年,儘管已經全身癱瘓,只能坐輪椅、身體完全無法自主移動,他照樣出版了第二本暢銷書。儘管無法用自己的聲音說話,他依然到處受邀演講,馬不停蹄地飛往世界各地,並榮獲許多項學術殊榮。

雖然偶有例外,但漸凍症的進程多半是可以預測的。多數患者診斷後都活不過十年,很多人沒幾年就走了。極少數人從看起來像是漸凍症的疾病中康復,但像霍金在漸凍症的摧殘下活那麼久真的是特例,而且他不但照常工作,還成就非凡。是什麼讓霍金能夠超越令人絕望的統計數字,使醫界大惑不解?

我們不能只把霍金的故事視為一種臨床現象,應該還要考慮他的生命歷程和感情關係。他能夠如此長壽,足見他鬥志頑強,不讓自己被疾病擊垮。我同意年輕的霍金擁有大多數漸凍症患者缺乏的無形資源。因為漸凍症摧毀人的身體卻無損智力,思想家是最適合這種「精神生活」的人。霍金就算身體衰退,也無損他所扮演的角色,反倒可能強化了他的角色。而他在被診斷出漸凍症、身體變得虛弱之前,雖然天賦才智出眾,生活卻沒什麼目標。

霍金在認知和數學這方面一向有很強的能力和自信,卻總是在意自己的身材。《霍金傳》的作者寫道:「他很古怪、彆扭、身形瘦弱,身上的學校制服永遠一團糟,他的朋友還說他講話都含混不清。……他就是那種會被全班取笑的小孩,甚至被霸凌,是一些人私下看重,但大多數人都會迴避的對象。」有些人隱隱感覺出他的實力,可是他表現出來的樣子不符合他們的想像。霍金的父親看來是選中他這個孩子來實現自己的企圖,很明顯執意要讓霍金取得自己沒有達到的學術成就和社會地位。其中一項目標是讓霍金進入英國最優秀的私立中學,霍金十歲時被安排參加西敏公學的獎學金考試,「考試的日子到來,霍金卻生病了。他沒有參加入學測驗,因此沒能進入這所英國最好的中學。」

當然有人會覺得他只是很不巧生了病,但我們也能把它看成是這個小孩唯一可以抵抗父母的辦法。霍金的家人很注重隱私,我們無從得知真相為何,只知道後來當他不住在家裡可以隨心所欲時,反而顯得很愛玩而不好學,變得相當懶散,時常與酒精為伍,翹課、不唸書,這些都是大學生消極抵抗的典型方式。有陣子他的學業岌岌可危,還曾經考慮去從軍。他是在診斷出漸凍症後,才開始將傑出的才智專注在研究上:解釋宇宙的特性,將愛因斯坦相對論和量子力學之間的理論差距銜接起來。由於他身體上的障礙,許多其他科學家需要肩負的教學和行政工作,他都不用做。他的傳記作者寫道:「有些人認為他在宇宙學上的巨大成就,要歸因於他比其他科學家有更多可以專注思考的自由。有些人說,發病是他能力發揮的轉捩點,發病之前的他不過是一般的學生。」

後者的觀點很難讓人接受,不過霍金自己承認,他是在發病後才開始努力生活。「我……人生中第一次開始工作,意外發現自己還滿喜歡的。」

很明顯霍金極為幸運,雖然身體上有極大的限制,但還能夠從事自己真心喜歡的工作。

另一個重要的條件,是霍金家人無條件的情感支持與實質照顧。這個照顧霍金的家人是他的第一任太太珍。事實上她甚至決定要為霍金奉獻一生,但她之後就會發現,這麼做會讓自己付出很大的代價。他們倆剛剛認識時,霍金就被診斷出漸凍症,不久後結婚。珍因為自己的個人經歷,很能接受自己要扮演無私奉獻的照顧者。這裡用「無私」這個詞不是隨便說說:珍缺乏一個完整、獨立的自我,所以要她當霍金的護士、母親、守護天使,她都完全認同。她在一九九三年撰寫的回憶錄中說:「我想要找出自己存在的意義,照顧他這個想法讓我好像找到了。」她懷疑自己是否真能勝任這項艱鉅的任務時,朋友們告訴她:「他需要妳,妳就必須做到。」於是她接下了這個任務。

這對年輕人的配偶關係不只是兩個個體在一起,兩人更融為一體,身心靈合而為一。要不是珍以他的生活為主體,放棄爭取自己的獨立,霍金可能根本活不了那麼久,更不用說要取得如此驚人的成就。他的傳記作者表明:「如果沒有珍的協助,他幾乎絕對沒辦法活下去,或者有想要這麼做的意志[7]。」

只要珍願意一直犧牲自己,一直單方面給予精神灌溉,這段關係就能維持下去。雖然兩人相愛,但她也會覺得自己被利用。她描述一九六五年時有一件奇怪的事,那時霍金還只是她的未婚夫,她手斷了,包著石膏抵達霍金的公寓,「他正期待我能大大發揮文書處理的能力,幫他打求職信。我左手的白色石膏讓外套鼓起來,走進房裡時他一臉驚愕,失望的心情寫在臉上,讓我完全不再奢望會看到他表現任何一丁點同情。」

這個事件是他們關係的縮影:珍扮演著母親/保母的角色,隨時都在,默默付出、順應對方,所做的事被視為理所當然,只有在沒人做的時候才會被注意到。她陪霍金到世界各地,每天都有無數難關要克服,等到許久之後,霍金成為全球知名的高收入作家,情況才稍微好轉。她覺得自己漸漸在消失,被榨乾了,只剩「易碎的空殼,孤單又脆弱」,甚至有自殺傾向。霍金則是對她想爭取獨立表示不屑,甚至像被母親拋棄的小孩一樣感到憤怒。最後,一位護理師取代珍,離開原本的先生和霍金結婚。珍也找到另一個對象,因為有這段婚外情的支撐,她才有辦法在和霍金最後幾年的婚姻中,繼續照顧他。

霍金能存活下來除了因為他的工作、前妻不遺餘力的支持,可能也和另一件事有關:他的病釋放了自我主張的一面。大多數漸凍症患者的「和善」,不只是生性善良體貼,也是在極端情況中發展出來的。由於主張自我的部分受到極大的壓抑,和善的那部分就被放大到一種不太健康的程度。

如果有必要,我們在捍衛自己的界限時態度可以變得堅定,也應當如此。霍金對自己智力的信心,讓他有餘地展示強勢的一面,尤其是在身體開始衰退之後。珍在回憶錄裡表示「很奇怪的是,他的步伐越不穩,他的意見就越堅定、越強硬。」

霍金和其他我們所看到的漸凍症患者一樣,性格上有強烈的壓抑。看起來在他的原生家庭裡,適當展現脆弱和情感交流是很罕見的。晚餐時,他們一家人在餐桌上吃飯並不會交談,而是各自埋首於眼前的讀物。霍金小時候住的屋子疏於打理的程度,已經不只是怪可以形容的,顯示父母情感很疏離。他的傳記作者敘述:「不管是他的母親,還是父親,似乎都不怎麼在意家裡的狀況。地毯和家具用到破掉才換,壁紙因為貼太久而脫落也不管,走廊上和門後的牆上多處石灰脫落,留下坑坑洞洞。」

他的傳記作者還寫到他父親和他關係疏遠,「在他的童年和青春期中缺席」。根據珍的描述,霍金一家認為「表達情感或感激,是一種懦弱、失控、自我矮化……很奇怪,他們似乎對於展現溫暖的一面感到羞愧。」

霍金和珍結婚後,他的家人不再積極照顧他,這件事讓珍感到難以理解,更不用說是接受。她除了有照顧先生的責任,還要照顧三個小孩。霍金不願承認自己的病帶給她很多壓力,她也順著他的意思,這表示她從來沒有喘息的機會。她回憶道:「我瀕臨崩潰,但任何提議只要可能意味他得為自己的病讓步,他都堅決反對。這些提議或許能減輕我和孩子的負擔。」他就是不願意討論問題,把所有隨之而來的壓力都留給珍去承受。珍說:「他一向不喜歡承認自己的情緒,他將我的情緒看成是不理性,認為這是我性格中的致命傷。」她嘗試想從婆家那邊得到支持,卻不被理解、被冷漠以對,甚至對她有敵意。婆婆曾告訴她:「珍,妳要知道,我們從來沒有真的喜歡過妳。妳不適合我們家。」當時,她已經默默在霍金身邊照顧他數十年。

 

不知道各位讀者是否從這一章看出,漸凍症患者有壓抑情緒的傾向?是否看出漸凍症與童年的情感孤立和匱乏有關?是否看出雖然不是絕對,但大多數漸凍症纏身的患者都過著有壓迫感的生活?

身心觀有助漸凍症患者徹底直視自己的痛苦現實。在一些罕見的情況中,被診斷為漸凍症的患者似乎復原了,這點值得我們去探討原因。克里斯蒂安.諾斯魯普醫師在《女人的身體,女人的智慧》中提到一例:

黛娜.強森是我的朋友,同時也是護理師,她透過重視身體的每個部分,甚至從漸凍症康復。

患病後過了幾年,她開始無法控制呼吸肌和其他部位。她覺得自己會因呼吸困難而死。但是她當下決定死前至少要體驗一次無條件愛自己的感覺。她形容自己是「一杯放在輪椅上的果凍」,每天坐在鏡子前面十五分鐘,選擇一個身體部位去愛。她先從手開始,因為到了這時候她真正欣賞的部位只剩手。接下來每天都換不同的部位……

她也寫日記紀錄這段期間的心得,並體悟到自己從小就認為,如果要為他人付出、為人所接受、讓自己有價值,就得犧牲自己的需求。直到這場病威脅到性命,她才明白為了成全他人一味犧牲自己,是在自尋死路[8]

 

根據諾斯魯普醫師的描述,她的朋友是透過每天有意識練習自我情緒分析、練習愛自己,一點一點讓身體各個部位「解凍」,最後能夠痊癒。若我剛從醫學院畢業讀到這樣的故事,我會毫不猶豫否定這件事的可信度。即便現在,我受過科學訓練的部分,還是希望能看到這位患者有被診斷出漸凍症的證據。

但我現在不會覺得諾斯魯普醫師的描述不可能是真的。它和我對漸凍症的了解相符。艾莉莎的故事有段值得一提的插曲:這位老師的先生無法接受太太被診斷為漸凍症,而以下這段敘述暗示了事情本有可能往另一個方向發展。心理學家高登.紐菲德只有一次有機會和她單獨談話,沒有她先生在一旁。紐菲德博士說:「我非常確定她帶著情緒包袱,而已經沒有活力了。那次會談進行了兩個小時,先生沒有在旁邊。她為自己的人生和罹病感到悲痛。結果這讓她有很大的變化,她談完後,接著物理治療師見到她,非常驚訝她的肌肉彈性改善很多。但後來都沒有機會再跟她單獨會面,沒法再讓她來跟我談。她已經關上了心房。」